{"id":7492,"date":"2013-02-07T06:35:33","date_gmt":"2013-02-07T06:35:33","guid":{"rendered":null},"modified":"-0001-11-30T00:00:00","modified_gmt":"-0001-11-30T00:00:00","slug":"sick-of-mucopolysaccharidosis-without-resources-receive-assistance-from-an-anonymous","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.best-dentist-dentistry.com\/fr\/sick-of-mucopolysaccharidosis-without-resources-receive-assistance-from-an-anonymous\/7492","title":{"rendered":"Malade de la mucopolysaccharidose de type sans ressources re\u00e7oit une aide dun anonyme."},"content":{"rendered":"

Patients atteints de Mucopolysaccharidose de type sans ressources re\u00e7oivent une assistance d’un anonyme. <\/p>\n

<\/strong> je sais pas ce qui va se passer et je voudrais que le temps qui doit \u00eatre tout ce que pouvait donner mon fils … mais pas I. ”<\/strong> <\/p>\n

Espagne, f\u00e9vrier 2013.-<\/strong> une personne qui a voulu garder votre identit\u00e9 anonyme a fait un don Association des Mucopolysaccharidoses et syndromes associ\u00e9s (MPS), donc cela l’am\u00e8ne au provenant des deux patients, qu’il estime plus appropri\u00e9. <\/p>\n

Association espagnole de MPS a d\u00e9cid\u00e9 que vous amorcez la n\u00e9cessit\u00e9 sociale de la maladie elle-m\u00eame et donc destin\u00e9 cet argent pour deux familles qui se trouvent actuellement dans une situation particuli\u00e8rement difficile. <\/p>\n

Les mucopolysaccharidoses sont un groupe de maladies tr\u00e8s fr\u00e9quentes ou rares caus\u00e9e par une mutation g\u00e9n\u00e9tique. Ils sont h\u00e9r\u00e9ditaires et les enfants qui en souffrent ne sont pas capables de produire une enzyme qui d\u00e9grade les soi-disant mucopolysaccharides (glucides complexes) aux mol\u00e9cules plus simples. L’absence de cette enzyme causes mucopolysaccharides s’accumulent dans les cellules de tous les organes, en particulier dans le cerveau et est originaire de la multitude d’anomalies physiques. Parmi eux se trouvent l’hyperactivit\u00e9, troubles du sommeil, perte de la parole, dans certains cas, un retard mental et la d\u00e9mence et des d\u00e9formations physiques. Ceci fait que les enfants ne vivent pas habituellement apr\u00e8s l’\u00e2ge de la pubert\u00e9. <\/p>\n

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Queralt avec sa famille.<\/em><\/p>\n

M’a fait me pas le temps ou de penser. J’ai directement mis \u00e0 pleurer comme une folle. Au moins les re\u00e7us fin de lumi\u00e8re, l’eau, des finances et de ce qu’ils doivent aux amis peuvent payer pour cela. Parce que vous vous laissez un cong\u00e9 cong\u00e9, et au moins, nous avons \u00e9t\u00e9 en mesure de retourner ”. C’est ce qu’ils r\u00e9agissent avec courage admirable Queralt a demand\u00e9 ce que pensait quand il a dit qu’ils allaient donner une aide de 1 500 \u20ac d’un donneur anonyme. <\/p>\n

Queralt et Ernesto sont les parents d’un gar\u00e7on de 3 ans et un autre gar\u00e7on de 8 ans avec Hunter ou Mucopolysaccharidose de type maladie II. Il y a seulement 38 cas de Hunter en Espagne. Il y a aucun traitement curatif, mais un traitement enzymatique substitutif qui minimise les sympt\u00f4mes. <\/p>\n

Selon le degr\u00e9 de s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de la maladie, les patients ont une esp\u00e9rance de vie diff\u00e9rente. Dans les cas plus graves, ils meurent \u00e0 un \u00e2ge pr\u00e9coce. Queralt est parfaitement conscient de cela. j’ai avec ce que je vais au lit tous les jours est que je sais ce que c’est, je sais ce qui va arriver, et je voudrais que le temps qui doit \u00eatre pourrais donner tout \u00e0 mon fils … mais je ne peux pas. Sachant cela et ne pas \u00eatre en mesure de lui donner, pour moi est le plus difficile ” dit Queralt contenant des larmes. <\/p>\n

Deux parents sans emploi, aides aux revenus et aides d\u00e9pendance n’atteignent pas la somme de 1 000 $ par mois et seulement maison pay\u00e9 920 $. Ils portent trois mois sans avoir \u00e0 payer l’hypoth\u00e8que sur la maison, parce qu’entre autres choses, qu’en pharmacie (m\u00e9dicaments et couches) les d\u00e9penses r\u00e9sultant de la maladie de son fils ont \u00e0 d\u00e9penser chaque mois de 150 \u00e0 200 \u20ac. Nous avons \u00e9t\u00e9 longtemps demandant le soutien de l’administration pour la sant\u00e9 de ces d\u00e9penses, car il est suppos\u00e9 qui correspondait \u00e0 mon fils, mais en dehors de toutes les revendications du monde, nous avons obtenu pas qu’ils nous en dire plus que ni Oui ni non, mais l’inverse ”. <\/p>\n

\"\" <\/p>\n

Jordi Cruz, Pr\u00e9sident de MPS Espagne.<\/em><\/p>\n

Jordi Cruz, Pr\u00e9sident de MPS Espagne a d\u00e9clar\u00e9 que : les associations de patients sont habitu\u00e9es \u00e0 recevoir, mais il faut aussi s’y habituer. La maladie n’est pas seulement qui souffre, de ceux qui l’entourent et prendre soin de lui. Vous avez \u00e0 la maison une personne avec porte de mucopolysaccharidose nombreuses implications. Si en outre les conditions de vie sont extr\u00eamement difficiles, tout devient beaucoup plus compliqu\u00e9. Pourquoi les d\u00e9put\u00e9s a d\u00e9cid\u00e9 de renvoyer l’a fait don de 3 000 $ qui a \u00e9t\u00e9 dans une situation plus difficile. Le nombre peut ne pas sembler important, mais pour ces familles, il a signifi\u00e9 beaucoup. Quelque chose plus grand que l’appr\u00e9ciation qui, depuis le MPS, ressens envers une personne qu’il n’avait en outre l’humilit\u00e9 de garder dans l’anonymat. ” <\/p>\n

Espagne MPS est une association n\u00e9e de l’union des familles affect\u00e9es par tous les types de Mucopolysaccharidose de type. D\u00e9clar\u00e9e d’utilit\u00e9 publique par le minist\u00e8re de l’int\u00e9rieur, actuellement compte plus de 900 membres dans Espagne. en plus de travailler pour l’am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des personnes touch\u00e9es et leurs familles, promeut la recherche qui a contribu\u00e9 \u00e0 d\u00e9velopper de nouveaux traitements palliatifs pour ces maladies. <\/p>\n

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