{"id":6727,"date":"2012-10-27T03:35:17","date_gmt":"2012-10-27T03:35:17","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"the-first-association-of-patients-with-syndrome-hemolytic-uremic-spain-atypical","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/the-first-association-of-patients-with-syndrome-hemolytic-uremic-spain-atypical\/6727","title":{"rendered":"La premi\u00e8re Association de patients avec le syndrome h\u00e9molytique et ur\u00e9mique Espagne atypique"},"content":{"rendered":"

la premi\u00e8re Association de patients atteints du syndrome atypique Espagne h\u00e9molytique et ur\u00e9mique<\/font> <\/p>\n

a pr\u00e9sent\u00e9 ce matin \u00e0 l’h\u00f4pital de La Fe \u00e0 Valence, vous fournira le soutien aux patients et \u00e0 leurs familles et favorisera une plus grande conscience de cette maladie ultra-rara
<\/strong> <\/p>\n

-on estime qu’environ 150 personnes en Espagne, enfants et adultes, souffrent de cette maladie ultra-rara, chronique et potentiellement mortelle <\/p>\n

-l’importance du diagnostic et l’urgence d’un traitement appropri\u00e9 sont essentiels. 10 % Des patients d\u00e9c\u00e8dent et 60 % ont besoin de dialyse ou avoir des dommages permanents aux reins \u00e0 l’ann\u00e9e du diagnostic <\/p>\n

– de 2011, les patients ont la premi\u00e8re et seule autoris\u00e9e de drogue qui s’est av\u00e9r\u00e9 pour \u00eatre efficace et sans danger quand il s’agit de ralentir vers le bas la progression de cette maladie <\/p>\n

ValenceOctobre 2012.-<\/strong> a \u00e9t\u00e9 d\u00e9pos\u00e9e hier la premi\u00e8re Association de patients atteints du syndrome h\u00e9molytique et ur\u00e9mique atypique (ASHUA) de toute l’Espagne. Ses principaux objectifs, comme il est expliqu\u00e9 dans la c\u00e9r\u00e9monie qui a eu lieu \u00e0 l’Hospital Universitari Polit\u00e8cnic La Fe de Valence, un point focal dans l’approche de cette maladie, est de conseiller, informer et aider tous les patients et leurs familles, mieux faire conna\u00eetre cette maladie, ultra-rara, chronique et mortelleset d’assurer un acc\u00e8s \u00e9quitable aux traitements plus efficaces pour tous les patients re\u00e7oivent. <\/p>\n

On estime que le SHUa affecte environ 150 personnes en Espagne, les enfants et les adultes. Toujours tr\u00e8s inconnu maladie rend cette faible pr\u00e9valence dans la population g\u00e9n\u00e9rale. <\/p>\n

Cette maladie ultra-rara a un impact d\u00e9vastateur sur la sant\u00e9 du patient et peut \u00eatre fatal si pas diagnostiqu\u00e9e et trait\u00e9e rapidement et correctement. La principale cons\u00e9quence de la SHUa est un risque permanent d’un thrombus qui peuvent affecter les organes vitaux, principalement les reins, mais aussi le c\u0153ur, les poumons ou le cerveau. Selon Dr. Elena Rom\u00e1n, attach\u00e9 au service de n\u00e9phrologie, enfants de l’Hospital Universitari j’ai doctor Polit\u00e8cnic La Fe de Valence, l’un des centres de r\u00e9f\u00e9rence en Espagne dans l’approche de la SHUa, 10 % des patients d\u00e9c\u00e8dent et 60 % ont besoin de dialyse ou avoir des dommages permanents aux reins dans un d\u00e9lai d’un an apr\u00e8s le diagnostic de la maladie. <\/p>\n

Changer cette situation est l’objectif de ASHUA, en une plate-forme de soutien aux patients atteints de cette maladie et le travail d’apprendre \u00e0 conna\u00eetre cette pathologie. C’est que tout le monde sait ce que le SHUa, depuis jusqu’\u00e0 les m\u00e9decins, les patients eux-m\u00eames et leurs familles et la population en g\u00e9n\u00e9ral, les autorit\u00e9s sanitaires ”, explique Francisco Monfort, pr\u00e9sident de l’Association de patients. Nous voulons informer, et par-dessus tout, nous voulons sensibiliser l’urgence dans le diagnostic et l’importance d’assurer l’acc\u00e8s au traitement ”. <\/p>\n

En ce sens, Dr. Romain n’h\u00e9site pas \u00e0 affirmer que toutes les maladies est importants pour le diagnostic pr\u00e9coce, mais dans le cas de la SHUa est cruciales, aussi bien que recevoir un traitement appropri\u00e9, parce que la vie du patient est en jeu et les chances de r\u00e9cup\u00e9rer des fonctions, telles que le rein, perdent beaucoup plus jours pass. C’est pourquoi le r\u00f4le des associations de patients quand il s’agit de faire conna\u00eetre la pathologie est important ”. <\/p>\n

En outre, ultra-raras maladies comme le SHUa, faire un grand impact \u00e9motionnel et psychologique du patient et leur famille. De son exp\u00e9rience en tant que parent d’un enfant atteint de SHUa en 2007, Francisco Monfort a expliqu\u00e9 que avoir une bonne information est essentielle pour faire face \u00e0 n’importe quelle maladie. Mais il est encore plus quand c’est une maladie peu connue comme le SHUa, parce que vous \u00eates d\u00e9sorient\u00e9, ont tr\u00e8s peu d’informations, vous vous sentez impuissant et ne sais pas o\u00f9 aller ”. <\/p>\n

C’est pr\u00e9cis\u00e9ment un des objectifs cl\u00e9s. Avoir un endroit o\u00f9 vous savez qu’il y a des autres personnes dans la m\u00eame situation, ce qu’ils vivent la m\u00eame chose et avec lesquels vous pouvez \u00e9changer des exp\u00e9riences, r\u00e9flexions, \u00eatre orient\u00e9e … est ce que nous poursuivons avec le lancement de la premi\u00e8re Association de patients avec Espagne SHUa ”. <\/p>\n

ASHUA est un site Web qui veut \u00eatre un point de r\u00e9f\u00e9rence et de rencontre pour promouvoir la sensibilisation \u00e0 la maladie et fournir toutes les informations possibles pour les patients et les familles, les m\u00e9decins, chercheurs, associations, etc. <\/p>\n

Un ultra-rara avec maladie de traitement efficace<\/strong> <\/p>\n

Le syndrome h\u00e9molytique et ur\u00e9mique atypique (SHUa) est provoqu\u00e9e par l’activation chronique, non contr\u00f4l\u00e9e du syst\u00e8me immunitaire primaire, \u00e9galement appel\u00e9 syst\u00e8me du compl\u00e9ment. Appel\u00e9e h\u00e9molytique parce qu’elle affecte le sang, provoquant un thrombus, ur\u00e9mique parce qu’elle affecte les reins et atypique parce qu’il est tr\u00e8s rare, avec un maximum de 150 patients en Espagne ”, explique le Dr. Romain Elena. <\/p>\n

Selon l’OMS, il y a environ 6 000 et 8 000 maladies rares, et qu’environ 60 d’entre eux ont un traitement efficace. Le SHUa est inclus dans ce petit groupe depuis la fin de 2011, lorsque les autorit\u00e9s de sant\u00e9 am\u00e9ricaines et europ\u00e9ennes (FDA et l’EMA pour son sigle en anglais) approuv\u00e9 eculizumab, le premier et seul m\u00e9dicament qui s’est av\u00e9r\u00e9 s\u00fbr et efficace dans le traitement de ce syndrome. <\/p>\n

Selon Francisco Monfort, dont le plus jeune fils souffre de cette maladie, l’approbation de ce m\u00e9dicament a apport\u00e9 un changement \u00e9norme. Les patients sont pass\u00e9s d’une maladie tr\u00e8s grave et potentiellement mortelle d’avoir une maladie qui peut \u00eatre contr\u00f4l\u00e9e avec des m\u00e9dicaments. Cela signifie d’aller vivre avec un risque constant de thrombose, avec les dangers que cela comporte pour la vie, \u00eatre en mesure de faire la m\u00eame vie qu’avant le diagnostic et cette seule Merci d’aller deux fois par mois \u00e0 l’h\u00f4pital pour le traitement ”. <\/p>\n

L’avantage d’eculizumab est qui agit sp\u00e9cifiquement sur l’activation du syst\u00e8me compl\u00e9ment incontr\u00f4l\u00e9e et donc bloque les dommages aux vaisseaux sanguins – ce qui est connu comme la microangiopathie (TMA) thrombotique. Ainsi, il am\u00e9liore la fonction r\u00e9nale, r\u00e9duit le besoin de dialyse et \u00e9limine le risque de thrombose, qui en d\u00e9finitive se traduit par une am\u00e9lioration substantielle de la sant\u00e9 et la qualit\u00e9 de vie du patient. <\/p>\n

Sans ce traitement, les patients avec options SHUa sont uniquement palliatif : th\u00e9rapie avec les donneurs de plasma, dialyse ou rein et foie double transplantation, fondamentalement. Options de chacun d’eux impliquant des complications et des s\u00e9quelles du patient et sont pas efficaces. <\/p>\n

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