{"id":5876,"date":"2012-06-21T03:36:20","date_gmt":"2012-06-21T03:36:20","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"in-spain-2-ela-cases-are-diagnosed-per-day-and-the-disease-affects-2500-people","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/in-spain-2-ela-cases-are-diagnosed-per-day-and-the-disease-affects-2500-people\/5876","title":{"rendered":"En Espagne 2 ELA cas sont diagnostiqu\u00e9s par jour et de la maladie touche 2 500 personnes"},"content":{"rendered":"

en Espagne 2 ELA journ\u00e9e cas sont diagnostiqu\u00e9s et la maladie touche 2 500 personnes<\/font> <\/p>\n

le 21 juin. La scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique jour<\/strong> <\/p>\n

-ELA l’esp\u00e9rance de vie est de 6 ans depuis diagnostic de cette maladie qui n’a aucun rem\u00e8de <\/p>\n

-La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de ELA fait une journ\u00e9e scientifique adress\u00e9e aux professionnels, aux patients et aux familles pour afficher les derni\u00e8res avanc\u00e9es et de donner la visibilit\u00e9 \u00e0 cette maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative <\/p>\n

MadridJuin 2012.-<\/strong> la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, \u00e9galement connu sous le nom de Lou Gehrig de maladie ou de Stephen Hawking, pour \u00eatre les plus c\u00e9l\u00e8bres deux malades, est une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative des cellules nerveuses qui provoque une paralysie musculaire rapide progressive et irr\u00e9versible du pronostic fatal. Juin 21 qui a eu lieu dans le monde entier jour de l’un des plus des maladies inconnues et qui, aujourd’hui, est il ne sait ne pas gu\u00e9rir. <\/p>\n

En Espagne, pr\u00e8s de 900 cas d’ELA sont diagnostiqu\u00e9s chaque ann\u00e9e, environ 2 cas par jour (une incidence moyenne de 1,91 cas pour 100 000 habitants), et on estime qu’il y a environ 2 500 patients de la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique dans notre pays. Ce chiffre peut varier consid\u00e9rablement d’une ann\u00e9e \u00e0 l’autre, parce qu’apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 l’esp\u00e9rance de vie est en moyenne de 6 ans. Actuellement, la maladie a un taux de pr\u00e9valence dans la population espagnole de 5,3 patients pour 100 000 habitants. <\/p>\n

Ce jour-l\u00e0, l’Association espagnole des malades de l’ELA (Ad\u00e8le), membre de COCEMFE, exigent que les r\u00e9ductions sociales n’affectent pas les diff\u00e9rentes associations de patients afin que, de cette fa\u00e7on, vous pouvez continuer \u00e0 sauvegarde m\u00e9dicale et des services sociaux comme les orthophonistes, physioth\u00e9rapeutes, psychologues …. surtout dans les petites villes o\u00f9 peuvent obtenir ces services m\u00e9dicaux, il est presque impossible et o\u00f9 les patients sont seuls et sans abri. <\/p>\n

Dans le m\u00eame temps pr\u00e9tend \u00e0 diverses participation accrue des administrations publiques dans cette recherche sur les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives et de poursuivre les \u00e9tudes avec des cellules souches et des essais cliniques de nouveaux traitements. Ces progr\u00e8s sont un espoir pour les patients souffrant d’ELA, ils craignent que les r\u00e9ductions en recherche et d\u00e9veloppement peuvent \u00eatre un frein pour r\u00e9aliser des progr\u00e8s dans le traitement de cette maladie dont l’esp\u00e9rance de vie ne d\u00e9passe pas six ans. <\/p>\n

Pour Adriana Guevara, pr\u00e9sident d’ADELA, chose importante est de montrer au reste de la soci\u00e9t\u00e9, une maladie inconnue \u00e9norme. Il humaniser et rendre visible. L’aide d’institutions publiques et priv\u00e9es, des m\u00e9decins, des psychologues, mais aussi des moyens de communication et tous nous avons besoin de faire que les patients ELA peuvent vivre avec la m\u00eame qualit\u00e9 de vie comme le reste des citoyens ”. <\/p>\n

Journ\u00e9e scientifique sur la RLE<\/strong> <\/p>\n

\u00c0 l’occasion de la Journ\u00e9e mondiale de la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, l’Association espagnole de Commonwealth a fait un voyage scientifique d’offrir de nouvelles th\u00e9rapeutiques et m\u00e9dicale informations, ainsi \u00e0 donner la visibilit\u00e9 \u00e0 cette maladie complexe. Cet \u00e9v\u00e9nement compte sur la collaboration du Centre de recherche biom\u00e9dicale en r\u00e9seau pour les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives (CIBERNED) et la soci\u00e9t\u00e9 espagnole de pneumologie et chirurgie thoracique (SEPAR). Entre les m\u00e9decins et les scientifiques qui fr\u00e9quentent ce rendez-vous dans le Centre de Madrid de Rafael Catarini (C \/ Emilia, 51 11 h 00 \u00e0 14.30 h) sera : <\/p>\n

D. Jordi Clarimon (chercheur CIBERNED et chercheur principal de la g\u00e9n\u00e9tique de l’unit\u00e9 des maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives de l’h\u00f4pital de la Sainte Croix et Saint Paul) et m. Alberto Garc\u00eda (CIBERNED chercheur et Chercheur Principal de l’ELA de l’unit\u00e9 d’h\u00f4pital de l’Universit\u00e9) (12 Octobre) qui va parler sur la g\u00e9n\u00e9tique de l’ELA. <\/p>\n

D. Jos\u00e9 Miguel Rodr\u00edguez (pneumologue de l’h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral Universitario Gregorio Mara\u00f1\u00f3n et membre de la soci\u00e9t\u00e9 espagnole de pneumologie et de chirurgie thoracique, SEPAR) et Mme Tamara del Corral (membre de l’ordre des physioth\u00e9rapeutes de Madrid et membre de la soci\u00e9t\u00e9 espagnole de pneumologie et chirurgie thoracique)(, SEPAR). ceux qui parlent sur l’un des principaux sympt\u00f4mes affectant les malades d’ELA, la capacit\u00e9 respiratoire. <\/p>\n

Il sera termin\u00e9 la journ\u00e9e avec une table ronde, anim\u00e9e par D. Jes\u00fas Esteban (neurologue et l’unit\u00e9 de l’h\u00f4pital universitaire 12 de Octubre ELA coordonnateur), o\u00f9 les m\u00e9decins, les patients et les familles peuvent se renseigner et r\u00e9soudre vos pr\u00e9occupations. <\/p>\n

\u00c9tude sur ELA en 2011
<\/strong>
Selon une \u00e9tude r\u00e9alis\u00e9e en 2011 par l’espagnol Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis chez les patients de l’ELA dans notre pays, l’\u00e2ge moyen des patients est de 57,8 ans, m\u00eame si elle est au courant de plusieurs cas de jeunes de moins de 30 ans. Question de sexe sont plus de cas chez les hommes que chez les femmes, pour toutes les femmes diagnostiqu\u00e9es avec ELA 3 se produit chez les m\u00e2les. <\/p>\n

78,4 % Des patients ont reconnu l’invalidit\u00e9 et l’\u00e9tendue de ce est de 81,6 %. Ces donn\u00e9es refl\u00e8tent que l’importance de l’aide ext\u00e9rieure devrait recevoir ces patients de poursuivre une vie digne. Pour cette raison, 71,1 % des malades re\u00e7oivent des aides techniques et 74,8 % besoin d’aide personnelle pour le jour pour jour. <\/p>\n

Cette assistance personnelle surtout recevoir parents (36,5 %) ou par l’externalisation des soins priv\u00e9s (31 %). Il est tr\u00e8s important que plus de 80 % de ceux qui souffrent de ELA devraient recevoir des services \u00e0 domicile pour ne pas pour aller \u00e0 des milieux m\u00e9dicaux ou de r\u00e9adaptation, soit de ne pouvoir se d\u00e9placer par leurs propres moyens ou en n’ayant ne pas \u00e9conomique ou technique de l’aide pour son transfert. Services sur place plus exig\u00e9s par ces patients sont ceux de la physioth\u00e9rapie (53,2 %), discours (6 %) et la psychologie. ELA est une maladie \u00e0 leurs sympt\u00f4mes, durant les premi\u00e8res ann\u00e9es de leur d\u00e9veloppement et en fonction de leur degr\u00e9, leur faiblesse ou maladresse lors de la marche, la fatigue chronique et difficult\u00e9 \u00e0 coordonner les mains et les jambes. Apr\u00e8s ces sympt\u00f4mes apparaissent des probl\u00e8mes dans le discours, incapacit\u00e9 de marcher et de ramasser n’importe quel objet, difficult\u00e9 \u00e0 respirer ou manger, entre autres. <\/p>\n

ADELA Association a une banque de technique sida peut s’appliquer \u00e0 tous les malades de ELA. La plupart des partenaires des demandent de dispositifs de mouvement comme les fauteuils roulants (42 %), articul\u00e9 lits (17,6 %), les grues (16 %) ou les communicateurs de la voix (5 %). <\/p>\n

Sur la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (ELA)<\/strong> <\/p>\n

ELA est aussi connue sous le nom de maladie de Stephen Hawking, aux \u00c9tats-Unis ou Lou Gehrig. Maladie de Charcot, France ou g\u00e9n\u00e9riquement MND (maladie de neurone de moto). Bien que la pathologie plus grave des neurones moteurs, l’ELA est tout simplement une des nombreuses maladies qui existent dans laquelle ces cellules nerveuses sont touch\u00e9es. La cause de l’ELA est inconnue, bien que des progr\u00e8s importants dans ce domaine sont actuellement en cours. Il affecte principalement les adultes entre 40 et 70 ans, bien qu’il existe de nombreux cas d\u00e9crits chez les patients plus jeunes. Il n’est pas contagieuse, et il est rarement h\u00e9r\u00e9ditaire. <\/p>\n

Sur l’Association espagnole de la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (ADELA)
<\/strong>
Il est le seul organisme national d\u00e9di\u00e9 exclusivement \u00e0 la lutte contre le Commonwealth. Elle a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 1990 par un petit groupe d’amis, des parents et des proches aidants de malades d’ELA, avec le soutien du c\u00e9l\u00e8bre scientifique et le prix du Prince des Asturies, Stephen Hawking, touch\u00e9s par cette maladie. ADELA a \u00e9t\u00e9 d\u00e9clar\u00e9e d’utilit\u00e9 publique en 1995 par le Conseil des ministres en l’an 2000, S. M. reine Sof\u00eda accord\u00e9 pour \u00eatre son pr\u00e9sident honoraire de la ratification de la pers\u00e9v\u00e9rance et l’engagement de l’association avec la soci\u00e9t\u00e9. Selon ses statuts, ADELA s’\u00e9tend son activit\u00e9 sur tout le territoire national. Sa mission principale est la promotion de toutes sortes d’actions visant \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes touch\u00e9es par ELA ou d’autres maladies de neurone de moto. Plus d’informations sur le parti et ADELA : http:\/\/www.adelaweb.com. <\/p>\n

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en Espagne 2 ELA journ\u00e9e cas sont diagnostiqu\u00e9s et la maladie touche 2 500 personnes le 21 juin. La scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique jour -ELA l’esp\u00e9rance de vie est de 6 ans depuis diagnostic de cette maladie qui n’a aucun rem\u00e8de -La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de ELA fait une journ\u00e9e scientifique adress\u00e9e aux professionnels, aux patients et […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[14503],"class_list":["post-5876","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general","tag-gol-bioiberica","et-doesnt-have-format-content","et_post_format-et-post-format-standard"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5876","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5876"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5876\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5876"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5876"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5876"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}