Madrid, 7 jul (EFE).-Mikel Go\u00f1i ist ein 6 Jahre alter Junge, Dravet-Syndrom leidet, der kontinuierliche Anf\u00e4lle ausl\u00f6st, die t\u00f6dlich sein kann. Daher Eltern nicht sogar eine Sekunde von ihm getrennt werden und nehmen jede Nacht um im Bett bitte an Gott, die kein Schlaf jederzeit Kuscheln macht.<\/p>\n
“Living auf der Hut” ist etwas der Mikel und Rose, im st\u00e4ndigen Kampf gegen diese Pathologie, einer der sogenannten seltenen Krankheiten dienen und beeinflussen zwischen 200 und 400 Kinder, von denen in Spanien, wer diagnostiziert, sind weniger als hundert.<\/p>\n
Dies bedeutet, dass die Pharma- oder Forscher sind freigegeben, um die Behandlung f\u00fcr das Syndrom zu suchen, mit Symptomen \u00e4hnlich der Epilepsie und das erzeugt eine erhebliche kognitive Beeintr\u00e4chtigung, weil es nicht wirtschaftlich rentabel.<\/p>\n
Rose hat gesagt EfE, wenn Ihr Baby nur sechs Monate war er begann zu fr\u00fche Erkrankungen leiden, aber wusste nicht, dass er immer unter Androhung von “M\u00f6rder” genannt Dravet leben w\u00fcrden bis zu drei Jahren. Seitdem ist sein Traum, “ohne Angst zu Leben”, jemals gegen eine Krankheit, die eine Sterblichkeitsrate von 20 % hat.<\/p>\n
Seines Vaters erinnert an die harten Worte des Neurologen, wenn er ihnen die Diagnose gab: “bis jetzt haben Sie konfrontiert mit einem K\u00e4tzchen und den Rest deines Lebens, du musst es gegen einen Drachen zu tun ’.<\/p>\n
Des Dravet-Syndrom ist das Ergebnis der Mutation des Gens, das reguliert die Produktion von Natrium, die die Kommunikation zwischen den verschiedenen Neuronen zu verhindern, und eine seiner am meisten gef\u00fcrchteten Symptome sind Anf\u00e4lle, die von sechs pro Tag zu \u00fcber sechzig reichen kann, w\u00e4hrend einige bis zu sechzig Minuten dauern.<\/p>\n
Anfangs verwirren \u00c4rzte Krisen mit fiebrige Kr\u00e4mpfe, weil sie oft von Fieber begleitet, sie manchmal denke, es ist Epilepsie, aber diese Kinder sind resistent gegen die Medikamente mit dem diese Krankheit is<\/p>\n
Episoden werden versch\u00e4rft, “Dinge Raritas”, zu tun beginnen erscheinen Tics, sie schlie\u00dfen sehr schnelles Auge oder sie lange offen halten und “f\u00e4ngt Reise durch Gesundheitsversorgung w\u00e4hrend die \u00c4rzte Sie nehmen durch eine hysterische Mutter”, hat Rosa beklagt.<\/p>\n
Da es sich um eine degenerative Erkrankung ist, wird die Krankheit verursacht, einer k\u00f6rperlichen Verfall – einige k\u00f6nnen nicht laufen oder sprechen- und nicht behebbarer kognitive Sch\u00e4den, besonders gravierend, weil Ihr Gehirn in voller Entwicklung. “Der Kampf gegen die Zeit ist das wichtigste”, sagte Mikel.<\/p>\n
Anf\u00e4lle “jederzeit auftreten, ohne jede erkennbare Ursache und ohne Benachrichtigung”, obwohl eine \u00c4nderung der Umgebungstemperatur, ein Bad im Wasser, das bei 37 Grad oder eine einfache Erk\u00e4ltung kann zu kleine und der Intensivstation mit Risiko ihres Lebens f\u00fchren.<\/p>\n
“Isolierung” ist manchmal der einzige Schutz gegen das Virus in anderen “Freunde” oder Dinge auf den Kopf zu tun, wie gehen an den Strand von acht am Abend und nat\u00fcrlich mit Neoprenanzug.<\/p>\n
Mikel erlitten Verletzungen aller Art, vom schlagen den Kopf gegen den Boden zu fallen aus der WC zu graben die Gabel in den Mund, wenn er a\u00df, so dass die M\u00f6bel in Ihrem Haus “werden reduziert auf das Minimum”.<\/p>\n
“Die Abh\u00e4ngigkeit unseres Sohnes ist 100 %,” sagte Rosa, wer eine seltene Krankheit in einem Heim f\u00fcr die Familie von Depression, Ersch\u00f6pfung krank ausgestellt hat und Stress, es impliziert niedrig und reduzierte Arbeitszeiten, also es sollte kein Medikament eine Waise die wichtigen Aufwand ersparen w\u00fcrde.<\/p>\n
Die h\u00e4rtesten <\/p>\n
sind Abende, “eine Folter Nazi” nach den Eltern, weil Mikel ruhig gesch\u00fcttelt und ihm jederzeit ohne Schlaf umarmt werden. Also keine andere Wahl nehmen einen Tag ja schlafen und ein anderes nicht dreht.<\/p>\n
Rosa ist der Botschafter der Dravet-Syndrom-Stiftung (www.dravetfoundation.eu) im n\u00f6rdlichen Teil Spaniens, gewidmet, die uneigenn\u00fctzige Hilfe und die bereits geschafft hat, starten Sie zw\u00f6lf Forschungsprojekte um eine Heilung oder bessere Behandlungen zu finden suchen. Billigste Anfrage ist 60.000 Euro pro Jahr.<\/p>\n
Stiftung bietet auch den Gentest f\u00fcr freies, deren Kosten im Gesundheitswesen privat, wenn Sie das lange warten der \u00d6ffentlichkeit vermeiden wollen 1.500 Euro ist.<\/p>\n
F\u00fcr Eltern von Mikel jede Minute z\u00e4hlt im Kampf gegen Dravet-Syndrom, in dem gewisse Parallelen mit der Alzheimer-Krankheit und dass gefunden, daher helfen Sie M\u00f6glichkeiten der Behandlung von anderen degenerativen Krankheiten kl\u00e4ren.<\/p>\n
Almudena Domenech<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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