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Campagne 1000 papillons pour Fabry afin de mieux faire connaître cette maladie et contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des patients. -l’initiative vise à atteindre le chiffre de 1000 photos avec papillons autocollants sur le site www.fabryahora.com, accomplissant ainsi la légende japonaise qui raconte répondant si origami 1000 chiffres sont remplies un désir est -ainsi, l’initiative dévoile la réalité de la maladie et aide à tenter de satisfaire le souhait de tous les patients qui doivent aujourd’hui faire face à cette maladie minorité – avec l’effort d’améliorer également la qualité de vie des patients, dans le cadre de la campagne, la société biopharmaceutique Shire reversera € 2 l’Association des patients Espagne MPS par Photo reçu Madrid, décembre 2012- Association des patients des Mucopolysaccharidoses et de relations de syndromes (MPS Espagne) et de la compaNIA biopharmaceutique Shire, allumé la campagne 1000 papillons pour Fabry ”. Le but est de sensibiliser autour de l’impact sur la qualité de vie des personnes touchées et de faire connaître cette maladie minoritaires et les preuves scientifiques qui montre que les femmes sont non seulement des porteurs de la maladie, considérée comme ci-dessus, mais sont aussi patients et souffrent de ses symptômes et les signes. L’initiative vise à obtenir que des utilisateurs envoyer 1 000 photos avec stickers papillon sur le site www.fabryahora.com, accomplissant ainsi la légende japonaise qui raconte que si origami...

Visite de professionnels de l’Institut des Neurosciences. Sant Juan, décembre 2012.- travailleurs de l’hôpital Sant Joan de l’Université d ’ Alacant, accompagné par les étudiants et les professionnels de l’Institut des neurosciences, Centre commun de la Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) et le Elche Université Miguel Hernández (UMH), ont visité les patients admis dans le centre, à l’occasion de la période des fêtes. Disfrazados de elfos y acompañados por Papá Noel, han entrado habitación por habitación para alegrar a los enfermos y sus familiares con sus villancicos. En outre, apporté des sacs de bonbons et de jouets pour enfants admis au service pédiatrique et avoir des bonbons distribués aux patients adultes, ainsi qu’à tous les utilisateurs du centre dans son...