{"id":274,"date":"2011-12-17T10:10:19","date_gmt":"2011-12-17T10:10:19","guid":{"rendered":null},"modified":"2011-12-17T10:10:19","modified_gmt":"2011-12-17T10:10:19","slug":"only-50-of-the-more-than-five-thousand-rare-diseases-available-treatment","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/only-50-of-the-more-than-five-thousand-rare-diseases-available-treatment\/274","title":{"rendered":"Seuls 50 du traitement disponible plus de cinq mille maladies rares."},"content":{"rendered":"

seulement 50 des maladies rares plus de cinq mille a traitement.<\/font> <\/p>\n

Le monde jour 28 f\u00e9vrier le EERR.
<\/strong> <\/p>\n

– plus de 3 millions d’espagnols souffrent tout EERR. Environ 8 % de la population espagnole. Bien que si vous consid\u00e9rez les personnes qui ne sont pas diagnostiqu\u00e9es, ce chiffre s’\u00e9l\u00e8ve \u00e0 5 millions, est l’un des probl\u00e8mes rencontr\u00e9 par ces patients au diagnostic tardif et dans de nombreux cas erron\u00e9es. <\/p>\n

-bon nombre de ces patients ont un grand sentiment d’abandon et orphelinsparce que sa maladie a une faible pr\u00e9valence de social ”, dit le DRA. Ana Villegas. <\/p>\n

-Alexion Pharma commercialis\u00e9s en 2007, le seul traitement approuv\u00e9 pour les patients de la PNH, une des maladies rares soi-disant, devenant ainsi chacun des 50 maladies rares avec le m\u00e9dicament disponible. <\/p>\n

Barcelone, f\u00e9vrier 2010.<\/strong> On estime qu’il existe entre cinq et huit mille maladies rares. Dans de nombreux cas, les malades sont non diagnostiqu\u00e9es. D’entre eux seulement quelques environ cinquante ont traitement appropri\u00e9 de sa pathologie. repr\u00e9sentent un d\u00e9fi et sont d’une grande complexit\u00e9 clinique au moment de son diagnostic de maladies rares ”, a d\u00e9clar\u00e9 DRA. Ana Villegas, hemat\u00f3loga de l’h\u00f4pital Cl\u00ednico San Carlos, dans le cadre de la premi\u00e8re Bio-talk organis\u00e9 par l’Espagne Alexion Pharma, pionnier dans l’approche th\u00e9rapeutique de ces maux de la minorit\u00e9. <\/p>\n

Ont \u00e9t\u00e9 si longtemps sans m\u00e9dicaments quand ils arrivent toujours \u00e0 la suite du traitement ”, a soulign\u00e9 le DRA. Villegas, qui a rappel\u00e9 aussi l’importance de la recherche sur les maladies faible pr\u00e9valence telles ”. La Loi a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 Dr \u00c1lvaro urbain, qui a exig\u00e9 l’implication des hommes politiques ” et des ressources pour am\u00e9liorer la situation de certains patients souvent n\u00e9glig\u00e9s et sans diagnostic ”. <\/p>\n

Dr urbaine a \u00e9galement mis en \u00e9vidence la transcendance des associations de patients surtout dans ces maladies, d\u00e9j\u00e0 que le patient se sent seul et pense que sa maladie n’est pas socialement partag\u00e9e ”. Cette op\u00e9ration appel\u00e9e par Jordi Cruz, pr\u00e9sident de l’Association de patients de la PNH, qui a insist\u00e9 sur la n\u00e9cessit\u00e9 que les administrations et les entreprises priv\u00e9es doivent suivre encourageant la recherche sur ces maladies, \u00e9tant donn\u00e9 que pour un patient une drogue est une lumi\u00e8re ”. Comment triste c’est d’avoir une maladie et qu’il n’existe aucun traitement pour qu’elle ”, a \u00e9t\u00e9 achev\u00e9e. <\/p>\n

Pour sa part, le membre du Congr\u00e8s Conchita Turruella a d\u00e9clar\u00e9 que administration implique plus dans l’am\u00e9lioration de la vie de ce genre de malades, mais que le travail des associations de patients est tr\u00e8s important car elles poussent l’ex\u00e9cutif pour promouvoir des initiatives juridiques telles que la recherche de traitements ou de l’aide psychologique aux familles ”. <\/p>\n

Enfin, le directeur g\u00e9n\u00e9ral de l’Alexion Pharma Espagne, Jordi Casals, a expliqu\u00e9 que sa soci\u00e9t\u00e9 a vendu le seul traitement qui peut am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie et \u00e9viter les risques mortels aux patients de la PNH, une des quelques maladies rares a drogue pour votre condition. <\/p>\n

Maladies rares<\/strong> <\/p>\n

Maladies de basse fr\u00e9quence et maladies rares (EERR) touche 5 personnes pour chaque 10 000, selon la classification \u00e9tablie par l’Union europ\u00e9enne. Cela signifie que le nombre maximum de patients atteints d’une pathologie peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme rare serait 227.000 dans l’Union europ\u00e9enne et environ 22 000 en Espagne. Aux \u00c9tats-Unis, la Loi pr\u00e9voit que EERR un qui touche moins de 200 000 personnes. <\/p>\n

Il y a 9 000 diff\u00e9rentes pathologies, selon les derniers chiffres publi\u00e9s par l’Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS). <\/p>\n

Ils sont les maladies potentiellement mortelles ou invalidantes \u00e0 long terme : <\/p>\n

dans 50 % des cas dans lesquels le pronostic vital est diagnostiqu\u00e9 une EERR est en p\u00e9ril. Cr\u00e9dit\u00e9 pour 35 % des d\u00e9c\u00e8s chez les enfants de moins d’un an, 10 % des d\u00e9c\u00e8s entre 1 et 5 ans et 12 % chez les enfants \u00e2g\u00e9s de 5 \u00e0 15 ans. <\/p>\n

65 % Des maladies de la faible pr\u00e9valence sont s\u00e9rieux et tr\u00e8s invalidante. Ils sont caract\u00e9ris\u00e9s par une commen\u00e7ant au d\u00e9but de la vie – 2 de chaque 3 maladies apparaissent avant les deux ann\u00e9es \u2014 ils impliquent la douleur chronique dans 1 de chaque 5 patients et impliquent un d\u00e9ficit motrice, sensoriels ou intellectuel dans la moiti\u00e9 des cas. <\/p>\n

80 % Des cas sont cong\u00e9nitale (n\u00e9 avec eux). Aussi, ils comportent habituellement des malformations physiques ou une d\u00e9t\u00e9rioration progressive des capacit\u00e9s motrices, sensorielles et intellectuelles. <\/p>\n

EERR en Espagne<\/strong> <\/p>\n

Plus de 3 millions d’espagnols souffrent tout EERR. Environ 8 % de la population espagnole. Bien que si vous consid\u00e9rez les personnes qui ne sont pas diagnostiqu\u00e9es, ce chiffre s’\u00e9l\u00e8ve \u00e0 5 millions, est l’un des probl\u00e8mes rencontr\u00e9 par ces patients au diagnostic tardif et dans de nombreux cas, mauvais. <\/p>\n

Dans toute l’Espagne, il y a environ 500 000 enfants touch\u00e9s certaines EERR. <\/p>\n

Il est estim\u00e9 que 12 % des rejets de l’h\u00f4pital a enregistr\u00e9 le diagnostic de certaines EERR, qui signifie 445 000 patients chaque ann\u00e9e en Espagne. <\/p>\n

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