{"id":7239,"date":"2013-01-17T06:35:06","date_gmt":"2013-01-17T06:35:06","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"18-january-iii-declaration-of-seville-on-orphan-drugs-and-rare-diseases","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/18-january-iii-declaration-of-seville-on-orphan-drugs-and-rare-diseases\/7239","title":{"rendered":"18 Janvier : III D\u00e9claration de S\u00e9ville sur les maladies rares et les m\u00e9dicaments orphelins."},"content":{"rendered":"

Le 18 janvier : Seville III D\u00e9claration sur les maladies rares et les m\u00e9dicaments orphelins.<\/strong> <\/p>\n

-la pharmacie s\u00e9villane va encore plus loin en soutenant ceux qui sont touch\u00e9s par ces maladies avec un organisme de bienfaisance cocktail lieu demain \u00e0 l’H\u00f4tel Alfonso XIII et dont les prestations sont enti\u00e8rement destin\u00e9es aux recherches en nouveaux traitements pour ces pathologies <\/p>\n

-\u00c0 cette occasion, l’invit\u00e9 d’exception sera mod\u00e8le Sandra Ibarra, pr\u00e9sident de la Fondation du m\u00eame nom d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la lutte contre le cancer, et qui sera lu de la III D\u00e9claration de S\u00e9ville sur les maladies rares et les m\u00e9dicaments orphelins. La c\u00e9r\u00e9monie sera pr\u00e9sent\u00e9e par le journaliste et communicateur s\u00e9villan Salomon Hachuel <\/p>\n

S\u00e9ville, janvier 2013.-<\/strong> le vendredi 18 janvier, \u00e0 21.00 heures, le Coll\u00e8ge des pharmaciens de S\u00e9ville et sa Fondation des m\u00e9dicaments orphelins et des maladies rares (Mehuer), tenue \u00e0 l’H\u00f4tel Alfonso XIII une cocktail de charit\u00e9 dont collecte de fonds sera enti\u00e8rement consacr\u00e9 des recherches sur nouveaux traitements pour les maladies rares et au cours de laquelle liront le III D\u00e9claration de S\u00e9ville sur les m\u00e9dicaments orphelins et des maladies rares, \u00e0 l’appui de la demande de patients atteints de cette pathologie et leurs proches. Mandat\u00e9 pour faire la lecture, il sera le mod\u00e8le Sandra Ibarra, pr\u00e9sident de la Fondation du m\u00eame nom d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la lutte contre le cancer. La pr\u00e9sentation de la Loi est assum\u00e9e par le journaliste et communicateur s\u00e9villan Salomon Hachuel. <\/p>\n

Dans le monde, il y a environ sept mille maladies class\u00e9es par l’OMS comme rares ” ou rares, dont la plupart exige des proc\u00e9dures diagnostiques et th\u00e9rapeutiques tr\u00e8s pr\u00e9cises qui sont presque toujours inexistant ou inaccessible. Ce d\u00e9ficit, coupl\u00e9 avec d’autres probl\u00e8mes, tels que le manque de conscience sociale et l’absence d’un mod\u00e8le d’intervention de sant\u00e9 sp\u00e9cifique pour ces pathologies, laisse les patients et leurs familles dans une situation vraiment difficile. <\/p>\n

A d\u00e9cid\u00e9 d’informer et de sensibiliser la soci\u00e9t\u00e9 sur la r\u00e9alit\u00e9 de ces orphelins malades du traitement et de soutien dans la mesure de ses possibilit\u00e9s, le Coll\u00e8ge, toujours en collaboration avec la F\u00e9d\u00e9ration espagnole pour les maladies rares (FEDER), d\u00e9veloppe depuis les initiatives de l’an 2000 : cinq conf\u00e9rences internationales (le VI se tiendra du 14 au 16 f\u00e9vrier prochain \u00e0 S\u00e9ville) ; subventions de recherche ; campagnes de sensibilisation sociale et, enfin, la cr\u00e9ation de la Fondation Mehuer, qui a r\u00e9ussi \u00e0 faire participer des personnalit\u00e9s et institutions de la soci\u00e9t\u00e9 s\u00e9villane et andalouse. <\/p>\n

Est un travail dont nous sommes fiers et que nous sommes d\u00e9termin\u00e9s \u00e0 pers\u00e9v\u00e9rer malgr\u00e9 les difficult\u00e9s \u00e9conomiques, pourquoi appeler \u00e0 la solidarit\u00e9 de tous, o\u00f9 chacun peut, alors vous pouvez aller de l’avant dans la recherche et des traitements pour ces maladies d\u00e9velopper ”dit le pr\u00e9sident du Coll\u00e8ge des pharmaciens et le Fundaci\u00f3n Mehuer, de P\u00e9rez de Manuel. D\u00e9j\u00e0 en 2009 et 2011, le Coll\u00e8ge a stimul\u00e9 la lecture de l’I et II, avec un succ\u00e8s remarquable de l’adh\u00e9sion et l’engagement de la ville et de ses institutions. Tant et si bien, que pour ceux qui sont int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 appuyer cette cause et incapable d’assister \u00e0 la cocktail de charit\u00e9 au cours de laquelle la lecture est donn\u00e9e au texte, la Fondation Mehuer a mis au point une formule simple de collaboration qui permet en plus de l’acqu\u00e9rir le degr\u00e9 d’engagement qui le juge n\u00e9cessaire. Il est de la tableau z\u00e9ro ”, autrement dit pas autre chose que la possibilit\u00e9 d’apporter une contribution de dix euros pour prendre en charge l’allocation de recherche de subventions dans les chefs d’accusation suivants : 21 06 0009 212246984032 <\/p>\n

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