{"id":271,"date":"2011-12-15T22:08:54","date_gmt":"2011-12-15T22:08:54","guid":{"rendered":null},"modified":"2011-12-15T22:08:54","modified_gmt":"2011-12-15T22:08:54","slug":"one-of-every-five-people-affected-by-rare-diseases-takes-up-to-10-years-to-be-diagnosed","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/one-of-every-five-people-affected-by-rare-diseases-takes-up-to-10-years-to-be-diagnosed\/271","title":{"rendered":"Une de chaque cinq personnes touch\u00e9es par les maladies rares prend jusqu\u00e0 10 ans pour \u00eatre diagnostiqu\u00e9."},"content":{"rendered":"

une de chaque cinq personnes touch\u00e9es par les maladies rares prend jusqu’\u00e0 10 ans pour \u00eatre diagnostiqu\u00e9.
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Le 28 f\u00e9vrier : journ\u00e9e de la maladie globale rare.<\/strong><\/p>\n

-maladies neurologiques rares sont Accueil principalement chez les enfants, m\u00eame si elles se produisent \u00e0 tous les \u00e2ges et sont rares en raison de sa faible fr\u00e9quence et ses difficult\u00e9s de diagnostiques et le traitement <\/p>\n

-il est estim\u00e9 que vous entre 6 et 8 % de la population mondiale est affect\u00e9e par ces maladies. En Espagne, plus de 3 millions d’espagnols souffrent de ces maux <\/p>\n

-la soci\u00e9t\u00e9 de neurologie espagnol appelle donc pour plus de ressources pour faire progresser la recherche et le traitement des maladies rares <\/p>\n

Madrid, f\u00e9vrier 2010 –<\/strong> aujourd’hui marque la Journ\u00e9e mondiale des maladies raresces maladies avec le risque de d\u00e9c\u00e8s ou d’invalidit\u00e9 chronique qui ont un faible taux, moins de 5 personnes pour chaque 10 000 habitants, suivant la d\u00e9finition de l’Union europ\u00e9enne. En outre, pr\u00e9senter de nombreuses difficult\u00e9s de diagnostic et de suivi, que quand \u00e9valuer un patient les premiers sympt\u00f4mes sont ignor\u00e9es maladies plus fr\u00e9quemment. En ce sens, on estime aujourd’hui, une personne sur cinq personnes touch\u00e9es par les maladies rares prend jusqu’\u00e0 10 ans pour \u00eatre diagnostiqu\u00e9, qui entravent la pr\u00e9vention et le traitement de la maladie. Au cours de ce long processus, ils peuvent recevoir des diagnostics inexactes et le manque de connaissance avec la soci\u00e9t\u00e9 en g\u00e9n\u00e9ral et m\u00eame des travailleurs de la sant\u00e9 fait sentir incompris, isol\u00e9 dans les soins de sant\u00e9 ”, dit le DRA. Maite Mendioroz, neurologue membre du Comit\u00e9 de maladies rares de la soci\u00e9t\u00e9 espagnole de neurologie (SEN). <\/p>\n

Bien que son origine est inconnue, sa cr\u00e9ation se produit pendant l’enfance et le petit nombre de personnes touch\u00e9es, posent des difficult\u00e9s lors de l’enqu\u00eate qu’ils manquent de traitements plus efficaces \u00e0 entre 6 et 8 % de la population mondiale et plus de 3 millions de personnes en Espagneils souffrent d’une de ces affections. C’est pourquoi de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN) estime n\u00e9cessaires \u00e0 l’existence de plus de moyens et de ressources afin de faire avancer la recherche de ces maladies. En plus de cela, comme revendiqu\u00e9s par le DRA. Mendioroz il y a actuellement seuls les traitements disponibles pour traiter les sympt\u00f4mes et les rares qui sont con\u00e7us pour modifier l’\u00e9volution de la maladie, n\u00e9cessitent des proc\u00e9dures bureaucratiques parfois incompr\u00e9hensibles pour le patient ”. <\/p>\n

Aujourd’hui, il y a des maladies neurologiques tels que le Commonwealth, avec 6 000 touch\u00e9s dans notre pays, qui sont \u00e9tudi\u00e9es Oui, mais il y a beaucoup d’autres qui ne le font pas. Il s’agit de maladies neuromusculaires (Duchenne, Dystrophies, ELA), des maladies par les troubles m\u00e9taboliques, maladies mitochondriales (leucodistrofias), la famille parapar\u00e9sie spastique, malformations osseuse et le cerveau, l’\u00e9pilepsie maligne de l’enfance, espinocerebrales Lazo et mouvement troubles comme distonias g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e, idiopathique ou Cor\u00e9e de Huntington. <\/p>\n

, Mais heureusement, cette approche est en \u00e9volution, et les patients et les familles touch\u00e9es sont \u00e9tant plus attention des politiques de sant\u00e9 dans les soci\u00e9t\u00e9s occidentales ” conclut le DRA. Mendioroz. Ainsi, notre pays, l’ann\u00e9e derni\u00e8re a lanc\u00e9 le Plan National maladies rares. Derri\u00e8re ce tournant nous trouvons l’effort des patients associations ont fait pendant des ann\u00e9es, l’industrie pharmaceutique qui cherchent de nouveaux domaines d’\u00e9largir, l’int\u00e9r\u00eat m\u00e9dical dans l’\u00e9tude de ces inconnu ” maladies et la reconnaissance croissante par les \u00e9tablissements de sant\u00e9 de la n\u00e9cessit\u00e9 de l’adresse d’une fa\u00e7on compl\u00e8te de ces patients. Il convient de rappeler que, en raison de leurs caract\u00e9ristiques sp\u00e9ciales maladies rares affectent non seulement l’individu, mais toute sa famille. <\/p>\n

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