{"id":3825,"date":"2012-03-02T19:00:10","date_gmt":"2012-03-02T19:00:10","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"the-community-of-madrid-awarded-by-the-elaboration-of-the-guide-to-rare-diseases","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/the-community-of-madrid-awarded-by-the-elaboration-of-the-guide-to-rare-diseases\/3825","title":{"rendered":"La communaut\u00e9 de Madrid, d\u00e9cern\u00e9 par l\u00e9laboration du Guide de maladies rares"},"content":{"rendered":"

la Comunidad de Madrid re\u00e7oit un prix pour l’\u00e9laboration du Guide de maladies rares<\/font> <\/p>\n

fleurs ramass\u00e9 l’indemnit\u00e9 accord\u00e9e par le FEDER aux mains de S.A.R. Letizia de la princesse<\/strong> <\/p>\n

-patients atteints de ces maladies peuvent savoir que les h\u00f4pitaux ont plus d’exp\u00e9rience dans le diagnostic et le traitement de <\/p>\n

-de La Comunidad de Madrid poss\u00e8de plus de 30 groupes de recherche dans le domaine maladies g\u00e9n\u00e9tiques <\/p>\n

Madrid, mars 2012.-<\/strong> Vice-Counsellor healthcare, fleurs de Patricia a re\u00e7u des mains de son Altesse royale la princesse des Asturies, un prix pour le d\u00e9veloppement du premier guide des maladies rares de la communaut\u00e9 de Madrid, d\u00e9cern\u00e9 par la F\u00e9d\u00e9ration espagnole pour les maladies rares (FEDER). <\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 ce guide, qui est accessible via le portail de la sant\u00e9 de la communaut\u00e9 de Madrid<\/font> www.madrid.org\/enfermedadespocofrecuentes<\/font> , tant comme professionnels concern\u00e9s le savent l’emplacement de ces h\u00f4pitaux avec une plus grande exp\u00e9rience dans chacune de ces pathologies tellement exceptionnelles. <\/p>\n

Ce web maladies rares offre des renseignements g\u00e9n\u00e9raux aux citoyens sur les 15 maladies ont \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9s par la F\u00e9d\u00e9ration pour les maladies rares. Depuis cette page, vous pouvez acc\u00e9der via un lien \u00e0 l’Association ou de la F\u00e9d\u00e9ration elle-m\u00eame, o\u00f9 les patients et leurs familles peuvent communiquer avec les personnes que guide mieux vous \u00e0 la recherche d’information et d’assistance. <\/p>\n

Dans la communaut\u00e9 de Madrid, gr\u00e2ce \u00e0 la libert\u00e9 de choix, les patients peuvent choisir le centre o\u00f9 sa pathologie est surtout connu par les praticiens pour une plus grande concentration de cas – casuistique – et donc une plus grande implication et l’exp\u00e9rience. D’autre part, en raison de la forte sp\u00e9cialisation des h\u00f4pitaux publics de Madrid, ils traitent beaucoup de patients d’autres communaut\u00e9s autonomes. Aujourd’hui, la communaut\u00e9 de Madrid a 35 groupes de diagnostics des maladies rares et la paix, le 12 octobre h\u00f4pitaux, Ramon et Cajal, Gregorio Mara\u00f1\u00f3n, Puerta de Hierro et Cl\u00ednico San Carlos essayer \u00e0 des groupes de ces pathologies. <\/p>\n

Espace en contr\u00f4le continu<\/strong> <\/p>\n

Le minist\u00e8re de la sant\u00e9 vise \u00e0 cr\u00e9er un espace dynamique, en r\u00e9vision continue, o\u00f9 il est enregistr\u00e9 graphiquement avec un acc\u00e8s facile pour les citoyens et les professionnels, les informations concernant l’activit\u00e9 dans les diff\u00e9rents h\u00f4pitaux de la sant\u00e9 service de Madrid et de tous les d\u00e9veloppements \u00e0 ces maladies rares. <\/p>\n

L’\u00e9laboration de ce guide a \u00e9t\u00e9 le r\u00e9sultat de la collaboration des diff\u00e9rentes directions g\u00e9n\u00e9rales de la SERMAS, attention au patient, h\u00f4pital et syst\u00e8mes d’information de la F\u00e9d\u00e9ration espagnole pour les maladies rares et se pose comme une r\u00e9ponse \u00e0 la demande pour la cr\u00e9ation d’une carte des ressources de sant\u00e9 pour servir de guide aux professionnels et aux patients. <\/p>\n

Recherche dans les h\u00f4pitaux de Madrid<\/strong> <\/p>\n

H\u00f4pitaux de Madrid, en plus de son travail m\u00e9dical, ont un haut niveau de la recherche sur ces maladies. La communaut\u00e9 de Madrid a donc plus de 30 groupes de recherche dans le domaine des troubles g\u00e9n\u00e9tiques, qui signifie qu’il y a plus de 100 projets de recherche active. <\/p>\n

Les maladies rares ont une pr\u00e9valence de moins de 5 cas pour 10 000 habitants, l’absence de traitements efficaces, les causes sont inconnues et il existe peu de donn\u00e9es \u00e9pid\u00e9miologiques. Actuellement, le nombre de maladies rares connues est estim\u00e9 \u00e0 8 000. <\/p>\n

<\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

la Comunidad de Madrid re\u00e7oit un prix pour l’\u00e9laboration du Guide de maladies rares fleurs ramass\u00e9 l’indemnit\u00e9 accord\u00e9e par le FEDER aux mains de S.A.R. Letizia de la princesse -patients atteints de ces maladies peuvent savoir que les h\u00f4pitaux ont plus d’exp\u00e9rience dans le diagnostic et le traitement de -de La Comunidad de Madrid poss\u00e8de […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[10950,10953,10951,10952],"class_list":["post-3825","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general","tag-invasif","tag-letizia","tag-ramass","tag-sar","et-doesnt-have-format-content","et_post_format-et-post-format-standard"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3825","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3825"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3825\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3825"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3825"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3825"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}