{"id":3798,"date":"2012-02-28T18:00:05","date_gmt":"2012-02-28T18:00:05","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"there-are-more-than-7000-rare-diseases-but-only-has-about-1000-medical-and-scientific-knowledge","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/there-are-more-than-7000-rare-diseases-but-only-has-about-1000-medical-and-scientific-knowledge\/3798","title":{"rendered":"Es sind mehr als 7.000 seltene Krankheiten, aber nur etwa 1.000 medizinischen und wissenschaftlichen Erkenntnisse"},"content":{"rendered":"

gibt es mehr als 7.000 seltene Krankheiten, hat aber nur etwa 1.000 wissenschaftliche und medizinische Kenntnisse<\/font> <\/p>\n

29 Februar: Welttag f\u00fcr seltene Krankheiten<\/strong> <\/p>\n

-die Schaffung der Referenzzentren f\u00fcr die Behandlung von diese Pathologien, die Implantation von spezifischen Training Programme und F\u00f6rderung von Forschung und ihre klinische Anwendung, Priorit\u00e4tsbereiche f\u00fcr die Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN). <\/p>\n

-es wird gesch\u00e4tzt, dass in Spanien, einer von f\u00fcnf Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffenen dauert bis zu 10 Jahren diagnostiziert werden. <\/p>\n

Madrid, Februar 2012.<\/strong> Trotz ihrer geringen Pr\u00e4valenz individuell, es wird gesch\u00e4tzt, dass Sie zwischen 6 % und 8 % der Bev\u00f6lkerung –, die einige 3 million Spanier – leiden einige der etwa 7.000 Krankheiten als seltene Krankheiten. Eine seltene Krankheit ist alle diese Krankheit, die weniger als 5 Menschen von jeden 10.000 betroffen sind (obwohl die \u00fcberwiegende Mehrheit noch weniger weit verbreitet sind) und es sehr gro\u00dfe und heterogene Gruppe von Krankheiten ist, alle von ihnen haben mehrere Aspekte gemein: die Schwierigkeit, die f\u00fcr ihre Diagnose und Behandlung und die enorme psychosoziale Belastung bedeuten posierte f\u00fcr beide Patienten und ihre Familien. <\/p>\n

Sind wenig bekannte Krankheiten, viele von ihnen fehlen wirksame Behandlungen, gibt es viele F\u00e4lle von Patienten mit Erkrankungen, die noch nicht diagnostiziert wurde und obwohl seltene Krankheiten, zusammen genannt werden sind eine der h\u00e4ufigsten Pathologien. Drei Millionen Spanier best\u00e4tigen, dass wir stehen vor einem gro\u00dfen Gesundheitsproblem und wissen, Forschung, Behandlung und Diagnose dieser Krankheiten sollte eine Priorit\u00e4t ”, sagt der DRA. Carmen Stra\u00dfen Hernandez, Koordinator des Ausschusses Ad-Hoc seltener Krankheiten der spanischen Gesellschaft f\u00fcr Neurologie. <\/p>\n

65 % Der seltenen Krankheiten sind in der Regel schwerwiegende und deaktivieren, und viele von ihnen t\u00f6dlich, chronische und degenerative. 80 % Der seltenen Krankheiten sind genetisch, w\u00e4hrend die restliche 20 %, Umweltfaktoren, Infektionserreger oder unbekannte Ursachen seinen Ursprung verdankt. In 50 % der F\u00e4lle tritt der Beginn der Erkrankung in der Kindheit (ca. 30 % der Kinder mit seltenen Krankheiten sterben vor ihrem f\u00fcnften Geburtstag). Aber was Sie alle gemeinsam ist, dass die Lebensqualit\u00e4t der Patienten und ihrer Familien betroffen ist, Verlust der Autonomie, die psychologische Wirkung mit einer unheilbaren, in Ermangelung der Behandlung, oder sogar Diagnose Krankheit konfrontiert ist. <\/p>\n

Zeitpunkt der Diagnose ist eines der wichtigsten Probleme. Es wird gesch\u00e4tzt, dass in Spanien, einer von f\u00fcnf Menschen durch eine seltene Krankheit es dauert bis zu 10 Jahren diagnostiziert werden beeintr\u00e4chtigt ”, erl\u00e4utert der DRA. Carmen Hern\u00e1ndez Stra\u00dfen. Obwohl es viele Krankheiten, die keine Heilung gibt, wenn fr\u00fchzeitig diagnostiziert und angemessen behandelt, in vielen F\u00e4llen ist es m\u00f6glich, sowohl die Qualit\u00e4t als auch die Lebenserwartung des Patienten zu verbessern. In anderen F\u00e4llen erm\u00f6glicht eine fr\u00fchzeitige Diagnose, das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen. Es ist daher sehr wichtig, die Diagnose dieser Krankheiten zu verbessern, da Put einen Namen, um eine Bedingung im Hinblick auf eine Therapie anzuwenden ist ”. <\/p>\n

Aber daf\u00fcr ist es zur F\u00f6rderung der Forschung zu diesen Krankheiten. Rund 7.000 seltene Krankheiten, die vorhanden sind, hat nur etwa 1.000 medizinischen und wissenschaftlichen Erkenntnisse. Also von denen, die, obgleich selten, h\u00e4ufiger sind. Obwohl der Vielfalt der Symptome mit diesen Krankheiten und die Zerstreuung der Patienten behindern Forschung, sollte nicht zu stoppen Bem\u00fchungen in dieser Arbeit zu widmen. Fortschritt in der Erkenntnis der realen Pr\u00e4valenz dieser Erkrankungen, Verbesserung der Krankenhausversorgung durch die Schaffung von Referenzzentren, durch die Einf\u00fchrung von speziellen Ausbildungsprogrammen, Wette … w\u00fcrde eine gro\u00dfe Hilfe bei der Verwirklichung und Verbreitung wissenschaftlicher Erkenntnisse und Datenbanken einrichten, die Erleichterung des Zugangs zu besseren Diagnose und neue Behandlungen erm\u00f6glichen w\u00fcrde ”, unterh\u00e4lt die DRA. Carmen Hern\u00e1ndez Stra\u00dfen. <\/p>\n

Anl\u00e4sslich der Feier des Internationalen Tages f\u00fcr seltene Krankheiten will 29 Februar, der Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN) Revindicar die Notwendigkeit zur Durchf\u00fchrung einer Reihe von Sofortma\u00dfnahmen zur Unsicherheit in der Diagnose ein Ende gesetzt und die Qualit\u00e4t der Versorgung von Patienten verbessern: <\/p>\n

-Verbesserung bei Fr\u00fcherkennung, die auf die Existenz von Referenzzentren f\u00fcr diese Pathologien und gleichberechtigten Zugang zu den betroffenen Patienten abh\u00e4ngen wird. <\/p>\n

-die Schaffung von spezifischen Ausbildungsprogramme f\u00fcr Spezialisten und prim\u00e4re Medizin, Basic um das Problem zu identifizieren und leiten entsprechend die Pflege Spezialist. <\/p>\n

-Sicherstellung des Zugangs zu Erweiterte Medikamente Waisen und Therapien f\u00fcr diese Krankheiten, notwendig f\u00fcr die Behandlung in dem Land. <\/p>\n

-F\u00f6rderung von Forschung und ihrer Anwendung in der Klinik. <\/p>\n

-die Bedeutung der St\u00e4rkung wesentlicher Dienste in vielen dieser Krankheiten als Weiterbildung Rehabilitation, Neuropsychologie, Logop\u00e4die, Tag Zentren, usw. <\/p>\n

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