<!-google_ad_section_start–>

Madrid, 28 februari (EFE).-La Princesa de Asturias heeft aangemoedigd vandaag ter bevordering van wetenschappelijk onderzoek ter waarborging van de rechten van de drie miljoen mensen die lijden aan zeldzame ziekten, met de wens dat op een dag “het kader is verschillende” en “een krachtiger, meer aanwezig en meer gewaardeerde Spaanse wetenschap”.

Zoals het is nu traditionele, Doña Letizia de officiële daad van de Werelddag voor de zeldzame ziekte, een ceremonie in welke patiënten zelf en familieleden hebben blootgesteld hun eisen ter verbetering van de kwaliteit van het leven van de betrokkenen door een van de meer dan 7.000 zeldzame ziekten in de Senaat heeft voorgezeten.

, Carlos Barrasa, die gediagnosticeerd werd vijf jaar geleden idiopathische longfibrose, heeft beweerd de opneming in de nationale gezondheid systeem van de enige drug kunnen vertragen de opmars van een fysieke handicap die leiden tot de dood door verstikking en dat, als hij aan de kaak heeft gesteld, wordt verkocht in de meeste Europese landen, maar niet in Spanje.

Als emoties al aan de oppervlakte in de voormalige plenaire zaal waren toen Barrasa heeft gelezen de boodschap van een andere patiënt, José Aurelio Fernández, aan wie een terugval heeft verhinderd om bij te wonen van de gebeurtenis, bijna niemand heeft beheerd bevatten alleen de tranen als ze het woord de jonge Adriana López genomen heeft.

Artsen hebben niet nagelaten te zelfs diagnosticeren zeker het probleem geleden door zijn broer Víctor (misschien gerelateerde een autistische wanorde of het syndroom van Asperger), maar toen hij geboren werd – heeft verteld het ontmoette Adriana, die wil studeren om rechter te zijn-als ze zeker iets waren was dat nooit zou leren lezen en schrijven.

Zodat ze vertelde haar moeder, aanwezig onder de gasten samen met de eigen Víctor-, maar ja hij leerde; en omdat dan niet u nooit boeken, bleef Adriana, trots op de wens van haar broer, die alleen stagneerde scheiden zou wanneer hij had al in geslaagd om te beginnen met studeren aan de Universiteit, en tekenen eisen de vervulling van de rechten die personen zoals hem helpen.

Met nog steeds levendige herinneringen aan de ovatie die hij ontvangen Víctor door klasgenoten en leraren wanneer hij middelbare school voltooide, Adriana heeft gevraagd vanaf de tribune een grote ronde van applaus voor zijn broer en de stilte van de plenaire zaal heeft gebroken met dit geluid unanieme eerbetoon.

Doña Letizia, zichtbaar opgewonden, heeft teruggevorderd van de zelfde plaats die niemand vergeten de behoeften van deze patiënten en hun families, heeft geprezen voor hun inspanningen en onderstreepte het belang van de bevordering van de cultuur van wetenschappelijk onderzoek in Spanje “als een van de beste manieren om echt een solidaire, eerlijke en betere maatschappij ’.

Onderzoek is, samen met wetenschap en onderwijs, de pijlers van de groei in Spanje en dat biedt hoop waarnaar patiënten recht zijn, heeft de prinses, na het bemoedigend om te zien het profiel van Twitter uit de Spaanse Federatie voor zeldzame ziekten (EFRO) voor hun talrijke initiatieven van fondsenwerving en openbaarmaking, met inbegrip van een korte film onderstreepte.

Na zijn interventie, de aartsengel Huelva zanger heeft uitgevoerd een versie por bulería “Kleur Esperanza”, de beroemde lied van alledaagse die hebben gezongen als een eigen volkslied patiënten en gezinnen, moment waarin Doña Letizia brak Protocol om te groeten sommige van hen en in die een kind, namens allen, heeft gegeven bedankt voor het geven ze “hoop”.

Ook geüpload naar de tribune de Voorzitter van FEDER, Juan Carrión, die onderzoek, uitgebreide vroegtijdige behandeling heet en educatieve integratie en toegang tot de zogenaamde “orphan drugs”, drugs dat inventieve openbare vereisen dat laboratoria wilt verhandelen.

In dezelfde richting heeft uitgesproken de uitdrager wetenschapper Eduardo Punset, die heeft beweerd in therapieën te herstellen defecte genen en herinnerde eraan dat het is minder complex dan diabetes ziekten en invloed op het hetzelfde aantal mensen.

Het secretariaat van de gezondheid, Pilar Farjas, heeft de regering de toezegging met de ’gelijkheid bij de toegang tot kwaliteitszorg, veilige en efficiënte’ bevestigd, voor die de hulp van deze ziekten heeft geconcentreerd op meer dan een dozijn van Spaans centra en 14 regionale records reeds bestaan.

In zijn hoedanigheid als host, heeft de Voorzitter van de Senaat, Pío García-Escudero, verdedigd openbare instellingen hun optreden voor gezondheid, arbeid, educatieve, sociale en onderzoek van sommige ziekten te coördineren welke behoeften “begrijp niet politieke kleur”.

The Princess heeft uitgebracht bovendien de prijzen FEDER 2014 onderzoeker Luisa María Botella, de Stichting Aranzadi, Shire en Johnson & Johnson, de medische Gazette en de wereldwijde publicaties bedrijven, agentschap BUTRAGUEÑO & Bottlander, het bos Brigade lid Víctor Cerdá, de directeur van de regering afhankelijkheid Madrid, Carmen Balfagón, en de artsen Lucía Lacruz, Antonio González Meneses, rozenkrans zondag en Eva Molinero.

<!-google_ad_section_end–>