{"id":34391,"date":"2013-02-07T05:29:32","date_gmt":"2013-02-07T05:29:32","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"sick-of-mucopolysaccharidosis-without-resources-receive-assistance-from-an-anonymous","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/sick-of-mucopolysaccharidosis-without-resources-receive-assistance-from-an-anonymous\/34391","title":{"rendered":"Kranken der Mukopolysaccharidose ohne Ressourcen erhalten Hilfe von einem anonymen."},"content":{"rendered":"

Patienten mit Mukopolysaccharidose Typ ohne Ressourcen erhalten Hilfe von einem anonymen. <\/p>\n

<\/strong> ich wei\u00df, was passieren wird und ich m\u00f6chte, dass die Zeit, die sein k\u00f6nnte alles geben, mein Sohn … aber nicht I. ”<\/strong> <\/p>\n

Spanien, Februar 2013.-<\/strong> eine Person, die Ihre Identit\u00e4t anonym halten wollte hat hat eine Spende Verein Mukopolysaccharidosen und \u00e4hnliche Syndrome (MPS), so dass dies bringen sie in der zwei Patienten, die seines Erachtens mehr, angebracht. <\/p>\n

MPS Spanien Association hat beschlossen, dass machen Sie die soziale Notwendigkeit, die Krankheit selbst und daher gedacht, dass das Geld f\u00fcr zwei Familien, die sich in einer besonders schwierigen Situation befinden. <\/p>\n

Die Mukopolysaccharidosen sind eine sehr h\u00e4ufige oder seltene Erkrankung, die durch eine genetische Ver\u00e4nderung. Sie sind erblich und Kinder leiden sind nicht in der Lage, produzieren ein Enzym, das die so genannte Mucopolisacchariden (komplexe Kohlenhydrate) f\u00fcr einfachere Molek\u00fcle degradiert. Der Mangel an diesem Enzym-Ursachen Mucopolisacchariden sammeln sich in den Zellen aller Organe, vor allem im Gehirn, und stammt von die Vielzahl der k\u00f6rperlichen Anomalien. Dazu z\u00e4hlen Hyperaktivit\u00e4t, Schlafst\u00f6rungen, Verlust der Sprache, in einigen F\u00e4llen, geistige Retardierung und Demenz und k\u00f6rperliche Deformationen. Dadurch, dass Kinder in der Regel nicht \u00fcber das Alter von Pubert\u00e4t Leben. <\/p>\n

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mit seiner Familie Queralt.<\/em><\/p>\n

Ich habe mich nicht an der Zeit oder zu denken. Ich habe direkt um zu weinen wie ein Madwoman. At k\u00f6nnen zumindest die sp\u00e4ten Einnahmen aus Licht, Wasser, Finanzen und ihre Schulden an die Freunde daf\u00fcr bezahlen. Da lassen Sie lassen Sie verlassen und zumindest wir konnten ihn zur\u00fcck ”. Dies ist, was sie mit reagieren bewundernswerte Standhaftigkeit Queralt fragte, was dachte, als er erfuhr, dass sie eine Beihilfe von 1 500 Euro von einem anonymen Spender geben wollten. <\/p>\n

Queralt und Ernesto sind die Eltern einen 3 Jahre alten Jungen und ein weiterer junge von 8 Jahren mit J\u00e4ger oder Mukopolysaccharidose Typ II Krankheit. Es gibt nur 38 F\u00e4lle von Hunter in Spanien. Es gibt keine kurative Behandlung, sondern ein Enzym-Ersatz-Therapie, die die Symptome minimiert. <\/p>\n

Je nach Schweregrad der Erkrankung haben Patienten eine unterschiedliche Lebenserwartung. In den schwersten F\u00e4llen sterben sie in einem fr\u00fchen Alter. Queralt ist dies vollkommen bewu\u00dft. ich mit was ich jeden Tag Bett ist gehe, dass ich wei\u00df, was es ist, ich wei\u00df, was passieren wird und ich m\u00f6chte, dass die Zeit, die sein k\u00f6nnte alle zu meinem Sohn geben … aber ich kann nicht. Zu wissen, dass und nicht in der Lage, es zu geben, ist f\u00fcr mich der h\u00e4rteste ” sagt Queralt mit Tr\u00e4nen. <\/p>\n

Zwei Eltern ohne Arbeitspl\u00e4tze, Einkommen Subventionen und Beihilfen Abh\u00e4ngigkeit erreichen nicht die $1.000 pro Monat und nur Haus bezahlt $920. Sie tragen drei Monate ohne Zahlung der Hypothek auf das Haus, weil unter anderem nur in der Apotheke (Medikamente und Windeln) Aufwendungen aus der Krankheit seines Sohnes haben jeden Monat 150 bis 200 \u20ac ausgeben. Wir waren lange Zeit die Unterst\u00fctzung die Regierung f\u00fcr diese Ausgaben Gesundheit gefragt, da davon ausgegangen wird, dass entsprach meinem Sohn, aber abgesehen von allen Anspr\u00fcchen der Welt, haben wir nicht erhalten, dass sie uns mehr als weder ja noch Nein, sondern im Gegenteil erz\u00e4hlen ”. <\/p>\n

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Jordi Cruz, Pr\u00e4sident des MPS Spanien.<\/em><\/p>\n

Jordi Cruz, Pr\u00e4sident von MPS Spanien hat erkl\u00e4rt, dass: die Verb\u00e4nden der Patienten sind daran gew\u00f6hnt, Empfang, aber wir m\u00fcssen auch daran zu gew\u00f6hnen. Die Krankheit ist nicht nur die, auch von denen leidet, umringen ihn und f\u00fcr ihn sorgen. Sie haben zu Hause eine Person mit Mukopolysaccharidose tr\u00e4gt viele Auswirkungen. Wenn dar\u00fcber hinaus die Lebensbedingungen \u00e4u\u00dferst schwierig sind, wird alles viel komplizierter. Warum MPS beschlossen, die $3.000 gespendet wurde, die in einer schwierigen Situation. Die Zahl mag nicht gro\u00df, aber f\u00fcr diese Familien bedeutete es eine Menge. Etwas so gro\u00df wie die Aufwertung, die seit m\/s in Richtung einer Person das Gef\u00fchl, dass dar\u00fcber hinaus hatte er die Demut zu Anonymit\u00e4t. ” <\/p>\n

m\/s-Spanien ist eine Vereinigung, die aus der Vereinigung von Familien mit allen Arten von Mukopolysaccharidose geboren. Erkl\u00e4rt der Baubewilligung durch das Ministerium des Innern, f\u00f6rdert derzeit mit mehr als 900 Mitglieder in Spanien. neben der Arbeit f\u00fcr die Verbesserung der Lebensqualit\u00e4t der betroffenen und ihrer Familien, Forschung, der beim palliative Behandlungen f\u00fcr diese Krankheiten zu entwickeln. <\/p>\n

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