{"id":3384,"date":"2012-02-08T19:00:58","date_gmt":"2012-02-08T19:00:58","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"timely-diagnosis-and-proper-treatment-key-in-tackling-rare-diseases","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/timely-diagnosis-and-proper-treatment-key-in-tackling-rare-diseases\/3384","title":{"rendered":"Diagnostic pr\u00e9coce et un traitement appropri\u00e9, cl\u00e9 dans la lutte contre les maladies rares."},"content":{"rendered":"

Cl\u00e9 dans la lutte contre les maladies rares de diagnostic pr\u00e9coce et un traitement appropri\u00e9,. <\/p>\n

<\/strong> troisi\u00e8me jour pour patients atteints d’h\u00e9moglobinurie paroxystique nocturne (PNH) a lieu \u00e0 l’H\u00f4pital Dr Negrin des palmiers.
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-l’h\u00e9moglobinurie paroxystique nocturne (PNH) est une maladie de l’ultra-rara qui touche environ 250 personnes en Espagne et est l’un des quelques maladies rares avec un traitement qui montre les taux de survie que la population g\u00e9n\u00e9rale de m\u00eames <\/p>\n

EspagneF\u00e9vrier 2012.-<\/strong> diagnostic pr\u00e9coce et le traitement appropri\u00e9 sont essentiels \u00e0 la lutte contre les maladies rares ou minorit\u00e9. C’est du moins la conclusion de la troisi\u00e8me journ\u00e9e de pr\u00e9vue pour les patients de nuit h\u00e9moglobinurie paroxystique (PNH), tenue \u00e0 l’h\u00f4pital de Negr\u00edn Dr \u00e0 las Palmas. <\/p>\n

L’h\u00e9moglobinurie paroxystique nocturne (PNH) est une maladie ultra-rara qui touche environ 250 personnes en Espagne et se caract\u00e9rise par la destruction des globules rouges (h\u00e9molyse) et peut provoquer un thrombus, principales causes de d\u00e9c\u00e8s chez ces patients. <\/p>\n

C’est une des quelques maladies rares avec un traitement qui montre les m\u00eames taux de survie que la population g\u00e9n\u00e9rale. Pourquoi, selon les experts, il est si important diagnostiquer correctement ce genre de maladie si rare et administrer par la suite le traitement. <\/p>\n

Cette r\u00e9union ont \u00e9galement particip\u00e9 \u00e0 deux patients canariennes, Laureano et Catherine, qui ont rapport\u00e9 deux exp\u00e9riences personnelles avec la maladie et qui ont vu le changement dans la qualit\u00e9 de vie avec le traitement de l’eculizumab, m\u00e9dicament approuv\u00e9 par la FDA (Food and Drug Administration) et l’EMA (Agence europ\u00e9enne des m\u00e9dicaments) en 2007. <\/p>\n

Cette journ\u00e9e ont \u00e9t\u00e9 les expositions de l’\u00e9glise de Silvia m\u00e9decins et Angelina Lemes et m. Jos\u00e9 Miguel Bosch, h\u00e9matologues de l’H\u00f4pital Dr Negrin de Gran Canaria, le docteur Fernando Fernandez, h\u00e9matologue de l’insularit\u00e9 Hospital de las Palmas de Gran Canaria. Les conclusions de cette r\u00e9union ont \u00e9t\u00e9 en charge de Jordi Cruz, pr\u00e9sident de l’Association de la PNH. <\/p>\n

H\u00e9moglobinurie paroxystique nocturne<\/strong> <\/p>\n

L’h\u00e9moglobinurie paroxystique nocturne (PNH) est une maladie ultra-rara qui touche environ 250 patients en Espagne. C’est un d\u00e9sordre g\u00e9n\u00e9tique dans lequel les prot\u00e9ines naturelles normales ne pas respecter correctement les globules rouges et donc ils sont non prot\u00e9g\u00e9s par le syst\u00e8me immunitaire et d\u00e9truisent la forme chronique et pr\u00e9matur\u00e9e. C’est une maladie de l’ultra-rara qui progressivement se d\u00e9t\u00e9riorer les patients et une menace r\u00e9elle. <\/p>\n

La PNH survient souvent sans \u00eatre reconnu au d\u00e9part, g\u00e9n\u00e9ralement entre 30 et 40 ans et d\u00e8s le d\u00e9but le diagnostic est essentiel. La valeur de la m\u00e9diane de survie des patients atteints de la PNH varie entre 10 et 15 ans au moment du diagnostic. PNH se produit sans avertissement et affecte les deux sexes… <\/p>\n

Jusqu’au moment de l’autorisation de l’Eculizumab, il n’y a aucun traitement sp\u00e9cifique pour le traitement de la PNH. Le traitement de cette maladie a \u00e9t\u00e9 limit\u00e9 \u00e0 la gestion des sympt\u00f4mes de fa\u00e7on p\u00e9riodiques des transfusions sanguines, th\u00e9rapie immunosuppressive non sp\u00e9cifiques et, plus rarement, la moelle osseuse transplantation, une proc\u00e9dure qui comporte un risque significatif de mortalit\u00e9. <\/p>\n

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