{"id":3835,"date":"2012-03-01T10:00:07","date_gmt":"2012-03-01T10:00:07","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"the-princess-of-asturias-presided-over-the-commemorative-event-of-the-rare-disease-day","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/the-princess-of-asturias-presided-over-the-commemorative-event-of-the-rare-disease-day\/3835","title":{"rendered":"Die Prinzessin von Asturien den Vorsitz der Festveranstaltung der Tag der seltenen Krankheit"},"content":{"rendered":"

Madrid<\/span>, 1 M\u00e4r ( EFE<\/span>).- Lucas<\/span>, eine “Kristall Kinder”, die Morgen trifft sich vier<\/span> Jahre, und sein Bruder<\/span> Anton, wurden die Protagonisten aus dem offiziellen Akt<\/span> der Feier des Welttag<\/span> f\u00fcr seltene Krankheiten<\/span>, unbestritten, Do\u00f1a Letizia Ortiz<\/span>, ihm zu sagen heute bezeichnet: “Prinzessin, haben Hoffnung”.<\/p>\n

Die spielerische Einstellung von Lucas in den Armen seiner Mutter auf dem Schreibtisch, aus dem sprach f\u00fcr die mehr als drei Millionen Menschen in Spanien haben eine Bedingung sehr selten – es gibt mehr als 7.000, obwohl nur etwa 1.000 diagnostiziert wurden-, nicht gleichg\u00fcltig gegen die Teilnahme an der Veranstaltung, dem Vorsitz der Prinzessin von Asturien verlassen hat.<\/p>\n

Zum Gedenken an den Welttag, die in diesem Jahr hat schon Platz in der Zentrale des Generalrats der Justiz, mit der Anwesenheit des Vorsitzenden dieses Gremiums, Carlos V\u00edvar gez\u00e4hlt hat, der Minister f\u00fcr Gesundheit, soziale Dienste und Gleichheit, Ana Mato; und der Pr\u00e4sident der spanischen F\u00f6deration f\u00fcr seltene Krankheiten (Feder), Isabel Calvo, unter anderem.<\/p>\n

Blanca Mar\u00eda Guti\u00e9rrez, die Mutter von Lucas und die Knochen Spanien Glas Association Pr\u00e4sident, erz\u00e4hlte, wie ihr Sohn, der “nicht Geburt, Leben k\u00e4mpfen wollte”, und wie, trotz der Tatsache, dass nur eine Lebenserwartung von zwei Jahren gegeben, Morgen seinen vierten Geburtstag feiert.<\/p>\n

Die Krankheit Osteogenesis Imperfecta, besser bekannt als “Crystal Knochen”, zeichnet sich durch einen Mangel bei der Herstellung von Kollagen ich, verursacht eine \u00fcberm\u00e4\u00dfige Fragilit\u00e4t in Knochen.<\/p>\n

“Hier sind wir, als einer der F\u00e4lle der t\u00e4gliche Verbesserung”, White, der von ihrem Ehemann und ein weiterer Sohn auf dem Podium begleitet wurde hervorgehoben.<\/p>\n

Zwei Kinder gestiegen auf Beifall aus dem Publikum, wenn nach der Intervention seiner Mutter, haben sie die Prinzessin zwei gelbe Karten, mit der Legende angesprochen: “Prinzessin”, “Wir haben Hoffnung”, zur gleichen Zeit, die die Nachricht im Unisono gesungen.<\/p>\n

Letizia Ortiz hat darauf hingewiesen, dass ein paar Wochen, er traf sich mit Vertretern der EFRE, erz\u00e4hlte ihm von ihren Problemen, wie z. B. Schwierigkeiten bei der Diagnose, die durchschnittlich f\u00fcnf Jahre ist, und senden Sie das “diesen Zeiten der Krise”, “sie gemacht werden die schw\u00e4chsten unter den schwachen”.<\/p>\n

Ein Treffen, in denen er gelernt, wie es gesichert hat, das “ist m\u00f6glich, mit der Krankheit zu leben und nicht nur leiden”.<\/p>\n

“<\/p>\n

Erkennen, dass,” wenn auch sehr langsam, sie Schritte in die richtige Richtung einnehmen, die Prinzessin hat bef\u00fcrwortete Kompromiss und Hilfe, sowohl von Regierungen und von den privaten Sektor, durch die F\u00f6rderung der Forschung und der Qualit\u00e4t, und hat auch die Unterst\u00fctzung der Medien angefordert.<\/p>\n

F\u00fcr seinen Teil, der Minister f\u00fcr Gesundheit hat darauf hingewiesen, da\u00df diese Krankheiten auch bekannt als “orphan”, da “Es ist unwirtschaftlich, private, untersuchen die Ursachen seines Aussehens und vermarkten medikament\u00f6se Behandlungen, die ihre Effekte Perspektive verringern k\u00f6nnte”.<\/p>\n

Mato hat daf\u00fcr gesorgt, dass dieses Jahr die Regierung Finanzierung Praktiken in autonomen Gemeinschaften in Bezug auf diese Krankheiten fortsetzen und die Schaffung einer Website k\u00fcndigte wo “anzeigen und freigeben” besser Verst\u00e4ndnis von ihnen von Angeh\u00f6rigen der Gesundheitsberufe dieser Krankheiten zu erleichtern.<\/p>\n

Der Pr\u00e4sident des EFRE den Pfad erkannt hat, aber hat davor gewarnt, dass “viel noch um zu tun”, w\u00e4hrend der Pr\u00e4sident der CGPJ Vergessenheit leiden unter seltenen Krankheiten “innerhalb einer Gesellschaft als Schwindel und materialisierte wie bei uns” bedauert hat.<\/p>\n

W\u00e4hrend der Zeremonie, der Prinzessin von Asturien hat Lieferung der EFRE-Preisverleihung, die dieses Jahr unter anderem auf die spanische Ausschuss der Vertreter der Menschen mit Behinderungen (CERMI), f\u00fcr ihre F\u00f6rderung und Verteidigung der Rechte vergeben haben; die Tag-Gruppe (Corporate Social Responsibility); und Francesc Palau, wissenschaftlicher Direktor des Zentrums f\u00fcr biomedizinische Forschung in Netzwerk f\u00fcr seltene Krankheiten (CIBERER), f\u00fcr ihre Ermittlungsarbeit.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Madrid, 1 M\u00e4r ( EFE).- Lucas, eine “Kristall Kinder”, die Morgen trifft sich vier Jahre, und sein Bruder Anton, wurden die Protagonisten aus dem offiziellen Akt der Feier des Welttag f\u00fcr seltene Krankheiten, unbestritten, Do\u00f1a Letizia Ortiz, ihm zu sagen heute bezeichnet: “Prinzessin, haben Hoffnung”. Die spielerische Einstellung von Lucas in den Armen seiner Mutter […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"close","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[12326],"class_list":["post-3835","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-allgemeine","tag-orientierte","et-doesnt-have-format-content","et_post_format-et-post-format-standard"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3835","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3835"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3835\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3835"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3835"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3835"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}