{"id":6890,"date":"2012-11-18T03:35:36","date_gmt":"2012-11-18T03:35:36","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"devote-efforts-in-research-diagnosis-and-treatment-priority-to-improve-the-quality-of-life-of-70000-people-who-suffer-from-dystonia-or-neuromuscular-disease-in-spain","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/devote-efforts-in-research-diagnosis-and-treatment-priority-to-improve-the-quality-of-life-of-70000-people-who-suffer-from-dystonia-or-neuromuscular-disease-in-spain\/6890","title":{"rendered":"devote efforts in research diagnosis and treatment priority to improve the quality of life of 70000 people who suffer from dystonia or neuromuscular disease in spain"},"content":{"rendered":"

consacrer des efforts dans la recherche, de diagnostic et de traitement, de priorit\u00e9 pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie de 70 000 personnes qui souffrent de dystonie ou maladie neuromusculaire en Espagne
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15 novembre : Journ\u00e9e europ\u00e9enne de la dystonie et journ\u00e9e nationale des maladies neuromusculaires <\/p>\n

Madrid, novembre 2012-<\/strong> \u00e0 l’occasion de la comm\u00e9moration de la journ\u00e9e europ\u00e9enne de la dystonie et la j’ai donn\u00e9Nacional de maladies neuromusculaires, le 15 novembre, la soci\u00e9t\u00e9 espagnole de la neurologie (SEN) veut mieux faire conna\u00eetre les probl\u00e8mes des deux groupes de maladies neurologiques qui, bien que dans la d\u00e9nomination des maladies rares, en g\u00e9n\u00e9ral et selon les estimations de la SEN, pourraient affecter environ 70 000 personnes en Espagne, environ 20 000 \u00e0 50 000 personnesrespectivement. <\/p>\n

Bien qu’il soit de deux groupes de maladies tr\u00e8s diff\u00e9rentes, dystonie et maladies neuromusculaires partagent les m\u00eames besoins : augmenter les efforts de recherche, de diagnostic et de traitement parce que la grande majorit\u00e9 de ces maladies est des maladies encore mal connue, beaucoup d’entre eux n’ont pas des traitements efficaces et il y a beaucoup de cas de patients qui n’ont pas \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s. <\/p>\n

Dystonie<\/strong> <\/p>\n

Sous le terme de dystonie un ensemble de maladies neurologiques, caract\u00e9ris\u00e9e par la production de contractions dans les muscles d’une ou plusieurs parties du corps, englobe ce qui produit des postures et mouvements anormaux. Dans la plupart des cas de survenue pr\u00e9coce, c’est 5-10 ans lorsqu’ils sont g\u00e9n\u00e9ralement les premiers sympt\u00f4mes qui se produisent habituellement au d\u00e9but de l’ann\u00e9e, en raison de la difficult\u00e9 \u00e0 marcher ou \u00e0 cause des postures anormales du pied durant la marche. Lorsque la maladie survient \u00e0 l’\u00e2ge adulte, la maison est habituellement se concentrer sur le cou, visage ou les mains et le fait habituellement pas de progr\u00e8s il n’y a aucune pathologie neurologique associ\u00e9. <\/p>\n

Bien que des \u00e9tudes \u00e9pid\u00e9miologiques exhaustives qui r\u00e9v\u00e8lent plus pr\u00e9cis\u00e9ment l’\u00e9pid\u00e9miologie de la dystonie reste n\u00e9cessaire, estimer qu’il y a \u00e0 peu pr\u00e8s environ 20 000 cas en Espagne dont, environ 50 % d’entre eux seraient d’origine g\u00e9n\u00e9tique, qui s’appelle la dystonie primaire ”, explique le Dr. Rosario Luquin Puido, coordonnateur du groupe d’\u00e9tude des troubles du mouvement de la soci\u00e9t\u00e9 espagnole de neurologie (SEN). Traite de l’autre 50 % des cas de patients atteints de dystonie secondaire, o\u00f9 la maladie survient \u00e0 la suite de blessures au cerveau, toxiques, m\u00e9dicaments ou autres maladies neurologiques, en g\u00e9n\u00e9ral, d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives ”. <\/p>\n

Malgr\u00e9 les progr\u00e8s importants survenus ces derni\u00e8res ann\u00e9es dans le domaine de la neuro-imagerie et de la g\u00e9n\u00e9tique, le diagnostic de dystonie reste essentiellement clinique. Pour cette raison, advance d\u00e9crire la pathophysiologie de la dystonie, qui est actuellement pas enti\u00e8rement connu, pourrait permettent d’am\u00e9liorer le diagnostic de ces maladies, mais aussi \u00e9laborer de nouvelles strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques ”, soutient le Dr. Rosario Luquin Puido. <\/p>\n

Bien qu’il n’existe actuellement aucun traitement g\u00e9n\u00e9ralement efficace pour tous les troubles de la dystonie, oui, il y a diff\u00e9rentes th\u00e9rapies qui parviennent \u00e0 arr\u00eater ou \u00e0 r\u00e9duire les spasmes musculaires et des maux de t\u00eate qui est habituellement associ\u00e9s. En outre, l’\u00e9mergence de la toxine botulinique et le d\u00e9veloppement de techniques chirurgicales ont apport\u00e9 des grands progr\u00e8s dans le traitement de ces patients ”, dit Dr. Rosario Luquin Puido. Dystonie unique doit \u00eatre trait\u00e9e lorsqu’il est fonctionnel ou sociale et, en tout cas d\u00e9t\u00e9rioration, traitements ont toujours d’individualiser selon le type de maladie et les caract\u00e9ristiques du patient. Donc tout traitement pharmacologique dans la dystonie g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e, la toxine botulique est utilis\u00e9e, surtout aux segmentaire et focale. En g\u00e9n\u00e9ral, le traitement chirurgical est r\u00e9serv\u00e9 lorsqu’ils n’arrivent pas \u00e0 ces traitements ”. <\/p>\n

Maladies neuromusculaires<\/strong> <\/p>\n

Plus de 150 chroniques, progressifs et g\u00e9n\u00e9ralement h\u00e9r\u00e9ditaires maladies neurologiques que cause une faiblesse musculaire progressive ou intermittente sont subies par quelque 50 000 personnes dans notre pays. Maladies neuromusculaires sont l’une des maladies plus fr\u00e9quentes des groupes de pathologie neurologique, et ces derni\u00e8res ann\u00e9es, sa pr\u00e9valence a \u00e9t\u00e9 augment\u00e9e \u00e0 manag\u00e9 \u00e9lever le taux de survie des patients en am\u00e9liorant les traitements. <\/p>\n

” Traitements actuels parviennent \u00e0 am\u00e9liorer ou \u00e0 att\u00e9nuer la grande majorit\u00e9 des sympt\u00f4mes et \u00e0 r\u00e9duire et \u00e0 pr\u00e9venir les complications. Par cons\u00e9quent la qualit\u00e9 de vie des patients et de leur ind\u00e9pendance, en particulier lorsque leur maladie est d\u00e9tect\u00e9e une forme pr\u00e9coce, a \u00e9t\u00e9 am\u00e9lior\u00e9e ”, assure m. Guerrero Antonio Sola, coordonnateur du groupe d’\u00e9tude des maladies neuromusculaires de la soci\u00e9t\u00e9 espagnole de neurologie (SEN). Cependant, est encore beaucoup \u00e0 faire. Dans le domaine des maladies neuromusculaires et sauf dans les cas o\u00f9 il existe une base immunologique, est exceptionnel et avoir un traitement d\u00e9finitif. Quelque chose d’une importance vitale parce que par sa nature chronique, progressive et incurable en g\u00e9n\u00e9ral, les patients sont diminu\u00e9es, plus, leur capacit\u00e9 fonctionnelle et leur autonomie personnelle ”. <\/p>\n

Toutefois, le groupe d’\u00e9tude des maladies neuromusculaires de la SEN esp\u00e8re que certaines enqu\u00eates, qui sont d\u00e9j\u00e0 en cours, pour changer cette situation. ces derni\u00e8res ann\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 des avanc\u00e9es importantes dans le traitement de substitution enzymatique des maladies m\u00e9taboliques (Pompe) avec la th\u00e9rapie et les maladies neuromusculaires \u00e0 mettre les recherches en cours en essais cliniques bas\u00e9s sur la th\u00e9rapie g\u00e9nique, habituellement pour des mutations sp\u00e9cifiques des diff\u00e9rentes maladies, et ont \u00e9t\u00e9 \u00e9galement r\u00e9alis\u00e9s pour la recherche dans les traitements de maladies comme la dystrophie musculaire ou la dystrophie myotonique de Steinert. En outre, en cours plusieurs essais, dans diff\u00e9rents domaines, qui nous l’esp\u00e9rons bient\u00f4t porte fruit ”, dit le Dr Antonio Guerrero Sola. <\/p>\n

Les premiers sympt\u00f4mes de maladies neuromusculaires ont tendance \u00e0 se manifester avec des probl\u00e8mes pour effectuer vos t\u00e2ches quotidiennes. Escaliers \u00e0 pied, escalade, soulever des objets, etc. chez les adultes ; ou lenteur et difficult\u00e9 en cours d’ex\u00e9cution, ou une fr\u00e9quence de chutes des enfants, sont les plus fr\u00e9quents. La maladie de Steinert, qui souffre d’une personne sur 20 000 selon les donn\u00e9es de la SEN est la maladie la plus r\u00e9pandue chez les adultes. Chez les enfants, la dystrophie musculaire de Duchenne, avec une incidence de 1 dans chaque gar\u00e7ons 3 500 naissances vivantes, est la plus fr\u00e9quente. Dans tous les cas, les maladies neuromusculaires peuvent se manifester \u00e0 tout \u00e2ge et pour des raisons tr\u00e8s diff\u00e9rentes. Influence des facteurs g\u00e9n\u00e9tiques, mais la v\u00e9rit\u00e9 est que, dans de nombreuses maladies, ses origines sont encore inconnues ”, conclut le Dr Antonio Guerrero Sola. <\/p>\n

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