{"id":3414,"date":"2012-02-08T18:00:54","date_gmt":"2012-02-08T18:00:54","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"timely-diagnosis-and-proper-treatment-key-in-tackling-rare-diseases","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/timely-diagnosis-and-proper-treatment-key-in-tackling-rare-diseases\/3414","title":{"rendered":"Rechtzeitige Diagnose und angemessene Behandlung, Schl\u00fcssel bei der Bek\u00e4mpfung seltener Krankheiten."},"content":{"rendered":"

Rechtzeitige Diagnose und angemessene Behandlung, Bek\u00e4mpfung seltener Krankheiten geben. <\/p>\n

<\/strong> Dritter Tag an Patienten der Paroxysmale n\u00e4chtliche H\u00e4moglobinurie (PNH) statt an der Klinik Dr. Negrin der Palmen.
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-die Paroxysmale n\u00e4chtliche H\u00e4moglobinurie (PNH) ist ein Ultra-Rara-Krankheit, wirkt sich auf etwa 250 Menschen in Spanien und ist eines der wenigen seltenen Krankheiten mit einer Behandlung, die die gleichen Preise des \u00dcberlebens als die allgemeine Bev\u00f6lkerung zeigt <\/p>\n

SpanienFebruar 2012.-<\/strong> rechtzeitige Diagnose und entsprechende Behandlung sind der Schl\u00fcssel zur Bek\u00e4mpfung der Minderheit oder seltene Krankheiten. Dies ist zumindest das Fazit am dritten Tag \u00fcber die beabsichtigte f\u00fcr Patienten der Nacht paroxysmale H\u00e4moglobinurie (PNH), in der Dr. Negr\u00edn Krankenhaus in Las Palmas statt. <\/p>\n

Die Paroxysmale n\u00e4chtliche H\u00e4moglobinurie (PNH) ist ein Ultra-Rara-Krankheit, die etwa 250 Menschen in Spanien und zeichnet sich durch die Zerst\u00f6rung der roten Blutk\u00f6rperchen (H\u00e4molyse) kann dazu f\u00fchren, dass ein Thrombus, wichtigsten Todesursachen bei diesen Patienten. <\/p>\n

Es ist eines der wenigen seltenen Krankheiten mit einer Behandlung, die die gleichen Preise des \u00dcberlebens als die allgemeine Bev\u00f6lkerung zeigt. Warum, laut Experten ist es so wichtig, diese Art von Krankheit so selten richtig diagnostizieren und anschlie\u00dfend verwalten die Behandlung. <\/p>\n

Diese treffen haben auch zwei Kanarische Patienten, Laureano und Catherine, die berichteten zwei pers\u00f6nlicher Erfahrungen mit der Krankheit und habe die \u00c4nderung erlebt in der Lebensqualit\u00e4t mit der Behandlung von Eculizumab, Medikament von der FDA (Food and Drug Administration) und EMA (European Medicines Agency) im Jahr 2007 beteiligt. <\/p>\n

Dieser Tag wurde die Ausstellungen der Kirche Silvia, \u00c4rzte und Angelina Lemes und Dr. Jos\u00e9 Miguel Bosch, \u00e4rztliche von der Klinik Dr. Negrin Arzt Fernando Fernandez, H\u00e4matologe Insular Hospital von Las Palmas de Gran Canaria Gran Canaria. Die Schlussfolgerungen dieses Treffens wurden der Jordi Cruz, Pr\u00e4sident der Vereinigung der PNH. <\/p>\n

H\u00e4moglobinurie, n\u00e4chtliche paroxysmale<\/strong> <\/p>\n

Die Paroxysmale n\u00e4chtliche H\u00e4moglobinurie (PNH) ist ein Ultra-Rara-Krankheit, die etwa 250 Patienten in Spanien betrifft. Es ist eine genetische Erkrankung, die in der normalen nat\u00fcrlichen Proteine die roten Blutk\u00f6rperchen nicht richtig einhalten und daher sind ungesch\u00fctzte vom Immunsystem und zerst\u00f6ren verfr\u00fcht und chronische Form. Es ist ein Ultra-Rara-Krankheit, die schrittweise Verschlechterung der Patienten und einer realen Bedrohung. <\/p>\n

Oft tritt die PNH ohne anerkannt werden zun\u00e4chst, in der Regel zwischen 30 und 40 Jahren und fr\u00fch Diagnose ist wichtig. Der Wert der das mediane \u00dcberleben von Patienten mit PNH liegt zwischen 10 und 15 Jahren ab dem Zeitpunkt der Diagnose. PNH tritt ohne Vorwarnung, und betrifft beide Geschlechter… <\/p>\n

Bis zum Zeitpunkt der Genehmigung der Eculizumab gibt es keine spezifische Therapie f\u00fcr die Behandlung der PNH. Die Behandlung dieser Krankheit beschr\u00e4nkte sich auf das Management der Symptome von regelm\u00e4\u00dfigen Bluttransfusionen, immunsuppressive Therapie nicht spezifisch und, selten, Knochenmark-Transplantation, eine Prozedur, die ein erhebliches Risiko der Sterblichkeit beinhaltet. <\/p>\n

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