{"id":3884,"date":"2012-03-02T18:00:18","date_gmt":"2012-03-02T18:00:18","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"the-involvement-of-all-health-workers-is-essential-in-tackling-rare-diseases","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/the-involvement-of-all-health-workers-is-essential-in-tackling-rare-diseases\/3884","title":{"rendered":"Die Einbeziehung von allen Gesundheitspersonal ist wesentlich bei der Bek\u00e4mpfung seltener Krankheiten"},"content":{"rendered":"

Wiedervereinigung seltene Krankheiten: aus der medizinischen Forschung ” betont, dass …. <\/p>\n

Die Einbeziehung von allen Gesundheitspersonal ist wesentlich bei der Bek\u00e4mpfung seltener Krankheiten <\/p>\n

Zaragoza, M\u00e4rz 2012.-<\/strong> von Grundversorgung f\u00fcr die Forschung sind wesentlich bei der Bek\u00e4mpfung seltener Krankheiten, wie es in der Sitzung abgeschlossen ist seltene Krankheiten: aus der medizinischen Forschung ”ist im Zusammenhang mit den Welttag der diese Minderheit Pathologien gehalten worden. <\/p>\n

In der Diskussion wurden den Ansatz der verschiedenen Krankheiten wie seltene Tumoren, neuromuskul\u00e4re Erkrankungen, Erkrankungen des Lysosomal Storage und geistiger Behinderung Foren behandelt. <\/p>\n

Unter den Teilnehmern der Veranstaltung, die gemeinsam Spezialisten, \u00c4rzte, Medizinstudenten und Patienten gebracht hat, gab es auch Vertreter der Vereinigungen von Patienten, wie der Pr\u00e4sident des Verbandes der Patienten mit PNH, Jordi Kreuz. <\/p>\n

Die Paroxysmale n\u00e4chtliche H\u00e4moglobinurie (PNH) ist ein Ultra-Rara-Krankheit, die betrifft etwa 250 Menschen in Spanien und zeichnet sich durch die Zerst\u00f6rung der roten Blutk\u00f6rperchen (H\u00e4molyse) und kann dazu f\u00fchren, dass ein Thrombus, wichtigsten Todesursachen bei diesen Patienten. <\/p>\n

Es ist eines der wenigen seltenen Krankheiten bei Behandlung zeigen die gleichen Preise des \u00dcberlebens als die allgemeine Bev\u00f6lkerung. Warum, laut Experten ist es so wichtig, diese Art von Krankheit so selten richtig diagnostizieren und anschlie\u00dfend verwalten die Behandlung. <\/p>\n

H\u00e4moglobinurie, n\u00e4chtliche paroxysmale<\/strong> <\/p>\n

Die Paroxysmale n\u00e4chtliche H\u00e4moglobinurie (PNH) ist ein Ultra-Rara-Krankheit, die etwa 250 Patienten in Spanien betrifft. Es ist eine genetische Erkrankung, die in der normalen nat\u00fcrlichen Proteine die roten Blutk\u00f6rperchen nicht richtig einhalten und daher sind ungesch\u00fctzte vom Immunsystem und zerst\u00f6ren verfr\u00fcht und chronische Form. Es ist ein Ultra-Rara-Krankheit, die Patienten und einer realen Bedrohung zunehmend beeintr\u00e4chtigt. <\/p>\n

Oft tritt die PNH, ohne zun\u00e4chst in der Regel zwischen 30 und 40 Jahren, anerkannt werden und eine fr\u00fche Diagnose ist entscheidend. Der Wert der das mediane \u00dcberleben von Patienten mit PNH liegt zwischen 10 und 15 Jahren ab dem Zeitpunkt der Diagnose. PNH tritt ohne Vorwarnung, und betrifft beide Geschlechter… <\/p>\n

Bis zum Zeitpunkt der Genehmigung der Eculizumab gibt es keine spezifische Therapie f\u00fcr die Behandlung der PNH. Die Behandlung dieser Krankheit beschr\u00e4nkte sich auf das Management der Symptome durch regelm\u00e4\u00dfige Bluttransfusionen, Therapie immunsuppressive unspezifisch und selten, Knochenmark-Transplantation, eine Prozedur, die ein erhebliches Risiko der Sterblichkeit f\u00fchrt. <\/p>\n

PNH Association<\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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