{"id":3772,"date":"2012-02-29T19:00:44","date_gmt":"2012-02-29T19:00:44","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"colombia-joined-the-global-commemoration-of-the-day-of-the-orphan-diseases","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/colombia-joined-the-global-commemoration-of-the-day-of-the-orphan-diseases\/3772","title":{"rendered":"La Colombie a rejoint la comm\u00e9moration mondiale de la journ\u00e9e des maladies orphelines."},"content":{"rendered":"

Colombie s’est joint \u00e0 la c\u00e9l\u00e9bration mondiale de la journ\u00e9e des maladies orphelines.<\/strong> <\/p>\n

– le dimanche 26 f\u00e9vrier a eu lieu un \u00e9v\u00e9nement dans le parc de la mari\u00e9e et le mari\u00e9, \u00e0 partir du 09:00 jusqu’\u00e0 14:00 <\/p>\n

-Les participants dont jouissent les spectacles musicaux, des ateliers et des conseils sp\u00e9cialis\u00e9s <\/p>\n

-en Colombie, il y a environ 800 mille patients atteints de maladies rares <\/p>\n

Bogot\u00e1, f\u00e9vrier 2012.-<\/strong> avec une journ\u00e9e de concerts, de th\u00e9\u00e2tre et d’ateliers d’int\u00e9gration, l’Association colombienne des patients atteints de maladies du d\u00e9p\u00f4t Lisosomal (Acopel) a lieu le dimanche 26 f\u00e9vrier la Journ\u00e9e mondiale des maladies orphelines, dans le parc de la mari\u00e9e et le mari\u00e9. <\/p>\n

Avec cet \u00e9v\u00e9nement, sous le devise ensemble, nous sommes plus ”, Acopel rejoint, pour la troisi\u00e8me ann\u00e9e cons\u00e9cutive, des centaines d’organisations de plus de 40 pays du monde que, depuis 2008, ils passent le dernier jour de f\u00e9vrier pour les patients et leurs familles. <\/p>\n

Le pr\u00e9sident de la Fondation, Luz Victoria Salazar, veille \u00e0 ce que l’objectif de l’activit\u00e9 est r\u00e9unir tous les acteurs impliqu\u00e9s et de contribuent \u00e0 la visibilit\u00e9 de ces maladies ”. Explique que pour traiter les maladies rares sont inconnus par la majorit\u00e9 de la population et oubli\u00e9 par les \u00c9tats et par ceux qui font de la politique de sant\u00e9 ”. <\/p>\n

Pourquoi organisateurs cherchent \u00e0 avec ce type d’activit\u00e9s avec celles les facettes de la population et sant\u00e9 \u00e9tablissements touch\u00e9s et les aidera \u00e0 r\u00e9soudre leurs probl\u00e8mes de sant\u00e9. <\/p>\n

Salazar met \u00e9galement en \u00e9vidence la possibilit\u00e9 que les patients re\u00e7oivent en contact avec des personnes qui souffrent de pathologies similaires et re\u00e7oivent un soutien \u00e9motionnel. Le diagnostic de l’une de ces maladies peut \u00eatre d\u00e9vastateur. Donc il est tr\u00e8s important, qui passent qui sont connus, se sentent qu’ils font partie d’un groupe et savent que bien que les \u00e9trangers se sentent autres personnes dans des conditions similaires \u00e0 leurs ”, dit. <\/p>\n

L’\u00e9v\u00e9nement comm\u00e9moratif se d\u00e9faire d’artistes tels que Dinkol Arroyo, Susana Torres, Maleja et Tat\u00e1n Mej\u00eda et le groupe musical de Los 50 de Joselito. <\/p>\n

\u00c9galement install\u00e9 deux modules d’attention : un du Bureau de l’Ombudsman, qui a \u00e9t\u00e9 remis aux int\u00e9ress\u00e9s information des parties sur leurs droits et un autre du d\u00e9partement de g\u00e9n\u00e9tique de l’Universidad del Rosario, o\u00f9 les sp\u00e9cialistes de cette institution a r\u00e9pondu aux pr\u00e9occupations des participants sur les maladies. <\/p>\n

Appeler pour r\u00e9glementer le droit
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De m\u00eame, le jour un tribut \u00e9motionnel a \u00e9t\u00e9 pay\u00e9 aux patients qui sont morts en 2011 et a insist\u00e9 dans l’appel au gouvernement national qu’il r\u00e9glemente le droit des orphelins de maladies, existant depuis juillet 2010. <\/p>\n

Maladies rares ou orphelines, comme leur nom l’indique, sont des troubles qui se produisent dans un faible pourcentage de la population et plus de 80 % ont une origine g\u00e9n\u00e9tique. En Europe sont consid\u00e9r\u00e9s dans cette classification de ces maladies qui touchent une personne sur 200 000 ; Alors que les \u00c9tats-Unis \u00c9tats sont inclus qui ne d\u00e9passent pas 200 mille patients dans tout le pays. <\/p>\n

Selon de Salazar, en Colombie il est difficile d’estimer le nombre de personnes qui souffrent de ces conditions, parce que l\u00e0 un sous-diagnostic \u00e9lev\u00e9 de cas. En outre, m\u00eame si elles sont reconnues \u00e0 l’\u00e9chelle mondiale entre 5 000 et 8 000 maladies rares, toujours pas y avec une liste officielle des maladies comprises dans cette cat\u00e9gorie. Salazar, estime toutefois qu’ils y sont environ 800 000 patients atteints de maladies de ce genre, de dont environ la moiti\u00e9 sont des enfants. <\/p>\n

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