Madrid, 3 nov (EFE).-Vereinigung der Familie und krank Krankheit von Gaucher (AEEFEG), Pathologie, als selten, darauf hingewiesen, dass viele Betroffene durch diese Krankheit zu sehen sind Dosen von Behandlung, manchmal “unterhalb der empfohlenen”, was auf seine hohe Kosten. reduziert<\/p>\n
Gaucher Krankheit ist eine chronische und erbliche St\u00f6rung, die Ursachen der zunehmenden Verschlechterung der verschiedenen Organe wie Leber und Knochenmark, so die Knochen des Patienten h\u00f6hlt, und es sogar Ursache Tod Patienten kann sollten keine angemessene Behandlung erhalten.<\/p>\n
AEEFEG, Seraf\u00edn Martin, Pr\u00e4sident wies auf EFE, w\u00e4hrend die normale Dosis der 30 Einheiten pro Kilogramm Gewicht ist, gibt es Patienten in einigen Krankenh\u00e4usern von Spanien nach einer Behandlung von 20 Einheiten pro Kilo, zur Senkung der Ausgaben, die “ernste Komplikationen” f\u00fcr die Gesundheit des betroffenen generieren kann.<\/p>\n
< p> Daher ihre Angst ausgedr\u00fcckt haben die M\u00f6glichkeit, die Anpassungen “”, wodurch enden es hilft die Behandlung, die vor allem die Gesundheit der Patienten, verschlechtern w\u00fcrde, wie es ein “sehr teuer” Produkt ist, das viele Gaucher-Patienten nicht, ohne die Sicherheitsabdeckung Social leisten konnten.<\/p>\n
in Aussagen zu Efe, der Arzt der das Krankenhaus klinisch Universitario Lozano Bleza von Zaragoza, Miguel Angel Torralba, erkl\u00e4rte, dass die Behandlung “nicht in der Lage die Krankheit zu heilen” ist obwohl “Ja erhalten” ihre Wirkung und umgekehrt, in vielen F\u00e4llen beenden was hat bereits verschlechtert.<\/p>\n
au\u00dferdem Torralba bemerkte, dass “der Lebenserwartung der Menschen leiden Gaucher praktisch das gleiche wie der Rest der Bev\u00f6lkerung” vorausgesetzt, sie ausreichend Medikamente erhalten.<\/p>\n
gibt es derzeit zwei Behandlungen: eine angegebenen f\u00fcr kleinere Ill es in Pillenform stammt, w\u00e4hrend das andere f\u00fcr diejenigen, die Beteiligung von mittlerer oder schwerer, die vorgeschrieben ist Leiden bereitzustellende intraven\u00f6s alle f\u00fcnfzehn Tage in einem Krankenhaus.<\/p>\n
La AEEFEG hat erkl\u00e4rt, dass zweite Therapie eine “gro\u00dfe Unannehmlichkeiten” f\u00fcr die Patienten darstellt, da sie nicht behandelt werden k\u00f6nnen in einer zentrale, wie abwesend sein muss von der Arbeit in regelm\u00e4\u00dfigen Abst\u00e4nden um in die Klinik zu gehen und bei vielen Gelegenheiten, lange Reisen.<\/p>\n
Seraf\u00edn Martin ist der Inhaber des Gaucher und seine Tochter leidet an dieser Krankheit. in Anweisungen zu Efe, hat erkl\u00e4rt, wenn ihre Tochter an der Universit\u00e4t von M\u00e9rida studierte, musste er 300 Meilen hin und her, bis das Hospital de Plasencia navigieren die von Zuordnung Familie entsprach.<\/p>\n
Martin It has pointed out that this meant an “extra cost” of time and money for the family. “Finally, after a long bureaucratic process, get that they manage medication in the Hospital de M\u00e9rida”, has tinged.<\/p>\n
addition, denounced that as long as a European level is normal a medical team to go to the patient’s home, “in Spain are a little far from achieving this because until today, only occurs in the Valencian Community”.<\/p>\n
this disease has affected and 2,000 359 carriers identified in Spain.<\/p>\n
one of the main obstacles to controlling it lies in the complexity to detect carriers, since they are healthy by definition, and in many cases are unaware of having Gaucher due to the absence of symptoms.<\/p>\n
in addition, the low prevalence of this disorder is, also, complexity for its transmission due to its nature hereditary.<\/p>\n
the Patienten m\u00fcssen ein fehlerhaftes gen vom Vater und eines von der Mutter, das hei\u00dft, Eltern m\u00fcssen seid Tr\u00e4ger des Gaucher und dar\u00fcber hinaus, dass zwei fehlerhafte Gene an den Sohn, zusammenfallen, die hat eine niedrige Wahrscheinlichkeit.<\/p>\n
La AEEFEG hat darauf hingewiesen, dass die am meisten gef\u00e4hrdete Bev\u00f6lkerung tendenziell werden Angeh\u00f6rige der Kranken durch was “notwendig” ist die Patienten selbst, dass eine fr\u00fchzeitige Diagnose ist “sehr vorteilhaft f\u00fcr sie” zu erziehen und f\u00fcr ihre Angeh\u00f6rigen, besonders wenn sie Kinder haben.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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