Madrid, 7 jul (EFE).-Mikel Go\u00f1i ist ein 6 Jahre alt, leidet an Dravet-Syndrom, verursachen ihre kontinuierliche Anf\u00e4lle, die t\u00f6dlich sein k\u00f6nnen. Warum Eltern nicht sogar eine Sekunde von ihm getrennt werden und nehmen jede Nacht zu umarmen im Bett bitten Gott, dass sie nicht jederzeit schlafen macht.<\/p>\n
“Living in Warnung” ist etwas Mikel und Rosa, sind im st\u00e4ndigen Kampf gegen diese Krankheit, einer der sogenannten seltenen Krankheiten verwendet und in Spanien Einfluss auf zwischen 200 und 400 Kinder, von denen weniger als hundert, die diagnostiziert werden.<\/p>\n
Also, die oder der Pharma- oder Forscher Ansturm zu finden, eine Behandlung f\u00fcr das Syndrom mit Symptomen \u00e4hnlich der Epilepsie und das erzeugt eine erhebliche kognitive Beeintr\u00e4chtigung, weil es nicht wirtschaftlich rentabel.<\/p>\n
Rose hat EfE gesagt, wenn Ihr Baby nur sechs Monaten wurde er begann, erste Erkrankungen leiden, aber wusste nicht, dass er immer unter Androhung von “M\u00f6rder” bezeichnet Dravet bis zum Alter von drei Jahren leben w\u00fcrden. Seitdem sein Traum ist es, “ohne Angst zu Leben”, jemals an einer Krankheit, die eine Sterblichkeitsrate von 20 % hat.<\/p>\n
Seines Vaters erinnert an die harten Worte des Neurologen, wenn er ihnen die Diagnose gab: “bis jetzt Sie sind konfrontiert mit einem K\u00e4tzchen und den Rest Ihres Lebens, Sie haben es zu tun gegen einen Drachen”.<\/p>\n
Dravet-Syndrom ist das Ergebnis der Mutation des Gens, das die Produktion von Natrium,, die die Kommunikation zwischen den verschiedenen Neuronen verhindert reguliert, und eine der am meisten gef\u00fcrchteten Symptome sind Kr\u00e4mpfe, die von sechs t\u00e4glich bis mehr als sechzig, w\u00e4hrend einige bis zu sechzig Minuten reichen k\u00f6nnen.<\/p>\n
Am Anfang, \u00c4rzte verwirrt Kr\u00e4mpfen mit fiebrige Kr\u00e4mpfe, weil sie oft von Fieber begleitet, sie manchmal denke, es ist Epilepsie, aber diese Kinder sind resistent gegen die Medikamente mit dem diese Krankheit is<\/p>\n
Episoden werden versch\u00e4rft, beginnen “Dinge Raritas” zu tun, Tics erscheinen, sie schlie\u00dfen ihre Augen sehr schnell oder pflegen sie offen, lang und “f\u00e4ngt Wallfahrt von Gesundheitsversorgung w\u00e4hrend die \u00c4rzte Sie nehmen durch eine hysterische Mutter”, bedauert Rosa.<\/p>\n
Da es sich um eine degenerative Erkrankung ist, wird die Krankheit verursachen, eine k\u00f6rperliche Beeintr\u00e4chtigung – einige k\u00f6nnen nicht laufen oder sprechen- und nicht behebbarer kognitive Sch\u00e4den, besonders gravierend, weil Ihr Gehirn in voller Entwicklung. “Der Kampf gegen die Zeit ist das wichtigste”, sagte Mikel.<\/p>\n
Anf\u00e4lle “jederzeit auftreten, ohne jede erkennbare Ursache und ohne vorherige Ank\u00fcndigung”, obwohl eine \u00c4nderung der Umgebungstemperatur, ein Bad im Wasser, die nicht bei 37 Grad oder eine einfache Erk\u00e4ltung ist zu den kleinen auf der Intensivstation mit Gefahr seines Lebens f\u00fchren kann.<\/p>\n
Die “Isolierung” ist manchmal der einzige Schutz gegen Viren von anderen “Freunde” oder Dinge zu tun, nach hinten, als von acht am Abend und an den Strand gehen nat\u00fcrlich mit Neoprenanzug.<\/p>\n
Mikel erlitten Verletzungen aller Art, von auffallend den Kopf auf den Boden fallen aus der Toilette, die Gabel am Gaumen zu graben, wenn er a\u00df, so dass die M\u00f6bel in Ihrem Haus “werden reduziert auf das Minimum”.<\/p>\n
“Die Abh\u00e4ngigkeit unseres Sohnes ist 100 %,” sagte Rosa, wer eine seltene Krankheit in einem Heim f\u00fcr die ganze Familie von Depression, Ersch\u00f6pfung krank ausgestellt hat und Stress, es impliziert niedrig und reduzierten Arbeitsstunden, sollte nicht als eine Droge-Waise die wichtigen Aufwand ersparen w\u00fcrde.<\/p>\n
Schwierigste <\/p>\n
sind die N\u00e4chte, “eine Folter Nazi” nach den Eltern, weil Mikel ruhig gesch\u00fcttelt und m\u00fcssen ihn st\u00e4ndig ohne Schlaf umarmt werden. Also keine Wahl-Runden pro Tag ja schlafen und ein anderes nicht.<\/p>\n
Rosa <\/p>\n
ist der Botschafter des Dravet Syndrome Foundation (www.dravetfoundation.eu) im n\u00f6rdlichen Teil Spaniens, gewidmet, die uneigenn\u00fctzige Hilfe und die bereits geschafft hat, starten Sie zw\u00f6lf Forschungsprojekte um ihre Heilung oder bessere Behandlungen zu finden suchen. Billigste Anfrage stellt 60.000 Euro im Jahr.<\/p>\n
Stiftung bietet auch den Gentest f\u00fcr freies, deren Kosten Gesundheitswesen privat, wenn Sie das lange warten der \u00d6ffentlichkeit vermeiden wollen 1.500 Euro ist.<\/p>\n
F\u00fcr Eltern von Mikel jede Minute z\u00e4hlt im Kampf gegen Dravet-Syndrom, in dem gewisse Parallelen mit der Alzheimer-Krankheit gefunden, und dass daher Ihnen helfen k\u00f6nnen, werfen Licht auf Behandlung von degenerativen Erkrankungen entwickeln.<\/p>\n
Almudena Domenech<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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