{"id":1757,"date":"2014-02-02T23:08:23","date_gmt":"2014-02-02T23:08:23","guid":{"rendered":null},"modified":"2014-02-02T23:08:23","modified_gmt":"2014-02-02T23:08:23","slug":"associations-of-patients-with-mucopolisacaridasis-mps-requested-regional-administrations-to-improve-access-to-treatment","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/associations-of-patients-with-mucopolisacaridasis-mps-requested-regional-administrations-to-improve-access-to-treatment\/1757","title":{"rendered":"Vereinigungen von Patienten mit Mucopolisacarid\u00f3sis (MPS) angefordert regionale Verwaltungen Zugang zu Behandlung zu verbessern."},"content":{"rendered":"

Die Vereinigungen von Patienten mit Mucopolisacarid\u00f3sis (MPS) angefordert regionale Verwaltungen zur Verbesserung des Zugangs zur Behandlung.
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seiner Hoheit Real Do\u00f1a Letizia Ortiz er\u00f6ffnet am vergangenen Samstag in Barcelona VII Kongress nationalen Cient\u00edfico-vertrauten von Abgeordneten, die die Unterst\u00fctzung der Stiftung Genzyme unter anderem hatte. <\/p>\n

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-Die Abgeordneten sind eine Gruppe von ererbten Stoffwechselst\u00f6rungen, Mutationen, die \u00c4nderungen in bestimmten Enzymen zu verursachen <\/p>\n

-Las MPS auftreten, vor allem bei Kindern, mit Lebenserwartung Durchschnitt zwischen 10 und 15 Jahren alt <\/p>\n

-viele Erwartungen zu reparieren, die genetische \u00c4nderung direkt in Gremien bestehen in der Gentherapie betroffenen <\/p>\n

-Screening neonatale k\u00f6nnte tragen wesentlich zur Fr\u00fcherkennung dieser Krankheiten, aber immer noch verfeinern m\u00fcssen <\/p>\n

Barcelona, Oktober 2011.<\/strong>am Samstag 1 fand in Barcelona 7. National Congress Cient\u00edfico-vertrauten der Mukopolysaccharidose (MPS), eine Gruppe von geerbten metabolische Erkrankungen, die durch das Fehlen oder die Fehlfunktion von bestimmten Enzymen erforderlich f\u00fcr die Verarbeitung von Molek\u00fclen namens Glycosaminoglycane (auch Mucopolisacchariden genannt) in jedem unserer Zellen stellen und, die sie helfen, die Knochen zu bauender Knorpel, Sehnen, der Hornhaut, Haut und Bindegewebe. Dies bringt die progressive Bildung der Akkumulation und daraus resultierende Beeintr\u00e4chtigung der lebenswichtigen Organe. Die Veranstaltung wurde durch die Federation of Associations MPS organisiert und mit der Unterst\u00fctzung der Stiftung Genzyme unter anderem gez\u00e4hlt. <\/p>\n

Die Abgeordneten werden ausschlie\u00dflich bei Kindern mit Lebenserwartung Durchschnitt zwischen 10 und 15 Jahren gegeben. Wenn die Krankheit das Gehirn des Patienten erreicht, es beginnt, wie z.B. Sprache, oder zu Fu\u00df zu verlieren, und kann Situationen der Gesamtabh\u00e4ngigkeit erreichen ”, Jordi Cruz, Pr\u00e4sident der F\u00f6deration der Verb\u00e4nde m\/S, erkl\u00e4rt. Je nach der betroffenen Enzym gibt es verschiedene Syndrome. Nur drei von ihnen derzeit eine relativ wirksame Enzymersatztherapie haben ”, sagt. Auch wenn sie es vers\u00e4umen, die Krankheit zu heilen, es ist wahr, die Verbesserung der Lebensqualit\u00e4t dieser Menschen in einem wichtigen Punkt verbessern ”, hinzugef\u00fcgt. Vor allem der Experte wurde dies, unterstrich die wichtige Rolle der Pharma-Industrie auf der Suche nach Heilung Therapien f\u00fcr diese Krankheiten. <\/p>\n

Sagt Dr. Mercedes Pineda, Neuropediatra des Krankenhauses Sant Joan de D\u00e9u in Barcelona, Arzt und Berater MPS Spanien, in Gentherapie befinden sich viele Hoffnungen, die defekten Enzym, die direkt betroffenen Stellen wieder ”. In diesem Zusammenhang wurden auf dem Kongress die vorl\u00e4ufigen Ergebnisse einer m\u00f6glichen Gentherapie pr\u00e4sentiert f\u00fcr Syndrom Sanfilippo, einer der Abgeordneten, die in unserem Land h\u00e4ufiger auch vor dem Projekt von Coenzym Q10, ein starkes Antioxidans wird, die bereits bei einigen Erkrankungen verwendet wird, und beginnt hergestellt sein, in einer kleinen Anzahl von Patienten mit implementieren Sanfilippo-Krankheit zu sehen, was sind die positiven Auswirkungen. Obwohl es Heilung ist nicht, ja verbessert die Qualit\u00e4t des Lebens f\u00fcr diese Patienten deutlich ”, sagt der Experte. <\/p>\n

Wie mit den meisten seltenen Krankheiten, tendenziell die Abgeordneten in sehr fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert werden was ist ein gro\u00dfes Problem im Hinblick auf ihre sp\u00e4tere Pension ”, sagt. W\u00e4hrend mehr schwere klinische Formen eher um das Jahr des Lebens zu identifizieren, der Rest der F\u00e4lle dauert bis zu f\u00fcnf ”, laut Dr. Pineda. D\u00e9pistage n\u00e9onatal de k\u00f6nnte einen wichtigen Beitrag zur Fr\u00fcherkennung dieser Krankheiten zu machen, obwohl noch verfeinern m\u00fcssen ”. Es gibt einige Teile Spaniens ist Anfang in Gang gesetzt. Hauptforderung, wodurch dieser Gruppe von Patienten an die autonomen Verwaltungen mit Zugang zu Behandlungen zu tun hat: je nach der betreffenden autonomen Gemeinschaften k\u00f6nnen verbringen Wochen her, seit die angeforderte Medikamente, wenn Sie wirklich bekommen ”. Ebenso hat der Experte die Bedeutung der Beihilfen f\u00fcr die weitere Forschung in diese Pathologien betont. <\/p>\n

Die Amtshandlung der Einweihung des VII Kongress nationalen Cient\u00edfico-vertrauten der Abgeordneten hatte das Vorhandensein von seiner Hoheit Real Do\u00f1a Letizia Ortiz, Prinzessin von Asturien; Do\u00f1a Ana Ripoll, Rektor der Autonomen Universit\u00e4t Barcelona; und Don Miquel Vilardell, Pr\u00e4sident der offiziellen College of Physicians von Barcelona und Berater der Abteilung f\u00fcr Gesundheit der Generalitat de Catalunya. <\/p>\n

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Die Vereinigungen von Patienten mit Mucopolisacarid\u00f3sis (MPS) angefordert regionale Verwaltungen zur Verbesserung des Zugangs zur Behandlung. seiner Hoheit Real Do\u00f1a Letizia Ortiz er\u00f6ffnet am vergangenen Samstag in Barcelona VII Kongress nationalen Cient\u00edfico-vertrauten von Abgeordneten, die die Unterst\u00fctzung der Stiftung Genzyme unter anderem hatte. -Die Abgeordneten sind eine Gruppe von ererbten Stoffwechselst\u00f6rungen, Mutationen, die \u00c4nderungen in […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"close","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[6792,6793,6791,6790,6794,6795],"class_list":["post-1757","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-allgemeine","tag-mps","tag-angefordert","tag-mucopolisacaridsis","tag-vereinigungen","tag-verwaltungen","tag-zugangs","et-doesnt-have-format-content","et_post_format-et-post-format-standard"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1757","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1757"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1757\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1757"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1757"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1757"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}