{"id":290,"date":"2011-12-25T22:15:20","date_gmt":"2011-12-25T22:15:20","guid":{"rendered":null},"modified":"2011-12-25T22:15:20","modified_gmt":"2011-12-25T22:15:20","slug":"identifies-200-cases-of-a-rare-disease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/identifies-200-cases-of-a-rare-disease\/290","title":{"rendered":"Identifie les 200 cas dune maladie rare."},"content":{"rendered":"

identifie 200 cas d’une maladie rare.<\/strong><\/font><\/p>\n

– gr\u00e2ce au d\u00e9veloppement d’un recensement des enfants touch\u00e9s par l’Association espagnole contre Histiocytose – ACHE <\/p>\n

-le d\u00e9veloppement de ce recensement est une premi\u00e8re \u00e9tape pour am\u00e9liorer l’enregistrement et l’analyse de la situation actuelle des enfants touch\u00e9s par la Histiocytose en Espagne <\/p>\n

Madrid F\u00e9vrier 2010.-<\/strong> au sein de l’objectif prioritaire de l’Association espagnole contre Histiocytose, promouvoir la recherche et connaissances sur la maladie, ont \u00e9t\u00e9 les r\u00e9sultats du premier recensement des enfants touch\u00e9s de Histiocytose en Espagne, une initiative qui a compt\u00e9 avec le soutien de l’innocent non coupable Foundation et la F\u00e9d\u00e9ration espagnole des maladies rares – Feder-. Pour sa mise en \u0153uvre a compt\u00e9 avec la collaboration de la DRA. Itziar Astigarraga, chef de p\u00e9diatrie de l’h\u00f4pital traverse Barakaldo, membre du Comit\u00e9 scientifique de la soci\u00e9t\u00e9 internationale de Histiocyte et coordonnateur de l’\u00e9tat des protocoles Histiocytose au sein de la soci\u00e9t\u00e9 espagnole d’h\u00e9matologie et oncologie de p\u00e9diatrie. <\/p>\n

Le recensement recueille des donn\u00e9es de 214 patients \u00e2g\u00e9s de moins de 18 touch\u00e9s par Histiocytose depuis 1995 jusqu’en 2009. Un total de 32 h\u00f4pitaux dans presque toutes les communaut\u00e9s autonomes ont \u00e9t\u00e9 impliqu\u00e9s. <\/p>\n

Parmi les conclusions qui ont \u00e9t\u00e9 tir\u00e9es de l’analyse du recensement ne sont pas des diff\u00e9rences dans l’incidence de la maladie selon le sexe et la pr\u00e9sence d’un plus grand nombre de cas dans les 4 premi\u00e8res ann\u00e9es de la vie (59 %) que chez les enfants plus \u00e2g\u00e9s. En revanche, 214 cas \u00e9tudi\u00e9s, seulement 146 enfants est connu son \u00e9tat actuel. <\/p>\n

Selon Raul Suarez, pr\u00e9sident de l’Association. Espagnol de Histiocytose le d\u00e9veloppement de ce recensement est une premi\u00e8re \u00e9tape pour am\u00e9liorer l’enregistrement et l’analyse de la situation actuelle de ceux affect\u00e9s par Histiocytose en Espagne et se traduira par une meilleure connaissance de la port\u00e9e et le suivi de cette maladie. En outre permettra aux draw attention aux autorit\u00e9s sanitaires de l’\u00c9tat et les collectivit\u00e9s autonome sur la situation et les probl\u00e8mes rencontr\u00e9s par les personnes touch\u00e9es par cette maladie rare ” <\/p>\n

l’enregistrement de recensement peut conna\u00eetre \u00e9galement les m\u00e9decins dans chaque province ou de la communaut\u00e9 autonome ont de l’exp\u00e9rience ou en contact avec la maladie, qui est utile comme r\u00e9f\u00e9rence pour nouveau touch\u00e9s. <\/p>\n

Histiocytose est un groupe h\u00e9t\u00e9rog\u00e8ne de maladies rares qui principalement affectent les enfants, mais qui peuvent survenir \u00e0 tout \u00e2ge. Elle consiste essentiellement \u00e0 un dysfonctionnement du syst\u00e8me immunitaire qui produit une augmentation anormale de certaines cellules (histiocytes) qui peut former des tumeurs et affectent les diverses parties du corps exigeant de nombreux traitements de cas avec la chimioth\u00e9rapie et la greffe de moelle osseuse. <\/p>\n

Les connaissances au sujet de cette maladie sont limit\u00e9e et de nombreux patients, adultes et enfants, subir des retards dans le diagnostic et le traitement. Bien que le chiffre de mortalit\u00e9 a \u00e9t\u00e9 r\u00e9duit, pourtant, de nombreux patients ont un mauvais pronostic et d’autres souffrent des cons\u00e9quences majeures. <\/p>\n

Selon la F\u00e9d\u00e9ration espagnole des maladies rares (FEDER) 5 ans est la moyenne estim\u00e9e laps de temps entre l’apparition des sympt\u00f4mes, \u00e0 moins qu’une personne atteinte d’une maladie rare obtient un diagnostic correct. Cinq ans impliquant des cons\u00e9quences de toutes sortes et de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 dans l’\u00e9volution de la maladie. <\/p>\n

FEDER m\u00e8ne une campagne de sensibilisation qui vise \u00e0 r\u00e9clamer la cr\u00e9ation de centres de r\u00e9f\u00e9rence, ainsi que la promotion de la recherche pour les maladies rares. Cette campagne a son axe central sur la Journ\u00e9e mondiale de l’ER, qui est c\u00e9l\u00e9br\u00e9e le 28 f\u00e9vrier et d\u00e9velopper main dans la main avec l’Organisation europ\u00e9enne des maladies rares (Eurordis). <\/p>\n

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