{"id":3778,"date":"2012-03-01T11:00:06","date_gmt":"2012-03-01T11:00:06","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"the-princess-of-asturias-presided-over-the-commemorative-event-of-the-rare-disease-day","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/the-princess-of-asturias-presided-over-the-commemorative-event-of-the-rare-disease-day\/3778","title":{"rendered":"La princesse des Asturies a pr\u00e9sid\u00e9 l\u00e9v\u00e9nement comm\u00e9moratif de la journ\u00e9e des maladies rares"},"content":{"rendered":"

Madrid<\/span>, 1 mar ( EFE<\/span>).- Lucas<\/span>, un \u00ab enfants de cristal \u00bb qui r\u00e9pond \u00e0 quatre<\/span> ans et son fr\u00e8re<\/span> Anton, demain ont \u00e9t\u00e9 les protagonistes indiscutables de l’ officiel loi<\/span> de c\u00e9l\u00e9bration de la Journ\u00e9e mondiale<\/span> des maladies rares<\/span>, aujourd’hui pour d\u00e9signer les Do\u00f1a Letizia Ortiz<\/span> pour lui dire: \u00ab Princesse, ont espoir \u00bb.<\/p>\n

L’attitude ludique de Lucas, dans les bras de sa m\u00e8re sur le Bureau, qui parle au nom des plus de trois millions de personnes en Espagne ont une condition tr\u00e8s rare – il existe plus de 7 000, bien que seulement environ 1 000 ont \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s-, n’a pas quitt\u00e9 indiff\u00e9rent \u00e0 ceux participant \u00e0 l’\u00e9v\u00e9nement, qui a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sid\u00e9e par la princesse des Asturies.<\/p>\n

Comm\u00e9moration de la Journ\u00e9e mondiale, qui cette ann\u00e9e a eu lieu au si\u00e8ge du Conseil g\u00e9n\u00e9ral du pouvoir judiciaire, a compt\u00e9 avec la pr\u00e9sence du pr\u00e9sident de cet organe, Carlos V\u00edvar, le ministre de la sant\u00e9, services sociaux et l’\u00e9galit\u00e9, Ana Mato ; et le pr\u00e9sident de la F\u00e9d\u00e9ration espagnole pour les maladies rares (Feder), Isabel Calvo, parmi d’autres.<\/p>\n

Blanca Mar\u00eda Guti\u00e9rrez, la m\u00e8re de Lucas et le verre d’Espagne os Pr\u00e9sident de l’Association, a dit comment son fils, qui \u00ab n’allait pas \u00e0 la naissance, a du mal \u00e0 vivre \u00bb et comment, malgr\u00e9 le fait que seulement donn\u00e9 une esp\u00e9rance de vie de deux ans, demain c\u00e9l\u00e8bre son quatri\u00e8me anniversaire.<\/p>\n

La maladie ost\u00e9ogen\u00e8se imparfaite, mieux connu comme \u00ab Os de cristal \u00bb, est caract\u00e9ris\u00e9e par un d\u00e9ficit dans la production de collag\u00e8ne I, provoquant une fragilit\u00e9 excessive dans les os.<\/p>\n

\u00ab Ici nous sommes, comme l’un des cas d’am\u00e9lioration quotidienne \u00bb, mis en lumi\u00e8re blanche, qui a \u00e9t\u00e9 accompagn\u00e9 sur le podium par son mari et un autre fils.<\/p>\n

Deux enfants ont augment\u00e9 sur les applaudissements de l’auditoire, apr\u00e8s l’intervention de sa m\u00e8re, quand ils ont abord\u00e9 la princesse tenant deux cartons jaunes, avec la l\u00e9gende: \u00ab Princesse \u00bb et \u00ab Nous avons espoir \u00bb, en m\u00eame temps que scandaient \u00e0 l’unisson le message.<\/p>\n

Letizia Ortiz a soulign\u00e9 qu’un couple de semaines il a rencontr\u00e9 des repr\u00e9sentants du FEDER, qui lui a dit de leurs probl\u00e8mes, tels que des difficult\u00e9s de diagnostic, ce qui repr\u00e9sente une moyenne de cinq ans, et que \u00ab ces temps de crise \u00bb, \u00ab faites les \u00eatre les plus faibles parmi les faibles \u00bb diffus\u00e9.<\/p>\n

Une r\u00e9union o\u00f9 il a appris, qu’elle a obtenu, qui \u00ab est possible de vivre avec la maladie et pas seulement souffrait de \u00bb.<\/p>\n

“<\/p>\n

Reconnaissant que, \u00ab bien que tr\u00e8s lentement, ils prennent des mesures dans la bonne direction \u00ab, la princesse a pr\u00e9conis\u00e9 de compromis et aide, tant des gouvernements et du secteur priv\u00e9 du secteur, par le biais de la promotion de la recherche et la qualit\u00e9 des soins et a \u00e9galement demand\u00e9 l’appui des m\u00e9dias.<\/p>\n

a pour sa part, le ministre de la sant\u00e9 a soulign\u00e9 que ces maladies sont \u00e9galement connu sous le nom \u00ab orphelin \u00bb, depuis \u00ab c’est rentable, priv\u00e9, enqu\u00eater sur les causes de son apparition et commercialiser des m\u00e9dicaments qui pourraient att\u00e9nuer leur point de vue des effets \u00bb.<\/p>\n

Mato a veill\u00e9 \u00e0 ce que cette ann\u00e9e le gouvernement continuera de pratiques dans les communaut\u00e9s autonomes par rapport \u00e0 ces maladies de financement et a annonc\u00e9 la cr\u00e9ation d’un site Web o\u00f9 \u00ab spectacle et partager \u00bb ces maladies afin de faciliter mieux comprendre par des professionnels de la sant\u00e9.<\/p>\n

Le pr\u00e9sident du FEDER a reconnu le chemin d’acc\u00e8s, mais il a averti que \u00ab beaucoup reste \u00e0 faire \u00bb, alors que le pr\u00e9sident de la CGPJ a regrett\u00e9 oblivion qui souffrent de maladies rares \u00ab dans une soci\u00e9t\u00e9 comme vertigineux et mat\u00e9rialis\u00e9es que la n\u00f4tre \u00bb.<\/p>\n

Lors de la c\u00e9r\u00e9monie, la princesse des Asturies a fait \u00e0 la livraison du prix FEDER, qui cette ann\u00e9e ont re\u00e7u, entre autres, le Comit\u00e9 espagnol des repr\u00e9sentants des personnes handicap\u00e9es (CERMI), pour leur promotion et de d\u00e9fense des droits, le groupe du jour (responsabilit\u00e9 sociale de l’entreprise); et Francesc Palau, directeur scientifique du Centre de recherche biom\u00e9dicale en r\u00e9seau pour les maladies rares (CIBERER), pour leur travail d’enqu\u00eate.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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