{"id":288,"date":"2011-12-24T22:16:32","date_gmt":"2011-12-24T22:16:32","guid":{"rendered":null},"modified":"2011-12-24T22:16:32","modified_gmt":"2011-12-24T22:16:32","slug":"international-rare-disease-day","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/international-rare-disease-day\/288","title":{"rendered":"Journ\u00e9e des maladies rares internationaux."},"content":{"rendered":"

Journ\u00e9e internationale de la maladie rarement.<\/strong><\/font> <\/p>\n

-“Les patients et les chercheurs : partenaires pour la vie!” <\/p>\n

-28 F\u00e9vrier, c’est la troisi\u00e8me journ\u00e9e des maladies rares. <\/p>\n

Paris, f\u00e9vrier 2010.<\/strong> Autour de cet \u00e9v\u00e9nement, des centaines de groupes de patients et de partenaires organisent diverses activit\u00e9s de sensibilisation sur les maladies rares et les 30 millions personnes touch\u00e9es en Europe. <\/p>\n

La journ\u00e9e des maladies rares a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e et est coordonn\u00e9e par l’Organisation europ\u00e9enne des maladies rares –<\/font> EURORDIS<\/font> , une f\u00e9d\u00e9ration repr\u00e9sentant plus de 400 organisations de patients dans 42 pays. La campagne comprend des alliances nationales pour les maladies rares et les groupes de patients dans 40 pays, l’UE et les USA, Canada, Argentine, Australie, Nouvelle-Z\u00e9lande, Japon, Chine et Ta\u00efwan, parmi d’autres. <\/p>\n

L’Union europ\u00e9enne, consid\u00e9r\u00e9e comme une maladie comme rare lorsqu’elle touche moins de 1\/2000 citoyens. 80 % Ont une origine g\u00e9n\u00e9tique et la plupart des maladies affectant les enfants. La plupart des maladies rares est graves, chroniques et mettre en danger la vie. En raison de leur faible pr\u00e9valence, m\u00e9decins experts sont aussi rares, connaissances est rare, la fourniture d’aide est insuffisante, la recherche est limit\u00e9e et dans de tr\u00e8s rares cas, il y a un rem\u00e8de. <\/p>\n

Cette ann\u00e9e le th\u00e8me met l’accent sur l’importance de la recherche sur les maladies rares. La recherche repr\u00e9sente l’espoir de millions de patients atteints de maladies rares pour lequel il n’est pas un rem\u00e8de aujourd’hui. Au cours de la derni\u00e8re d\u00e9cennie, le progr\u00e8s scientifique et m\u00e9dical a ouvert de nouvelles possibilit\u00e9s dans le domaine de la recherche sur les maladies rares ; maladies rares ont apport\u00e9 des contributions importantes \u00e0 la recherche et le d\u00e9veloppement de traitements pour des maladies plus communs. <\/p>\n

La journ\u00e9e des maladies rares 2010 souligne l’importance de la collaboration entre les chercheurs et les patients. Un r\u00e9cent sondage effectu\u00e9 par EURORDIS, parmi les 300 organisations de patients et repr\u00e9sentant plus de 1 million de patients dans 29 pays, montre que les patients sont des catalyseurs importants de la recherche <\/p>\n

Les r\u00e9sultats de l’enqu\u00eate seront pr\u00e9sent\u00e9s lors de l’atelier europ\u00e9en organis\u00e9 par EURORDIS, 1er mars 2010, \u00e0 Bruxelles. Cet \u00e9v\u00e9nement, organis\u00e9 en collaboration avec E-RARE (<\/font> http:\/\/www.e-rare.eu<\/font> ) en collaboration avec la Commission europ\u00e9enne, Orphanet (<\/font> http:\/\/www.orpha.net<\/font> ) et EuroPlan (<\/font> http:\/\/www.europlanproject.eu<\/font> ), sera accueillie en ce que la recherche sur les maladies rares devrait \u00eatre incluse dans les projets financ\u00e9s par l’\u00c9tat. <\/p>\n

Selon le th\u00e8me de cette ann\u00e9e, il invite les organisations de patients \u00e0 nommer un scientifique, qui a contribu\u00e9 \u00e0 l’avancement de l’enqu\u00eate de sa maladie \u00e0 la Hall of Fame en enqu\u00eate sur les maladies rares (39 candidatures jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent). Les patients sur une base individuelle peuvent participer au concours photo et vid\u00e9o (plus de 300 inscriptions jusqu’\u00e0 maintenant) et partager votre histoire sur Facebook (plus de 3360 supporters jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent et plus de 50 qui se joignent \u00e0 tous les jours). <\/p>\n

Plus d’informations \u00e0:<\/font> http:\/\/www.rarediseaseday.org<\/font> <\/p>\n

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