{"id":3827,"date":"2012-03-02T19:00:20","date_gmt":"2012-03-02T19:00:20","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"the-involvement-of-all-health-workers-is-essential-in-tackling-rare-diseases","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/the-involvement-of-all-health-workers-is-essential-in-tackling-rare-diseases\/3827","title":{"rendered":"Limplication de tous les travailleurs de la sant\u00e9 est essentielle dans la lutte contre les maladies rares"},"content":{"rendered":"

reunion les maladies rares : de la recherche de soins de sant\u00e9 primaires ” souligne que …. <\/p>\n

L’implication de tous les travailleurs de la sant\u00e9 est essentielle dans la lutte contre les maladies rares <\/p>\n

Saragosse, mars 2012.-<\/strong> de soins de premi\u00e8re ligne \u00e0 la recherche sont essentiels dans la lutte contre les maladies rares, comme elle a \u00e9t\u00e9 compl\u00e9t\u00e9e lors de la r\u00e9union des maladies rares : de la recherche en soins primaires ”a eu lieu en rapport avec la Journ\u00e9e mondiale de ces pathologies de la minorit\u00e9. <\/p>\n

Dans la discussion forums ont \u00e9t\u00e9 trait\u00e9es \u00e0 l’approche des diff\u00e9rentes maladies rares telles que les tumeurs rares, des maladies neuromusculaires, des maladies Lysosomal de stockage et de la d\u00e9ficience intellectuelle. <\/p>\n

Parmi les participants \u00e0 l’\u00e9v\u00e9nement qui a r\u00e9uni les sp\u00e9cialistes, m\u00e9decins de soins primaires, les \u00e9tudiants en m\u00e9decine et les patients, il ont avait aussi des repr\u00e9sentants des associations de patients, tels que le pr\u00e9sident de l’Association des patients de la PNH, Jordi crois\u00e9s. <\/p>\n

L’h\u00e9moglobinurie paroxystique nocturne (PNH) est une maladie de l’ultra-rara qui touche environ 250 personnes en Espagne et se caract\u00e9rise par la destruction des globules rouges (h\u00e9molyse) et peut provoquer un thrombus, principales causes de d\u00e9c\u00e8s chez ces patients. <\/p>\n

C’est une des quelques maladies rares avec traitement montrant les m\u00eames taux de survie que la population g\u00e9n\u00e9rale. Pourquoi, selon les experts, il est si important diagnostiquer correctement ce type de maladie si rare et administrer par la suite le traitement. <\/p>\n

H\u00e9moglobinurie paroxystique nocturne<\/strong> <\/p>\n

L’h\u00e9moglobinurie paroxystique nocturne (PNH) est une maladie d’ultra-rara qui touche environ 250 patients en Espagne. C’est un d\u00e9sordre g\u00e9n\u00e9tique dans lequel les prot\u00e9ines naturelles normales ne pas respecter correctement les globules rouges et donc ils sont non prot\u00e9g\u00e9s par le syst\u00e8me immunitaire et d\u00e9truisent la forme chronique et pr\u00e9matur\u00e9e. C’est une maladie ultra-rara qui d\u00e9t\u00e9riore progressivement des patients et une menace r\u00e9elle. <\/p>\n

La PNH survient souvent sans \u00eatre reconnu au d\u00e9part, g\u00e9n\u00e9ralement entre 30 et 40 ans, et un diagnostic pr\u00e9coce est crucial. La valeur de la m\u00e9diane de survie des patients atteints de la PNH varie entre 10 et 15 ans au moment du diagnostic. PNH se produit sans avertissement et affecte les deux sexes… <\/p>\n

Jusqu’au moment de l’autorisation de l’Eculizumab, il n’y a aucun traitement sp\u00e9cifique pour le traitement de la PNH. Le traitement de cette maladie \u00e9tait limit\u00e9 \u00e0 la gestion des sympt\u00f4mes par des transfusions sanguines r\u00e9guli\u00e8res, traitement immunosuppresseur non sp\u00e9cifiques et, rarement, greffe de moelle osseuse, une proc\u00e9dure qui comporte un risque significatif de mortalit\u00e9. <\/p>\n

Association de la PNH<\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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