{"id":284,"date":"2011-12-22T22:08:29","date_gmt":"2011-12-22T22:08:29","guid":{"rendered":null},"modified":"2011-12-22T22:08:29","modified_gmt":"2011-12-22T22:08:29","slug":"the-general-alliance-of-patients-calling-for-greater-specialization-to-patients-with-rare-diseases","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/the-general-alliance-of-patients-calling-for-greater-specialization-to-patients-with-rare-diseases\/284","title":{"rendered":"LAlliance g\u00e9n\u00e9rale des patients appelant \u00e0 une plus grande sp\u00e9cialisation aux patients atteints de maladies rares."},"content":{"rendered":"

les appels g\u00e9n\u00e9raux d’Alliance patients pour une plus grande sp\u00e9cialisation pour les patients atteints de maladies rares.<\/font> <\/p>\n

Le 28 f\u00e9vrier, le monde du jour de la maladie rarement.<\/strong><\/p>\n

-ces pathologies touchent des 250 000 personnes seulement en Espagne <\/p>\n

-la cr\u00e9ation de services et unit\u00e9s de r\u00e9f\u00e9rence est une priorit\u00e9 pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes touch\u00e9es <\/p>\n

-la pr\u00e9sence des associations de patients dans le syst\u00e8me national de sant\u00e9 est la cl\u00e9 pour faire conna\u00eetre les besoins de ces groupes <\/p>\n

Madrid F\u00e9vrier 2010.-<\/strong> le prochain dimanche 28 f\u00e9vrier est c\u00e9l\u00e9br\u00e9 la Journ\u00e9e mondiale des maladies rares et de l’Alliance g\u00e9n\u00e9rale des patients (AGP) veut \u00e0 se mettre en \u00e9vidence les besoins de ce groupe qui d\u00e9passe les 250 000 patients en Espagne et en Europe qui touchent plus de 25 millions. <\/p>\n

Selon le vice-pr\u00e9sident de la PGA, Alejandro Toledo, pour am\u00e9liorer la situation de ces patients \u00eatre encourag\u00e9s les centres, les services et les unit\u00e9s de r\u00e9f\u00e9rence (sud), sp\u00e9cialis\u00e9 dans ce type de maladie. L’action de la priorit\u00e9 doit \u00eatre d’assurer un bon diagnostic, le traitement et la socio-sant\u00e9, les patients et leurs proches ”. <\/p>\n

Pour s’assurer que ces conditions sont remplies, l’amp appuie la participation des patients dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 national. La qualit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9 est \u00e9galement mesur\u00e9e par le degr\u00e9 de participation sont les patients qui y sont, ainsi que la qualit\u00e9 de l’information qu’ils re\u00e7oivent – dit Toledo – doivent entrer en organisations de patients compte parce qu’ils sont consolid\u00e9s avec grande exp\u00e9rience et de tr\u00e8s grande valeur dans chaque information pathologie des structures ”. <\/p>\n

De la F\u00e9d\u00e9ration espagnole des maladies rares (FEDER) sera montr\u00e9 accord : croient que l’Administration devrait accueillir les patients comme membres \u00e0 part enti\u00e8re dans le Comit\u00e9 de la d\u00e9signation des centres de r\u00e9f\u00e9rence du Conseil interterritoriale. Ainsi, assurerait une participation d\u00e9mocratique des patients dans les d\u00e9cisions qui les touchent ”, explique Claudia Delgado, directeur g\u00e9n\u00e9ral du FEDER. <\/p>\n

Un autre aspect qui d\u00e9fend elle-m\u00eame de l’amp et le FEDER est qui les points focaux doivent avoir un financement suffisant pour ses \u00e9conomique viabilit\u00e9 \u00e0 long terme, aussi bien en vue de donner une couverture pour le transfert du patient pour les d\u00e9penses m\u00eames, rembours\u00e9s, gestion de la r\u00e9sidence ou acc\u00e9l\u00e9rer l’obtention de m\u00e9dicaments orphelins ou non autoris\u00e9e m\u00eame en Espagne ”pointant vers le directeur g\u00e9n\u00e9ral du FEDER. <\/p>\n

L’approche pluridisciplinaire est essentiel pour satisfaire les diff\u00e9rents changements qui se produisent dans le traitement de toute maladie, plus encore dans les maladies rares, doit \u00eatre inclus dans l’\u00e9quipe d’un travailleur social et un psychologue dont le travail d’accompagnement et de conseils doit \u00eatre reconnu chez les patients de soins personnels ”, explique Delgado. <\/p>\n

La voix de l’amp comme un espace de repr\u00e9sentation pour les associations de personnes malades est fondamentale pour atteindre ces objectifs. Selon le FEDER l’Alliance pousseront une \u00e9tiquette de clart\u00e9 et de transparence dans les associations de patients ”. <\/p>\n

Sur l’Alliance g\u00e9n\u00e9rale des patients<\/strong> <\/p>\n

L’Alliance g\u00e9n\u00e9rale des patients (AGP) englobe les entit\u00e9s et institutions sanitaires espagnoles dans divers domaines. Il a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 dans le but de promouvoir le dialogue des organisations de patients avec les administrations de la sant\u00e9, des professionnels dans la m\u00eame r\u00e9gion et les entit\u00e9s priv\u00e9es. <\/p>\n

La principale mission de la PGA est de fournir des organisations de patients des m\u00e9canismes de participation aux d\u00e9cisions de soins de sant\u00e9. \u00c0 cette fin, PGA cherche \u00e0 faciliter le dialogue entre les professionnels de la sant\u00e9, les administrations publiques, les entreprises du secteur priv\u00e9 et les organisations elles-m\u00eames des patients, partage les objectifs, les possibilit\u00e9s d’am\u00e9lioration et les probl\u00e8mes \u00e0 r\u00e9soudre. <\/p>\n

PGA est constitu\u00e9 comme une plateforme de dialogue autour des patients, \u00e0 l’aide de crit\u00e8res de qualit\u00e9 et de transparence. <\/p>\n

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