{"id":7613,"date":"2012-06-08T03:29:42","date_gmt":"2012-06-08T03:29:42","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"canary-committed-to-rare-disease-patients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/canary-committed-to-rare-disease-patients\/7613","title":{"rendered":"Kanarienvogel, verpflichtet, Patienten mit seltenen Krankheiten"},"content":{"rendered":"<p><font size=\"2\"> <font size=\"3\"> <strong>Canary, Patienten zu seltenen Krankheiten<\/strong> <\/p>\n<p><\/font> <font   size=\"2\">-der Verband der Patienten von Parox\u00edstica n\u00e4chtliche H\u00e4moglobinurie (PNH) unterstreicht das Engagement der Kanarischen Inseln Gesundheit Dienst Patienten Ultra-Rara Krankheit und extremen Schwerkraft. <\/p>\n<p>-Laureano Tejera, Kanarischen Patienten mit PNH, genie\u00dfen Sie ein normales Leben dank die einzige Behandlung Lage reduzieren das Risiko einer Thrombose, wichtigsten Todesursachen bei den betroffenen durch diese Pathologie. <\/p>\n<p> <strong>Kanaren 2012-Juni<\/strong> Tag Laureano Tejera begann die Behandlung mit Eculizumab begann ein neues Leben f\u00fcr ihn. Im Jahr 2009 nach dem Leiden der Milz Vene und Milz Infarkt, Thrombose diagnostiziert paroxysmale Parox\u00edstica Nocturna (PNH), einer der so genannten Ultra-Raras Krankheit charakterisiert durch die Zerst\u00f6rung der roten Blutk\u00f6rperchen und die m\u00f6glicherweise einer Folge der Thrombose, f\u00fchrende Todesursache bei diesen Patienten. <\/p>\n<p>Laut der eigenen Laureano  vor der Behandlung hatte ich M\u00fcdigkeit, schwere Kopfschmerzen, urinierten Blut und meine Gesundheit war sehr schwach. Verabreicht mir Cortison mit dem Risiko f\u00fcr k\u00f6rperliche Beeintr\u00e4chtigung kurzfristig &#8221;. Schlie\u00dflich vor zwei Jahren, der Kanarischen Inseln Health Service autorisiert Behandlung von Laureano mit Eculizumab, Medikament vom Food and Drug Administration (FDA) und EMA (European Medicines Agency) im Jahr 2007 und  die einzige, die gezeigt hat, zur Verbesserung der Lebensqualit\u00e4t der PNH Patienten und verringern das Risiko einer Thrombose, f\u00fcr die allgemeine Bev\u00f6lkerung \u00fcberleben Gleichsetzung &#8221;, betont Jordi Cruz, Pr\u00e4sident des Verbandes der Patienten mit PNH. <\/p>\n<p>Derzeit Laureano ein normales Leben f\u00fchren kann  gehen f\u00fcr einen Spaziergang mit meiner Frau und meinen Kindern, zu wissen, dass meine Krankheit kontrolliert ist &#8221;. Neben Laureano werden zwei kanarischer Verband der Patienten PNH Patienten behandelt mit Eculizumab. <\/p>\n<p>  Von the Association sch\u00e4tzen das Engagement der Kanarischen Inseln Gesundheitswesen mit seltenen und Ultra-Raras im allgemeinen und mit der paroxysmalen n\u00e4chtlichen Parox\u00edstica Krankheiten insbesondere vor allem unter Ber\u00fccksichtigung, dass sie sehr ernst, deaktivieren und lebensbedrohlichen Krankheiten sind und schnell behandelt werden m\u00fcssen &#8221;, Jordi Cruz, wer, f\u00fcgt Punkte  wurden kritisch, wenn Behandlung einige Patienten blockiert hat, aber jetzt spielt erkennen Regierungsf\u00fchrung in Bezug auf einige Krankheiten, die eine besondere Behandlung sicherzustellen, das \u00dcberleben der Patienten erfordern &#8221;. Jordi Cruz sagt auch, dass  wir wie zu guter Regierungsf\u00fchrung, das ist im Gange auf den Kanarischen Inseln fand auch in anderen autonomen Gemeinschaften wo einige Patienten mit PNH ernsthafte Schwierigkeiten, Zugang zu Behandlung haben, erstellen eine ungerechte Situation der Ungleichheit &#8221;. <\/p>\n<p><strong>H\u00e4moglobinurie, n\u00e4chtliche paroxysmale<\/strong> <\/p>\n<p>Die Paroxysmale n\u00e4chtliche H\u00e4moglobinurie (PNH) ist ein Ultra-Rara-Krankheit, die etwa 250 Patienten in Spanien betrifft. Es ist eine genetische Erkrankung, in dem die normalen nat\u00fcrlichen Proteine roten Blutk\u00f6rperchen nicht richtig einhalten und daher sind ungesch\u00fctzte vom Immunsystem und vorzeitig zerst\u00f6ren, und Chronik [1]. Es ist ein Ultra-Rara-Krankheit, die schrittweise Verschlechterung der Patienten und einer realen Bedrohung. <\/p>\n<p>Oft tritt die PNH, ohne zun\u00e4chst in der Regel zwischen 30 und 40 Jahren, anerkannt werden und eine fr\u00fche Diagnose ist wichtig. Der Wert der das mediane \u00dcberleben von Patienten mit PNH liegt zwischen 10 und 15 Jahren ab dem Zeitpunkt der Diagnose [2]. PNH tritt ohne Vorwarnung und wirkt sich auf beide Geschlechter. <\/p>\n<p>Bis zum Zeitpunkt der Genehmigung der Eculizumab gibt es keine spezifische Therapie f\u00fcr die Behandlung der PNH. Die Behandlung dieser Krankheit beschr\u00e4nkte sich auf das Management der Symptome durch regelm\u00e4\u00dfige Bluttransfusionen, eine immunsuppressive Therapie nicht spezifisch und, selten, Knochenmark-Transplantation, eine Prozedur, die ein erhebliches Risiko der Sterblichkeit [3] tr\u00e4gt. <\/p>\n<p><\/font>1 Soci\u00e9 G, Mary J-DeGramont A, et, und; f\u00fcr die franz\u00f6sische Gesellschaft der H\u00e4matologie. PNH: langfristige Follow-up und prognostische Faktoren. Lanzette. 1996; 348:573-577. <\/p>\n<p> 2 Hillmen P, Lewis SM, M Bessler, et, die. Die Naturgeschichte des HNP. N Engl J Med. 1995; 333:1253-1258 <\/p>\n<p> 3 C Parker, Omine M, Richards S, Et al., f\u00fcr die internationalen HNP-Interest Group. Diagnose und Management der HNP. Blut. 2005; 106 (12): 3699-3709 <br \/><\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Canary, Patienten zu seltenen Krankheiten -der Verband der Patienten von Parox\u00edstica n\u00e4chtliche H\u00e4moglobinurie (PNH) unterstreicht das Engagement der Kanarischen Inseln Gesundheit Dienst Patienten Ultra-Rara Krankheit und extremen Schwerkraft. -Laureano Tejera, Kanarischen Patienten mit PNH, genie\u00dfen Sie ein normales Leben dank die einzige Behandlung Lage reduzieren das Risiko einer Thrombose, wichtigsten Todesursachen bei den betroffenen durch [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"close","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[18204],"class_list":["post-7613","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-allgemeine","tag-kanarienvogel","et-doesnt-have-format-content","et_post_format-et-post-format-standard"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7613","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7613"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7613\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7613"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7613"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7613"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}