{"id":3079,"date":"2012-01-12T19:03:29","date_gmt":"2012-01-12T19:03:29","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"shire-launches-the-first-spanish-website-for-health-professionals-fully-dedicated-to-fabry-disease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/shire-launches-the-first-spanish-website-for-health-professionals-fully-dedicated-to-fabry-disease\/3079","title":{"rendered":"Shire lance le premier site espagnol pour les professionnels de la sant\u00e9 enti\u00e8rement d\u00e9di\u00e9es \u00e0 la maladie de Fabry."},"content":{"rendered":"

Shire lance le premier espagnol pour le site Web des professionnels de sant\u00e9 enti\u00e8rement consacr\u00e9e \u00e0 la maladie de Fabry.<\/strong> <\/p>\n

-www.objetivofabry.elsevier.es afin de faciliter les diagnostics et plus d’identifier rapidement les effets de la maladie \u00e0 avoir une incidence positive sur l’am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des patients atteints de Fabry <\/p>\n

Madrid, janvier 2012.-<\/strong> Shire HGT, avec la collaboration de Elsevier, a cr\u00e9\u00e9 l’objectif de web Fabry, le premier site web en espagnol, professionnels de la sant\u00e9 enti\u00e8rement d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la maladie de Fabry. Le but est de garder a inform\u00e9 la communaut\u00e9 scientifique sur toute \u00e9volution sur la pathologie et de consulter les preuves scientifiques partagent des \u00e9tudes de cas et des connaissances sur cette maladie de diagnostic difficile et traitement. <\/p>\n

La page comporte une section bibliographique o\u00f9 les professionnels peuvent consulter les principales \u00e9tudes publi\u00e9es sur la maladie de Fabry. En outre, il a pr\u00e9sent\u00e9 les travaux, un ordre du jour o\u00f9 les dates sur les conf\u00e9rences et s\u00e9minaires o\u00f9 analyse Fabry maladie et une section o\u00f9 les utilisateurs peuvent partager leurs cas cliniques sont recueillis. Ainsi, la communaut\u00e9 scientifique a d\u00e9j\u00e0 un portail interactif pour pouvoir tourner quand vous avez \u00e0 traiter les cas de patients atteints de la maladie de Fabry, avec option de d\u00e9placer et de partager leurs doutes et leurs pr\u00e9occupations avec d’autres sp\u00e9cialistes. <\/p>\n

La maladie de Fabry est une minorit\u00e9, maladie souffrant d’environ 1 117 000 nouveau-n\u00e9s sur dans la population g\u00e9n\u00e9rale (1) et c’est un trouble du gisement lysosomiale qui interf\u00e8re avec la capacit\u00e9 du corps humain \u00e0 d\u00e9grader globotriaosylc\u00e9ramide (Gb3) due \u00e0 une carence d’une enzyme (\u03b1-galactosidase A). Professionnels de la sant\u00e9 s’entendent sur l’importance de cr\u00e9er des groupes pluridisciplinaires pour obtenir un diagnostic pr\u00e9coce des maladies telles que celles-ci affectent souvent diff\u00e9rents organes. Par cons\u00e9quent, objectif Fabry est destin\u00e9 \u00e0 un large \u00e9ventail de professionnels tels que les n\u00e9phrologues, cardiologues, neurologues, p\u00e9diatres, dermatologues et internistes, depuis la maladie pr\u00e9cise d’une approche multidisciplinaire pour la vari\u00e9t\u00e9 des sympt\u00f4mes qui peuvent survenir. <\/p>\n

Ont une place en ligne o\u00f9 \u00e9changer des informations avec d’autres sp\u00e9cialistes en temps r\u00e9el et dans le temps plus commode pour le professionnel de la sant\u00e9, nous croyons qu’elle peut aider \u00e0 am\u00e9liorer le diagnostic d’une maladie, d’\u00eatre de nature minorit\u00e9, susceptible de poser un d\u00e9fi pour le professionnel de la sant\u00e9 face \u00e0 un cas de ce type ”ladite Javier Rodriguez, m\u00e9decin directeur de hauteur de Shire <\/p>\n

Objectif Fabry, parmi d’autres avantages, aidera les professionnels \u00e0 faciliter le diagnostic plus pr\u00e9coce et d’identifier plus rapidement les sympt\u00f4mes de la maladie, ce qui pourrait avoir des r\u00e9percussions d’une mani\u00e8re tr\u00e8s positive sur l’am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des patients aux patients souffrant de cette maladie. <\/p>\n

La maladie de Fabry<\/strong> <\/p>\n

La maladie de Fabry est un trouble du gisement lysosomiale qui interf\u00e8re avec la capacit\u00e9 du corps humain \u00e0 d\u00e9grader globotriaosylc\u00e9ramide (Gb3) due \u00e0 une carence d’une enzyme (\u03b1-galactosidase A). <\/p>\n

La maladie de Fabry affecte les hommes et les femmes et peut se produire par le biais de signes ou sympt\u00f4mes et \u00e0 des degr\u00e9s divers, tels que les troubles cardiovasculaires ou r\u00e9naux, de douleur ou de combustion, l’intol\u00e9rance \u00e0 la chaleur, la peau des l\u00e9sions, troubles gastro-intestinaux, perte auditive, probl\u00e8mes de vision, etc. <\/p>\n

Vis-\u00e0-vis de la population en g\u00e9n\u00e9ral, l’esp\u00e9rance de vie des personnes atteintes de la maladie de Fabry peut r\u00e9duire de 20 ans pour les hommes et 15 pour les femmes. Les principales causes de d\u00e9c\u00e8s sont r\u00e9nale AVC de l’\u00e9chec, une cardiomyopathie et \u00e9v\u00e9nements (p. ex. AVC). <\/p>\n

On estime que la maladie de Fabry affecte entre 8 000 et 10 000 personnes dans le monde. <\/p>\n

Propos de Shire HGT<\/strong> <\/p>\n

Les th\u00e9rapies g\u00e9n\u00e9tiques humaines est la Division de la soci\u00e9t\u00e9 biopharmaceutique Shire, qui a \u00e9tudi\u00e9 et mis au point de traitements pour la faible pr\u00e9valence de maladies g\u00e9n\u00e9tiques des maladies rares : Hunter syndrome, Gaucher maladie, la maladie de Fabry et angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire. Sa mission est d’am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes souffrant de ces maladies et \u00e0 leurs familles et de fournir des m\u00e9dicaments innovants pour les aider \u00e0 faire face \u00e0 leur maladie. <\/p>\n

Shire concentre son activit\u00e9 dans les domaines th\u00e9rapeutiques sp\u00e9cifiques \u00e0 fournir un excellent service aux patients, les soignants et les professionnels de la sant\u00e9. <\/p>\n

Referencia : <\/p>\n

<\/strong>(1) Meikle PJ, et \u00e0 la. Pr\u00e9valence des troubles de stockage lysosomale. Journal of the American Medical Association, 1999 ; 281:249-254.
<\/strong> <\/p>\n

<\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Shire lance le premier espagnol pour le site Web des professionnels de sant\u00e9 enti\u00e8rement consacr\u00e9e \u00e0 la maladie de Fabry. -www.objetivofabry.elsevier.es afin de faciliter les diagnostics et plus d’identifier rapidement les effets de la maladie \u00e0 avoir une incidence positive sur l’am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des patients atteints de Fabry Madrid, janvier 2012.- […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[9597,9598,9596],"class_list":["post-3079","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general","tag-ddies","tag-fabry","tag-shire","et-doesnt-have-format-content","et_post_format-et-post-format-standard"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3079","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3079"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3079\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3079"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3079"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3079"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}