{"id":3910,"date":"2012-03-05T19:01:28","date_gmt":"2012-03-05T19:01:28","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"still-diagnosed-late-as-30-per-cent-of-children-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/still-diagnosed-late-as-30-per-cent-of-children-with-cystic-fibrosis\/3910","title":{"rendered":"Encore un diagnostic tardif comme 30 % des enfants atteints de fibrose kystique."},"content":{"rendered":"

Est encore diagnostiqu\u00e9 tardivement que 30 % des enfants atteints de fibrose kystique.<\/strong> <\/p>\n

la recherche de la F\u00e9d\u00e9ration espagnole de la fibrose kystique sur la situation psychosociale des personnes atteintes de la maladie de Chagas en Espagne.<\/strong><\/p>\n

-il y a eu une augmentation de 13 % des habitants \u00e2g\u00e9s de plus de quatorze ans souffrant de fibrose kystique, au cours des 10 derni\u00e8res ann\u00e9es. Survie moyenne des patients atteints CF cro\u00eet <\/p>\n

– actuellement en \u00e2ge scolaire les enfants doivent passer plus d’une heure d’un jour dans l’application de traitements <\/p>\n

-augmenter la visibilit\u00e9 des FC a favoris\u00e9 l’int\u00e9gration sociale <\/p>\n

-une communication per\u00e7ue comme positif pour le patient avec votre fournisseur de soins de sant\u00e9 favorise l’adh\u00e9rence au traitement et r\u00e9duit l’anxi\u00e9t\u00e9 et l’incertitude <\/p>\n

-l’\u00e2ge moyen des patients ayant besoin d’une transplantation est \u00e2g\u00e9 de 22 ans <\/p>\n

-l’\u00e9tude a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e avec la participation de 556 personnes, entre les mois de janvier \u00e0 mai 2011 <\/p>\n

Espagne, mars 2012.-<\/strong> la pr\u00e9sente ann\u00e9e SEPAR 2012 de maladies respiratoires minorit\u00e9 entend faire les participants surtout \u00e0 toutes les associations de patients. En ce sens, il pr\u00e9sente les r\u00e9sultats de la recherche sur la situation psychosociale des personnes atteintes de fibrose kystique en Espagne par l’espagnol F\u00e9d\u00e9ration de la fibrose kystique, membre du Comit\u00e9 ex\u00e9cutif de l’ann\u00e9e 2012 SEPAR. <\/p>\n

En 1999, la premi\u00e8re \u00e9tude r\u00e9alis\u00e9e par la F\u00e9d\u00e9ration. Depuis 11 ans a effectu\u00e9 de nouvelles recherches afin de comparer, d’analyser et de d\u00e9terminer les r\u00e9alisations qui ont \u00e9t\u00e9 faites dans l’\u00e9volution de la maladie tout au long de cette p\u00e9riode. La fibrose kystique (FK) est une maladie chronique et h\u00e9r\u00e9ditaire qui affecte les zones du corps qui produisent des s\u00e9cr\u00e9tions provoquant des infections et inflammations qui d\u00e9truisent, principalement du poumon, le foie, le pancr\u00e9as et le syst\u00e8me reproducteur. <\/p>\n

Une des conclusions de l’enqu\u00eate pr\u00e9c\u00e9dente \u00e9tait que CF a cess\u00e9 d’\u00eatre une maladie p\u00e9diatrique. Avec la perspective temporelle de ces dix ann\u00e9es, nous pouvons dire qu’il y a eu une augmentation de 13 pour cent des personnes plus de 14 ans souffrant de la maladie. La survie moyenne des patients CF est en croissance. Diagnostiqu\u00e9s de plus en plus plus de nouveaux cas de la fibrose kystique chez les adultes qui n’\u00e9taient auparavant pas reconnues comme telle et \u00e2g\u00e9s de plus de 15 ans sont servis principalement dans les unit\u00e9s d’adultes. Un autre r\u00e9sultat important est la baisse de 6 % du nombre de b\u00e9b\u00e9s atteints de fibrose. <\/p>\n

Cependant, 30 % des enfants sont diagnostiqu\u00e9s m\u00eame tardivement entre 2 et 14 ans, ce qui devrait arriver aujourd’hui pas. Ce fait oblig\u00e9 de travailler pour augmenter l’information entre les p\u00e9diatres et de faciliter l’acc\u00e8s des enfants, pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes compatibles, les unit\u00e9s des FC ; de telle sorte que, avec la g\u00e9n\u00e9ralisation de l’implantation du d\u00e9pistage n\u00e9onatal en Espagne, un diagnostic pr\u00e9coce et enfants des soins appropri\u00e9s et le d\u00e9but t\u00f4t, vous pouvez diminuer le pourcentage de d\u00e9tection fin. <\/p>\n

Cette strat\u00e9gie de diffusion des FC, commence \u00e0 montrer des r\u00e9sultats concluants, que la majorit\u00e9 des personnes atteintes de cette maladie est diagnostiqu\u00e9e avant l’ann\u00e9e, ce qui signifie que par rapport \u00e0 il y a 10 ans, les parents n’ont pas \u00e0 chercher un diagnostic sympt\u00f4mes continuent de passer, avec le d\u00e9clin nutritionnel et respiratoire, en dehors de la d\u00e9tresse \u00e9motionnelle caus\u00e9e par l’incertitude. <\/p>\n

L’\u00e9tude \u00e9value la situation sociale des patients \u00e0 diff\u00e9rents stades de sa vie. Un enfant atteint de fibrose kystique dans le processus de socialisation dans la sc\u00e8ne de l’\u00e9cole, se r\u00e9unit un certain nombre de facteurs qui peuvent conduire \u00e0 un complexe latent. Enfants d’\u00e2ge scolaire ont \u00e0 d\u00e9penser plus d’une heure de soins par jour. Cette proc\u00e9dure implique une fatigue plus \u00e9lev\u00e9e, tant \u00e0 l’ext\u00e9rieur et au niveau professionnel, les enfants qui ne souffrent pas de cette maladie. <\/p>\n

Autre c\u00f4t\u00e9, les recommandations du personnel de sant\u00e9 et le fruit des efforts des agents impliqu\u00e9s dans la sensibilisation de l’importance des enfants avec FC vivant comme des enfants du m\u00eame \u00e2ge, a conduit \u00e0 une augmentation des enfants de 0 \u00e0 6 ans qui fr\u00e9quentent l’enseignement non obligatoire enfantfaites un tour a g\u00e9n\u00e9r\u00e9 une augmentation suppl\u00e9mentaire chez les personnes atteintes de cette maladie qu’ils sont inscrits au Coll\u00e8ge, chose tr\u00e8s importante pour l’int\u00e9gration future du travail, de l’\u00e9tat de sant\u00e9 et de l’am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie. Avec ces donn\u00e9es, l’\u00e9tude rappelle qu’il y a une augmentation positive chez les personnes atteintes de fibrose kystique \u00e0 l’\u00e2ge adulte, en ce qui a trait aux donn\u00e9es des ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes. <\/p>\n

Au sein de l’\u00e9cole remarquable travail de la normalisation et la diffusion de la maladie. En 1999, 56,7 % des enseignants ont \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s par les parents de l’affection, en 2011 a \u00e9t\u00e9 une augmentation de 14,5 % des enseignants a inform\u00e9 les \u00e9l\u00e8ves qui souffrent de fibrose kystique. Juste comme cela se passe chez les \u00e9l\u00e8ves, il y a dix ans seulement 15,2 % des camarades de classe connaissait la maladie ; De nos jours, c’est 36 % de ceux qui ont les m\u00eames connaissances. <\/p>\n

Les progr\u00e8s dans ce domaine sont refl\u00e9t\u00e9es dans diverses occasions. Moins besoin de traitements plus \u00e0 l’aise, pour entrer dans l’h\u00f4pital et une semelle plus normale de la maladie est des causes qui ont r\u00e9ussi \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie pour eux. Par exemple, en 1999, 40 pour cent des patients manquant de plus de 3 semaines de classe ; En 2011 que 23,3 % de plus de 3 semaines. <\/p>\n

Dans le domaine de la situation de l’emploi, l’\u00e9tude souligne que 21,1 % des patients sont travail, 77,9 %, ce qui ne fonctionne pas. En comparant ces donn\u00e9es avec des chiffres tir\u00e9s de l’\u00e9tude de 1999, le pourcentage de personnes avec FC de travail c’est la moiti\u00e9 que maintenant. Malgr\u00e9 ces augmentations, il y a un 27,1 % \u00e2g\u00e9s de plus de 15 r\u00e9pondants ni \u00e9tudier ni travailler, \u00e9tablir une relation claire entre le degr\u00e9 d’atteinte et les activit\u00e9s des gens atteints de fibrose. Plus de 62 % de ceux qui ni \u00e9tudier ni travailler, estime que son degr\u00e9 de la maladie est grave. Aspects de travail est \u00e0 noter qu’il existe diff\u00e9rence dans le certificat de concessions de handicap deux puis et maintenant, toujours et \u00e9tant une maladie progressive et d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative et multisyst\u00e9mique. <\/p>\n

Traitements existants sont un des domaines d\u00e9velopp\u00e9s dans l’\u00e9tude. Il y a une augmentation significative de 7,6 p. 100 dans la r\u00e9alisation de la th\u00e9rapie physique, et \u00e9tant donn\u00e9 que le pourcentage de la prescription est similaire (89,5 %) la meilleure option pour l’avenir serait de compl\u00e9ter sa proximit\u00e9 est tout \u00e0 fait acceptable. De la m\u00eame fa\u00e7on, il y a une augmentation significative du nombre de transplantations effectu\u00e9es au cours des 10 ann\u00e9es. L’\u00e2ge moyen des patients transplant\u00e9s sont l’\u00e2ge de 22 ans. L’organe transplant\u00e9 plus reste les poumons, en m\u00eame temps, qui ont d\u00e9j\u00e0 commenc\u00e9 aussi transplantation cardio-pulmonaire. <\/p>\n

L\u00e2chement, il y a des progr\u00e8s et quelques progr\u00e8s tr\u00e8s importants dans ce domaine ; communication et la propagation de la maladie comme l’un des fondements cl\u00e9s pour leurs connaissances, la recherche et le traitement. <\/p>\n

Tout au long de l’\u00e9tude montre que, au cours des 10 derni\u00e8res ann\u00e9es a augment\u00e9 la visibilit\u00e9 des FC dans diff\u00e9rents domaines de la vie quotidienne des gens atteints de fibrose. Cela a conduit \u00e0 l’adaptation de l’\u00e9cole, l’int\u00e9gration du travail, partage des responsabilit\u00e9s familiales, l’adh\u00e9sion au traitement, les relations. <\/p>\n

La grande majorit\u00e9 des patients appr\u00e9cie la communication avec les m\u00e9decins comme tr\u00e8s positif. Ce qui accro\u00eet la conformit\u00e9 avec les recommandations m\u00e9dicales ; demander de l’aide \u00e0 la population active o\u00f9 se posent les questions ou pr\u00e9occupations et qui diminue le sentiment d’incertitude et risque caract\u00e9ristique \u00e0 diff\u00e9rents stades de la maladie. <\/p>\n

La recherche montre que les associations ont un r\u00f4le cl\u00e9 dans le soutien affectif aux familles avec les membres touch\u00e9s par la maladie. Ils sont per\u00e7us comme le principal soutien de processus tels que la transplantation avec 53 % de la famille \u00e9tendue et l’aide \u00e9conomique de communaut\u00e9s autonomes. <\/p>\n

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