{"id":7122,"date":"2012-12-24T03:35:13","date_gmt":"2012-12-24T03:35:13","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"campaig-1000-butterflies-for-fabry-in-order-to-raise-awareness-about-this-disease-and-contribute-to-the-improvement-of-the-quality-of-life-of-the-patients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/campaig-1000-butterflies-for-fabry-in-order-to-raise-awareness-about-this-disease-and-contribute-to-the-improvement-of-the-quality-of-life-of-the-patients\/7122","title":{"rendered":"Campagne 1000 papillons pour Fabry afin de mieux faire conna\u00eetre cette maladie et contribuer \u00e0 lam\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des patients."},"content":{"rendered":"

Campagne 1000 papillons pour Fabry afin de mieux faire conna\u00eetre cette maladie et contribuer \u00e0 l’am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des patients.<\/strong><\/p>\n

-l’initiative vise \u00e0 atteindre le chiffre de 1000 photos avec papillons autocollants sur le site www.fabryahora.com, accomplissant ainsi la l\u00e9gende japonaise qui raconte r\u00e9pondant si origami 1000 chiffres sont remplies un d\u00e9sir est <\/p>\n

-ainsi, l’initiative d\u00e9voile la r\u00e9alit\u00e9 de la maladie et aide \u00e0 tenter de satisfaire le souhait de tous les patients qui doivent aujourd’hui faire face \u00e0 cette maladie minorit\u00e9 <\/p>\n

– avec l’effort d’am\u00e9liorer \u00e9galement la qualit\u00e9 de vie des patients, dans le cadre de la campagne, la soci\u00e9t\u00e9 biopharmaceutique Shire reversera \u20ac 2 l’Association des patients Espagne MPS par Photo re\u00e7u <\/p>\n

Madrid, d\u00e9cembre 2012-<\/strong> Association des patients des Mucopolysaccharidoses et de relations de syndromes (MPS Espagne) et de la compaNIA biopharmaceutique Shire, allum\u00e9 la campagne 1000 papillons pour Fabry ”. Le but est de sensibiliser autour de l’impact sur la qualit\u00e9 de vie des personnes touch\u00e9es et de faire conna\u00eetre cette maladie minoritaires et les preuves scientifiques qui montre que les femmes sont non seulement des porteurs de la maladie, consid\u00e9r\u00e9e comme ci-dessus, mais sont aussi patients et souffrent de ses sympt\u00f4mes et les signes. <\/p>\n

L’initiative vise \u00e0 obtenir que des utilisateurs envoyer 1 000 photos avec stickers papillon sur le site www.fabryahora.com, accomplissant ainsi la l\u00e9gende japonaise qui raconte que si origami 1000 chiffres sont remplies un d\u00e9sir est remplie. De cette fa\u00e7on, a l’intention de femmes diagnostiqu\u00e9es avec la maladie de Fabry se sent accompagn\u00e9 toujours, qu’ils apprennent \u00e0 prendre soin d’elles-m\u00eames, comme ils se soucient de leur famille et que tous sont au courant de ceux qui est de votre c\u00f4t\u00e9. <\/p>\n

Avec le d\u00e9sir d’am\u00e9liorer \u00e9galement la qualit\u00e9 de vie des patients, dans le cadre de la campagne, le comt\u00e9 de soci\u00e9t\u00e9 biopharmaceutique fera un don de 2 \u20ac \u00e0 l’Association de patients Espagne MPS pour chaque image re\u00e7ue et upload\u00e9 sur le site. <\/p>\n

Depuis jeudi dernier et jusqu’au 5 avril, photographies de papillons en papier peuvent \u00eatre envoy\u00e9es \u00e0 www.fabryahora.es. Les deux instructions pour construire il et les bases de la participation peuvent trouver sur le web. Vous pouvez participer toute personne d’\u00e2ge l\u00e9gal, de toute nationalit\u00e9, touch\u00e9s ou non par la maladie et autant de fois qu’il juge appropri\u00e9es. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Como paciente Fabry y miembro del equipo Fabry. Aussi, nous pensons maintenant que cette initiative nous aidera \u00e0 mieux faire conna\u00eetre et faire conna\u00eetre la r\u00e9alit\u00e9 de cette maladie non seulement la soci\u00e9t\u00e9 mais aussi \u00e0 notre propre touch\u00e9s. Il est important de transmettre le message que les femmes sont aussi les patients et la n\u00e9cessit\u00e9 de maintenir un suivi m\u00e9dical et rien de mieux que des campagnes ludiques comme \u00e7a, pour obtenir tous les deux \u00e0 la touch\u00e9s que les femmes ignorent l’existence de cette maladie ”, explique Mar\u00eda Caballero, un des ambassadeurs de Fabry. Maintenant aussi nous. <\/p>\n

Apr\u00e8s la date limite, il y aura un collage de toutes les photos re\u00e7ues est expos\u00e9 dans une peinture murale pour le Congr\u00e8s de la maladie de Fabry 2013 qui aura lieu en avril \u00e0 Madrid. En outre, dans le m\u00eame cadre, elle utilise pour annoncer le r\u00e9sultat final de cette initiative. <\/p>\n

Pour sa part, l’Association d’Espagne d\u00e9put\u00e9s tous encourag\u00e9s \u00e0 collaborer et obtenir ainsi une minorit\u00e9 et maladies inconnues telles que Fabry, devient une pathologie connue de tous. <\/p>\n

La maladie de Fabry<\/strong> <\/p>\n

La maladie de Fabry est un trouble du gisement Lysosomal qui interf\u00e8re avec la capacit\u00e9 du corps humain \u00e0 d\u00e9grader globotriaosylc\u00e9ramide (Gb3) en raison de la d\u00e9ficience d’une enzyme (\u03b1-galactosidase A). <\/p>\n

Cette maladie affecte les hommes et les femmes et peut se produire \u00e0 travers des signes ou sympt\u00f4mes non sp\u00e9cifiques et variant de degr\u00e9 comme la dysfonction cardio-vasculaire ou r\u00e9nale, douleur s\u00e9v\u00e8re ou br\u00fblant, intol\u00e9rance \u00e0 la chaleur, l\u00e9sions cutan\u00e9es, troubles gastro-intestinaux, une perte auditive, ayant une d\u00e9ficience de la vision, etc. <\/p>\n

20 Ans pour les hommes et 15 chez les femmes peut \u00eatre r\u00e9duites par rapport \u00e0 l’ensemble de la population, l’esp\u00e9rance de vie des personnes atteintes de la maladie de Fabry. Les principales causes de d\u00e9c\u00e8s sont l’insuffisance r\u00e9nale, une myocardiopathie et \u00e9v\u00e8nements c\u00e9r\u00e9bro-vasculaires (p. ex., accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral). <\/p>\n

On estime que la maladie de Fabry touche entre 8 000 et 10 000 personnes dans le monde entier. <\/p>\n

\u00e0 propos de Shire HGT
<\/strong>
th\u00e9rapies g\u00e9n\u00e9tiques humains est la division de la soci\u00e9t\u00e9 biopharmaceutique<\/font> Shire<\/font> \u00e0 travers lequel ils \u00e9tudier et d\u00e9velopper des traitements pour les maladies g\u00e9n\u00e9tiques de faible pr\u00e9valence ou d’une maladie rare : Fabry maladie de Hunter syndrome, Gaucher maladie et angio-\u0153d\u00e8me h\u00e9r\u00e9ditaire. Sa mission consiste \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes souffrant de ces maladies et de leurs familles et de faire des m\u00e9dicaments innovants disponibles leur permettant de faire face \u00e0 leur maladie. <\/p>\n

Shire concentre son activit\u00e9 sur des domaines th\u00e9rapeutiques sp\u00e9cifiques afin de fournir un excellent service aux patients, les soignants et les professionnels de la sant\u00e9. <\/p>\n

<\/font><\/font><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Campagne 1000 papillons pour Fabry afin de mieux faire conna\u00eetre cette maladie et contribuer \u00e0 l’am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des patients. -l’initiative vise \u00e0 atteindre le chiffre de 1000 photos avec papillons autocollants sur le site www.fabryahora.com, accomplissant ainsi la l\u00e9gende japonaise qui raconte r\u00e9pondant si origami 1000 chiffres sont remplies un d\u00e9sir […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-7122","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general","et-doesnt-have-format-content","et_post_format-et-post-format-standard"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7122","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7122"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7122\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7122"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7122"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7122"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}