Colombia sloot zich aan bij de mondiale herdenking van de dag van de weesziekten.

-Deelnemers genoten muzikale voorstellingen, workshops en gespecialiseerd advies

-in Colombia zijn er ongeveer 800 duizend patiënten met zeldzame ziekten

Bogotá, februari 2012.- met een dag van concerten, theater en workshops van de integratie, de Colombiaanse vereniging van patiënten met ziekten van storting Lisosomal (Acopel) gehouden op zondag 26 februari de Werelddag van de weesziekten, in het Park van de bruid en bruidegom.

Met deze gebeurtenis, onder het motto samen zijn we meer ”, Acopel trad voor het derde achtereenvolgende jaar de honderden organisaties uit meer dan 40 landen van de wereld dat, vanaf 2008, zij de laatste dag van februari aan patiënten en hun families besteden.

De Voorzitter van de Stichting, Luz Victoria Salazar, zorgt ervoor dat de doelstelling van de activiteit is samen alle actoren betrokken en bijdragen brengen aan de zichtbaarheid van deze ziekten ”. Legt uit dat om zeldzame aandoeningen te behandelen zijn onbekend door de meerderheid van de bevolking, en vergeten door Staten en degenen die gezondheidsbeleid maken ”.

Waarom organisatoren willen met dit soort activiteiten de bevolking en gezondheid instellingen facetten met die getroffen en zal hen helpen om hun gezondheidsproblemen oplossen.

Salazar ook gewezen op de mogelijkheid dat patiënten in contact komen met mensen die lijden aan soortgelijke pathologieën en emotionele steun ontvangen. De diagnose van één van deze ziekten kan rampzalig zijn. Dus het is zeer belangrijk die zijn passerende waarvan bekend is dat, het gevoel dat ze deel van een groep uitmaken en weten dat hoewel vreemden voelen er andere mensen in voorwaarden vergelijkbaar met hun ”, zegt.

De Memorial gebeurtenis hebben ongedaan maken aan kunstenaars zoals Dinkol Arroyo, Susana Torres, Maleja en Tatán Mejía en de muzikale groep Los 50 van Joselito.

Ook geïnstalleerd twee modules van aandacht: een van het Bureau van de Ombudsman, die werd verstrekt aan geïnteresseerd partijen informatie over hun rechten, en andere van het departement van de Universidad del Rosario, waar specialisten van deze instelling heeft gereageerd op de zorgen van deelnemers op ziekten genetica.

Bellen voor het reguleren van wet

Ook de dag een emotioneel eerbetoon werd besteed aan patiënten die stierf in 2011 en in de oproep aan de nationale regering dat het regelt de wet van ziekten wees, bestaande sinds juli 2010 op aangedrongen.

Zeldzame ziekten of wees, zoals hun naam al aangeeft, zijn stoornissen die zich bij een klein percentage van de bevolking voordoen en meer dan 80% hebben een genetische oorsprong. In Europa worden beschouwd als binnen deze classificatie die ziekten die invloed hebben op een in elke 200 duizend mensen; Terwijl in de Verenigde Staten opgenomen zijn die niet meer dan 200 duizend patiënten landelijke.

Volgens Salazar, in Colombia is het moeilijk in te schatten van het aantal mensen die lijden aan deze voorwaarden, omdat daar een hoge onderdiagnose van gevallen. Bovendien, hoewel ze zijn wereldwijd erkend tussen 5.000 en 8.000 zeldzame ziekten, nog steeds niet er met een officiële lijst van de ziekten in deze categorie opgenomen. Salazar, schat echter dat ze er ongeveer 800 duizend patiënten met ziekten van deze soort zijn, van wie ongeveer de helft kinderen zijn.