{"id":3592,"date":"2012-02-20T19:00:23","date_gmt":"2012-02-20T19:00:23","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"fundacian-once-is-vaccine-against-indifference-in-support-of-people-with-rare-diseases","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/fundacian-once-is-vaccine-against-indifference-in-support-of-people-with-rare-diseases\/3592","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n ONCE est \u00ab Vaccin contre lindiff\u00e9rence \u00bb \u00e0 lappui de personnes atteintes de maladies rares."},"content":{"rendered":"

Fundaci\u00f3n ONCE est \u00ab Vaccin contre l’indiff\u00e9rence \u00bb \u00e0 l’appui de personnes atteintes de maladies rares.
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– dans le cadre de la Journ\u00e9e mondiale contre les maladies rares aura lieu le 29 f\u00e9vrier <\/p>\n

Madrid, f\u00e9vrier 2012.<\/strong> Fondation onze adh\u00e8re \u00e0 la campagne de vous faire vacciner contre l’indiff\u00e9rence ” \u00e0 l’appui de personnes atteintes de maladies rares. Fondation onze rejoint la campagne pour la Journ\u00e9e mondiale de la maladie rare qui organise la F\u00e9d\u00e9ration espagnole pour les maladies rares et transmet son soutien public pour les espagnols de plus de 3 millions de dollars avec les maladies rares. <\/p>\n

De la Fundaci\u00f3n ONCE, encourag\u00e9s \u00e0 tout le monde est vaccin\u00e9 contre la maladie de ’ peut faire n’importe quoi ’, trouble de la ‘ alors que je ne me touchez pas ’ ou le syndrome de ‘ je je le ferais pas d’illusions ’. Pour ce faire, donc suffit de visiter www.enfermedades-raras.org et mettre notre grain de sable ”, explique Miguel Angel Cabra de Luna, directeur du social et des relations internationales et des plans strat\u00e9giques de la fondation ONCE. <\/p>\n

Avec cet appel, depuis la Fondation onze rejoindre ce cri du monde ” et donc r\u00e9clamer les droits fondamentaux des personnes atteintes de maladies rares. En particulier, de la Fundaci\u00f3n ONCE, pr\u00e9tendant que maladies rares sont une priorit\u00e9 sociale et sant\u00e9. La soci\u00e9t\u00e9 n’a pas \u00e0 chercher dans l’autre sens. Les \u00c9tats-Unis doivent agir et aider ces familles pour leur montrer qu’ils ne sont pas seuls ”, dit Miguel Angel Cabra de Luna. <\/p>\n

Le 29 f\u00e9vrier . Le monde de la journ\u00e9e des maladies rares<\/strong> <\/p>\n

cette adh\u00e9sion est r\u00e9alis\u00e9e dans le cadre du monde Journ\u00e9e des maladies rares aura lieu cette ann\u00e9e dans le monde entier le 29 f\u00e9vrier. De cette fa\u00e7on, FEDER, en collaboration avec l’Organisation europ\u00e9enne des maladies rares (EURORDIS) organise une campagne de sensibilisation cette ann\u00e9e a sa devise central vous faire vacciner contre l’indiff\u00e9rence ”. <\/p>\n

Plus pr\u00e9cis\u00e9ment, du FEDER et dans le cadre de la Journ\u00e9e mondiale de devenir une question conna\u00eetre la maladie alors que je ne pas I toucher ou trouble ne peut rien faire ? Ils sont des maladies de l’indiff\u00e9rence nous immobiliser le probl\u00e8me des maladies rares ”, explique FEDER. <\/p>\n

De l’organisation et par le biais de la campagne de sensibilisation, ils veulent transmettre que ces pathologies ne sont pas rares, car tout le monde leur souffre \u00e0 un moment donn\u00e9 dans sa vie, menant \u00e0 l’apathie ou de d\u00e9sespoir. Pour cette raison et d’arr\u00eater cette \u00e9pid\u00e9mique de l’indiff\u00e9rence ” FEDER ont lanc\u00e9 une campagne de vaccination ” par ses www.enfermedades-raras.org de site Web. <\/p>\n

Comme r\u00e9sultat, les personnes qui sont vaccin\u00e9es non seulement ne pourront plus \u00eatre indiff\u00e9rent face \u00e0 ce probl\u00e8me, mais il sera aussi aide familles et individus avec acc\u00e8s rares pathologies pour des projets tels que les soins psychologiques, protection sociale, Conf\u00e9rence de la famille rel\u00e8ve, rencontres familiales, de formation ou de mise en r\u00e9seau des actions des patients. <\/p>\n

L’objectif est d’atteindre les 3 millions de personnes vaccin\u00e9es, la m\u00eame figure que les personnes avec des pathologies peu fr\u00e9quentes, il y a en Espagne. <\/p>\n

Ce que vont faire?
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Pour atteindre cette conscience et cette vaccination de masse sur le probl\u00e8me, au cours du mois de f\u00e9vrier stimulera une centaine d’activit\u00e9s de la Journ\u00e9e mondiale contre les maladies rares. Ces activit\u00e9s seront organis\u00e9es par le FEDER et de leurs associations de plus de 200 en collaboration avec les institutions, entreprises, administration, des plates-formes sociales, chercheurs et soci\u00e9t\u00e9s m\u00e9dicales. <\/p>\n

L’objectif est \u00e0 positionner \u00e0 maladies rares comme une priorit\u00e9 sociale et de sant\u00e9. La raison est que le manque d’information et le manque de conscience sociale de ces maladies conduit \u00e0 des situations telles que le moyen de diagnostic de ces pathologies sont de 5 ans ou 76 % des personnes atteintes de ces maladies se sent rejet\u00e9e et discrimination. Et c’est que la gravit\u00e9 du probl\u00e8me est telle que les donn\u00e9es s’assurer que 35 % des d\u00e9c\u00e8s des enfants et des jeunes filles infantiles est dues \u00e0 ces maladies. <\/p>\n

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