{"id":339,"date":"2012-01-29T23:08:37","date_gmt":"2012-01-29T23:08:37","guid":{"rendered":null},"modified":"2012-01-29T23:08:37","modified_gmt":"2012-01-29T23:08:37","slug":"only-50-of-the-more-than-five-thousand-rare-diseases-available-treatment","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/only-50-of-the-more-than-five-thousand-rare-diseases-available-treatment\/339","title":{"rendered":"Nur 50 der mehr als 5.000 seltene Krankheiten verf\u00fcgbar Behandlung."},"content":{"rendered":"

nur 50 der mehr als 5.000 seltenen Krankheiten hat Behandlung.<\/font> <\/p>\n

28. Februar Tag Welt der EERR.
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– mehr als 3 Millionen Spanier alle EERR leiden. Etwa 8 % der spanischen Bev\u00f6lkerung. Obwohl bedenkt man Menschen, die nicht diagnostiziert, die Abbildung 5 Millionen steigt, ist eines der Probleme von Patienten sp\u00e4ten Diagnose, und in vielen F\u00e4llen fehlerhafte konfrontiert. <\/p>\n

-viele dieser Patienten haben ein tolles Gef\u00fchl von Verlassenheit und WaisenDa seine Krankheit einen niedrigen Pr\u00e4valenz der sozialen hat ”, sagte der DRA. Ana Villegas. <\/p>\n

-Alexion Pharma vermarktet in 2007 die einzige Behandlung, die Patienten von PNH, eines der so genannten Krankheiten werden also jedes der 50 seltener Krankheiten mit Drogen verf\u00fcgbar. <\/p>\n

Barcelona, Februar 2010.<\/strong> Es wird gesch\u00e4tzt, dass zwischen f\u00fcnf und acht tausend seltene Krankheiten gibt. In vielen F\u00e4llen sind die Patienten nicht diagnostiziert. Von ihnen nur einige etwa f\u00fcnfzig haben angemessene Behandlung zu seiner Pathologie. seltene Krankheiten sind eine Herausforderung und eine gro\u00dfe klinische Komplexit\u00e4t zum Zeitpunkt der seine Diagnose ”, erkl\u00e4rte DRA. Ana Villegas, Hemat\u00f3loga von der Hospital Cl\u00ednico San Carlos, im Zusammenhang mit der ersten Bio-Vortrag von Alexion Pharma-Spanien, organisiert Pionier in therapeutische Ansatz dieser Minderheit-Beschwerden. <\/p>\n

Wurden so lange ohne Medikamente, wenn sie immer nach der Behandlung zu ”, betonte der DRA. Villegas, die auch daran erinnert, hat die Bedeutung der Forschung in niedrigen Pr\u00e4valenz Krankheiten solche ”. Das Gesetz wurde auch Dr. \u00c1lvaro urban, die gefordert hat der Politik ” und Ressourcen zur Verbesserung der Situation von einigen Patienten oft vernachl\u00e4ssigt und ohne Diagnose ”. <\/p>\n

Dr. urban hat auch hervorgehoben die Transzendenz der Vereinigungen von Patienten vor allem in solchen Krankheiten, bereits, die der Patient allein f\u00fchlt und denkt, dass seine Krankheit nicht sozial ”. Dies bezeichnet von Jordi Cruz, Pr\u00e4sident des Verbandes der PNH, Patienten, die auf der Notwendigkeit bestanden hat, die Verwaltungen und privaten Unternehmen befolgen F\u00f6rderung von Forschung zu diesen Krankheiten, angesichts der Tatsache, dass f\u00fcr einen Patienten eine Medikament ein Licht ist ”. Wie traurig es ist, eine Krankheit, und, es gibt keine Behandlung f\u00fcr sie ”, abgeschlossen wurde. <\/p>\n

F\u00fcr seinen Teil, die Mitglied der Kongress Conchita Turruella hat erkl\u00e4rt, dass mehr und mehr in die Verbesserung der Lebensbedingungen dieser Art von Sick umfasst, aber die Arbeit der Vereinigungen von Patienten ist sehr wichtig, denn sie schieben die Exekutive zur F\u00f6rderung der rechtlicher Initiativen wie die Forschung von Behandlungen oder psychologische Hilfe f\u00fcr Familien ”. <\/p>\n

Schlie\u00dflich, der Generaldirektor von Alexion Pharma-Spanien, Jordi Casals, erkl\u00e4rte, dass seine Firma verkauft die einzige Behandlung, die kann die Lebensqualit\u00e4t verbessern und lebensbedrohlichen Risiken f\u00fcr die Patienten der PNH, eines der wenigen seltenen Krankheiten hat Medikament f\u00fcr Ihre Bedingung. <\/p>\n

Seltene Krankheiten<\/strong> <\/p>\n

Niederfrequenz Krankheiten und seltene Krankheiten (EERR) sind 5 Menschen f\u00fcr alle 10.000 gem\u00e4\u00df der Klassifizierung der Europ\u00e4ischen Union. Dies bedeutet, dass die maximale Anzahl von Patienten von einer Krankheit selten w\u00e4re 227.000 in der Europ\u00e4ischen Union und etwa 22.000 in Spanien. In USA sieht das Gesetz als EERR eines, das weniger als 200.000 Menschen. <\/p>\n

Es gibt 9.000 verschiedene Krankheiten, je nach den j\u00fcngsten Zahlen ver\u00f6ffentlicht von der Weltgesundheitsorganisation (who). <\/p>\n

Sie sind Krankheiten, die potenziell schwerwiegender oder deaktivieren langfristige: <\/p>\n

in 50 % der F\u00e4lle in denen die lebenswichtige Prognose diagnostiziert ist ein EERR ist gef\u00e4hrdet. F\u00fcr 35 % der Todesf\u00e4lle bei Kindern unter einem Jahr gutgeschrieben, 10 % der Todesf\u00e4lle zwischen 1 und 5 Jahren und 12 % bei Kindern im Alter von 5 bis 15 Jahre. <\/p>\n

65 % Der geringen Pr\u00e4valenz Erkrankungen sind schwere und sehr deaktivieren. Sie zeichnen sich durch einen Anfang schon fr\u00fch im Leben – 2 alle 3 Krankheiten vor zwei Jahren erscheinen \u2013 sie beinhalten chronischen Schmerzen in 1 alle 5 Patienten und ein motorischen, sensorischen oder intellektuellen Defizit in der H\u00e4lfte der F\u00e4lle. <\/p>\n

80 % Der F\u00e4lle sind kongenitale (mit ihnen geboren). Auch, sie in der Regel das k\u00f6rperliche Fehlbildungen oder beinhalten schrittweise Verschlechterung der motorischen, sensorischen und geistigen Kapazit\u00e4ten. <\/p>\n

EERR in Spanien<\/strong> <\/p>\n

Mehr als 3 Millionen Spanier leiden alle EERR. Etwa 8 % der spanischen Bev\u00f6lkerung. Obwohl bedenkt man Menschen, die nicht diagnostiziert, die Abbildung 5 Millionen steigt, ist eines der Probleme von Patienten zu sp\u00e4ten Diagnose und in vielen F\u00e4llen falsch konfrontiert. <\/p>\n

In ganz Spanien, gibt es einige 500.000 Kinder betroffen einige EERR. <\/p>\n

Es wird gesch\u00e4tzt, dass 12 % der Krankenhausentlassungen einige EERR Diagnose, aufgezeichnet, d.h. 445.000 Patienten pro Jahr in Spanien. <\/p>\n

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