“Ik was een stap verwijderd van het sterven van lever mislukking”.

De eerste keer kreeg ik een x-ray en ik nam haar mee naar de dokter, de schade ging onopgemerkt. Het was echter evolueert en jaar, toen ik ging voor de tweede keer aan raadpleging, het hoofd van het dijbeen had is vervormd: in plaats van een perfecte bol, werd ruw en Oblate. Ze vertelde me dat het bot leed een necrose, dat wil zeggen, is stervende.

Specialisten niet uit te leggen wat te wijten was, maar waarschuwde me dat hij hebben zou om een heupprothese chirurgie ondergaan. Inderdaad, een jaar en een half de situatie werd het kritische. Het dijbeen is verbrijzeld, en de pijn ondraaglijk werd. Voor mij was het zeer complexe omdat hij in het commerciële gebied van een bedrijf van industriële apparatuur werkte en Office mij vereist voor reizen voortdurend.

In feite, een nacht voordat u afsluit naar Puerto López de levering van een motor, gezamenlijke gemaakt, ik kon niet lopen en ik had een collega te hebben om mij contact opnemen met opvulling. Dat maakte me het besluit om te werken op mij nemen.

De toespraak was blijkbaar succesvol; zette me de prothese en ik had geen complicaties in de operatiekamer. Echter de postoperatieve was verschrikkelijk. Normaal zou zijn geweest dat een week hij kon lopen, maar ik heb twee maanden in bed, want het was zeer slecht, zeer zwak. Hemoglobine is me onderaan zo veel dat ze moest doen me een bloedtransfusie controle bloedarmoede.

Kort daarna begon ze de lever problemen; Ik kreeg gele en voelde dat ik verdronken met enige inspanning.

Artsen begon te zorgen en deed me alle denkbare tests: laparoscopias, biopsieën, spinal tap, enz. Ze liep door tientallen hypothese en van wijzigingen van suiker aan leukemie genegeerd. Tenzij een arts, na beenmerg aspiratie, gedetecteerd Gauchers ziekte. Ik kreeg te horen dat het was een zeldzame pathologie, geen omgekeerde had en helaas was er geen remedie. Daarna, konden alleen verlenen mij sommige geneesmiddelen om symptomen te verlichten.

ben ik begonnen om erachter te komen op mijn eigen alles wat hij kon over de ziekte. Ik wilde weten wat verwacht me, wat was mijn prognose; Ik wist alleen tot dan zijn naam. Het onderzoek was moeilijk omdat er geen Internet en wist niet wie was gegaan door hetzelfde en met wie zou delen wat er gebeurde aan me.

Medische vrienden vragen en leesmateriaal die me lenen begreep ik wat het was. Mijn cellen ontbreken de code van de instructie die ze nodig hebben om te verwerken en produceren een paar enzymen, die op hun beurt zijn verantwoordelijk voor ontvouwen een moleculen. Als dit proces niet optreedt, de stoffen zijn neergelegd in de cellen en organen beginnen te vertonen.

In de commotie die ik ervaren, ik voelde me gelukkig omdat de ziekte mij volwassen aangevallen; bij kinderen is het uiterst ernstige en velen van hen het eerste decennium van het leven niet overschrijden.

Natuurlijk, was het heel moeilijk om te weten dat er was niets dat gedaan kan worden. Mijn kinderen waren nog jong en het doodsbang mij denk niet zij het zou groeien, zijn afstuderen, ik kon het niet helpen mijn vrouw te zetten hen. Bovendien, op dat moment was mijn werk zeer concurrerend. Ik had om te reizen in het hele land en doden van elke vergadering aangekomen. Ik nooit verlaten om mijn verplichtingen te voldoen, maar het was een echt Titanic werk.

Aan de andere kant, was mijn gezondheid verslechtert elke dag. De milt regrown had en was te sterven van lever mislukking. Ik was zo wanhopig probeerde ik allerlei alternatieve methoden: Ik onderging neurale therapie, chromotherapie, magnetisch veld beheer, sessie van ontspanning met dodecahedra … totdat ik de wijsheid tanden omdat een dokter me vertelde dat dit me zou helpen! En ja, ik voelde een beetje verbetering, maar mijn lichaam nog steeds zeer verslechterde.

Gelukkig, in 1992 leerde ik dat het een drug voor de behandeling van de ziekte van Gaucher had gemaakt in de Verenigde Staten. Voor mij was dat het licht aan het eind van de tunnel.

Ik onmiddellijk contact opgenomen met de lab dat geproduceerd, sommige vertegenwoordigers van het bedrijf bezocht me in Bogotá en gaf me veel informatie. Voerde het met mijn arts behandeling, ze gedocumenteerd op de drug en wij beginnen procedure hem te brengen naar het land, want het was niet goedgekeurd door de Invima.

Dit was niet gemakkelijk. Ik bracht meer dan twee jaar in afwachting van vergunningen en goedkeuring van behandeling, maar maanden na start het mijn gezondheid gaf een rug en alle klinische parameters werden geregulariseerd.

Vandaag, na 16 jaar, leidde een normaal leven; lever keerde terug naar de oorspronkelijke grootte en de milt neemt een kwart van wat kwam te meten. Ik voelde me zo kwetsbaar dat ik dacht dat het zou niet meer bedragen dan het, maar hier ben ik, mijn ik herinner me alleen twee keer per maand wanneer ik heb om mij te behandelen ziekte ”.