{"id":3829,"date":"2012-02-29T18:00:45","date_gmt":"2012-02-29T18:00:45","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"colombia-joined-the-global-commemoration-of-the-day-of-the-orphan-diseases","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/colombia-joined-the-global-commemoration-of-the-day-of-the-orphan-diseases\/3829","title":{"rendered":"Kolumbien trat das globale Gedenken des Tages der seltene Krankheiten."},"content":{"rendered":"

Kolumbien trat das globale Gedenken des Tages der seltene Krankheiten.<\/strong> <\/p>\n

– am Sonntag, 26. Februar fand eine Veranstaltung im Park von Braut und Br\u00e4utigam, aus dem 09:00 bis 14:00 <\/p>\n

-Teilnehmer genossen, musikalische Darbietungen, Workshops und spezialisierte Beratung <\/p>\n

-in Kolumbien gibt es ca. 800 000 Patienten mit seltenen Krankheiten <\/p>\n

Bogot\u00e1, Februar 2012.-<\/strong> mit einem Tag der Konzerte, Theater und Workshops der Integration, der kolumbianische Verband der Patienten mit Erkrankungen der Ablagerung Lisosomal (Acopel) statt am Sonntag, 26. Februar Welttag der seltene Krankheiten, im Park von Braut und Br\u00e4utigam. <\/p>\n

Mit dieser Veranstaltung unter dem Motto gemeinsam sind wir mehr ”, Acopel trat f\u00fcr das dritte Jahr in Folge die Hunderte von Organisationen aus mehr als 40 L\u00e4ndern der Welt, dass ab 2008, sie den letzten Tag des Februar an Patienten und ihre Familien verbringen. <\/p>\n

Der Pr\u00e4sident der Stiftung, Luz Victoria Salazar, wird sichergestellt, dass das Ziel der Aktivit\u00e4t bringen zusammen alle Akteure beteiligt und dazu beitragen, die Sichtbarkeit dieser Krankheiten ”. Erkl\u00e4rt, dass zur Behandlung von seltener Krankheiten sind von der Mehrheit der Bev\u00f6lkerung unbekannte und vergessene von Staaten und diejenigen, die Gesundheitspolitik ”. <\/p>\n

Warum Organisatoren mit dieser Art von Aktivit\u00e4ten die Bev\u00f6lkerung und Gesundheit Institutionen Facetten mit denen suchen betroffen und werden ihnen helfen, ihre gesundheitlichen Probleme zu l\u00f6sen. <\/p>\n

Salazar unterstreicht auch die Gelegenheit, die Patienten mit Menschen in Kontakt zu treten, die \u00e4hnliche Krankheiten leiden und emotionalen Unterst\u00fctzung erhalten. Die Diagnose einer dieser Krankheiten kann verheerend sein. So ist es sehr wichtig, die \u00fcbergeben werden, die bekannt sind, das Gef\u00fchl, dass sie Teil einer Gruppe sind und wissen, dass obwohl fremde f\u00fchlen es andere Menschen unter Bedingungen \u00e4hnlich wie gibt ihre ”, sagt. <\/p>\n

Das Memorial-Ereignis haben K\u00fcnstler wie Dinkol Arroyo, Susana Torres, Maleja und Tat\u00e1n Mej\u00eda und die Musikgruppe Los 50 von Joselito r\u00fcckg\u00e4ngig. <\/p>\n

Ebenfalls installiert zwei Module der Aufmerksamkeit: eine f\u00fcr das Amt des B\u00fcrgerbeauftragten, die zur Verf\u00fcgung gestellt wurde interessierte Parteien Informationen \u00fcber ihre Rechte und anderen von der Abteilung der Genetik von der Universidad del Rosario, wo Spezialisten dieser Institution die Anliegen der Teilnehmer auf Krankheiten reagiert. <\/p>\n

Fordern Regulierung Recht
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Ebenso war der Tag eine emotionale Patienten gew\u00fcrdigt, starb im Jahr 2011 und bestand in den Aufruf an die Regierung, dass es das Gesetz \u00fcber seltene Krankheiten regelt, seit Juli 2010. <\/p>\n

Seltene Krankheiten oder Waise, wie ihr Name schon sagt, sind Krankheiten, die bei einem kleinen Prozentsatz der Bev\u00f6lkerung auftreten und mehr als 80 % haben einen genetischen Ursprung. In Europa innerhalb dieser Klassifizierung dieser Krankheiten gelten, die in jeden 200 Tausend Menschen betreffen; W\u00e4hrend in den Vereinigten Staaten enthalten sind die nicht mehr als 200 Tausend Patienten bundesweit. <\/p>\n

Laut Salazar, in Kolumbien ist es schwer zu sch\u00e4tzen, die Zahl der Menschen, die aus diesen Bedingungen leiden, weil dort eine hohe neue F\u00e4lle. Dar\u00fcber hinaus, obwohl sie weltweit zwischen 5.000 und 8.000 seltene Krankheiten erkannt werden, noch nicht es mit eine offizielle Liste der Krankheiten enthalten in dieser Kategorie. Salazar, sch\u00e4tzt jedoch, dass sie \u00fcber 800 Tausend Patienten mit Krankheiten dieser Art, von denen etwa die H\u00e4lfte Kinder. <\/p>\n

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